به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در گردهمایی بیماران SMA گفت: انسجام خانواده‌های SMA باید حفظ شود، در کنار همدیگر بودن خانواده‌ها برای پیگیری مشکل لازم است، امروز پیگیری موضوع این بیماران در مراکزی که باید به شما کمک کنند مناسب نیست.

وی گفت: کار این بیماران به صورت منسجم انجام نمی‌شود، شما باید انجمن تشکیل دهید و اجازه ندهید برخی از افراد بر نیاز شما موج سواری کنند. با سیستم اجرایی باید با تعامل و حمایت‌طلبی کار را انجام داد.

شادنوش ادامه داد: برخی از افراد به جای اینکه مشکلات را از سازمان‌های اصلی پیگیری کنند به دنبال انجام کارهای اجتماعی هستند، کار انجمن پیشرفت خوبی داشته و وزارت بهداشت در حال پیگیری این موضوع است.

وی تصریح کرد: وعده‌های ما انجام شده است، جلسات کارشناسی برگزاری شده و سه نوع استاندارد استخراج شده و برآورد هزینه صورت گرفته است و اراده انجام تصمیمات برای سال جاری وجود دارد. رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت افزود: امیدواریم ارایه خدمات تحت عنوان بسته‌ای در حوزه‌های تشخیصی، درمانی‌ و کمک توانبخشی انجام شود؛ این خدمات بالغ بر سی میلیارد تومان بودجه لازم دارد و امیدواریم با کمک خدا بتوانیم این کار را پیش ببریم.

شادنوش گفت: در هیچ جای دنیا بیماری خاص وجود ندارد و برخی بیماری‌ها با توجه به شرایط بیمار نادر محسوب می‌شوند، حدود بیست سال پیش مردم از زاهدان برای دریافت خدمات دیالیز به تهران مراجعه می‌کردند اما امروز در نزدیک‌ترین مرکز محل زندگی افراد می‌توانند دیالیز شوند.

وی افزود: انجمن‌ها این خدمات را پیگیری کردند، بیماران sma در قالب انجمن باید به دنبال تحقق مطالبات خود باشند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت گفت: در جامعه معضلات زیادی وجود دارد و نباید به یکدیگر استرس وارد کنیم، برخی به دنبال نگران کردن مردم هستند و اعلام می‌کنند سونامی سرطان در راه است که این موضوع صحیح نیست.

وی گفت: برخی اعلام کردند بیماران ای بی به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند که این موضوع نیز نگرانی بیماران را در پی داشت درحالی که این موضوع خطرات جانی برای بیماران در پی ندارد.

شادنوش تصریح کرد: تاکنون چندین جلسه با شرکت‌های دارویی خارجی داشته‌ایم و تصمیمی در خصوص واردات داروی اسپیرانزا گرفته نشده است.

وی گفت: نمایندگان این شرکت اعلام کردند که به دلیل تغییرات شرایط منطقه اعلام قیمت دارو به جلسات بعدی موکول می‌شود، باید به دنبال خدمات توانبخشی برای این بیماران باشیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت افزود: سلول‌درمانی درمان قطعی نیست، در راستای کاهش آلام این خانواده‌ها وزارت بهداشت اقداماتی انجام خواهد داد.

انتهای پیام/