به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، از زمانی که کارشناسان و متخصصان مطالعه خود را در مورد اوتیسم شروع کردند 112 سال می گذرد و در کشور ما چند دهه است که نام اوتیسم و کودکان اوتیستیک بیشتر به گوش می خورد. مقاله ها زیادی نوشته می شود و انجمن هایی به صورت تخحصصی به وضعیت کودکان میتلا به اختلال اوتیسم و خانواده ها و نیازهای آنها می پردازند و مسئولان را از نیازهای آنها آگاه می کنند و مطالبه گری می کنند.

این روزها اخبار خوبی از راه‌اندازی سامانه ثبت نام (رجیستری) افراد دارای اوتیسم شنیده می شود که می تواند کمک زیادی به این قشر خاص کند. برای اطلاع از نحوه کار این سامانه و خدماتی که ارائه می دهد با "سعیده صالح غفاری"مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت‌و‌گو کرده ایم.

در مورد سامانه رجیستری توضیح دهید؟

هم‌زمان با روز بین المللی بیماری‌های خاص و با حمایت مستقیم مجموعه مالی پاسارگاد، تلاش‌های یکساله انجمن اوتیسم ایران برای راه‌اندازی اندازی سامانه ثبت نام افراد دارای طیف ا‌وتیسم و کودکان اوتیسم در کل کشور و حتی در خارج از ایران نتیجه داد و سامانه راه اندازی شد. سامانه رجیستری افراد دارای اوتیسم دارای امتیازات زیادی مانند تسهیل در معافیت از نظام وظیفه، پیدا کردن کودکان گم شده دارای اختلال اوتیسم، خدمات آموزشی، ارائه بیمه سلامت و تکمیلی و... با تایید این انجمن است.

تعداد کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم در ایران چند نفر است؟

آمار درستی از تعداد افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در کشور وجود ندارد و از آنجایی که مهم‌ترین نیاز بخش‌های سیاست‌گذار و بخش‌های حاکمیتی و انجمن‌های مردم‌نهاد، داشتن اطلاعات صحیح و درست از جامعه آماری گروه هدف است، باید تعداد دقیق این افراد مشخص شود و سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران این قابلیت را دارد که اطلاعات درست و صحیحی شامل اطلاعات آماری بهداشتی، درمانی، جامعه شناختی، فرهنگی و اجتماعی خانواده‌ها و کودکان اوتیسم در اختیار انجمن و بخشی از نهادهایی که نیازمند اطلاعات خواص هستند قرار دهد.

روش کار این سامانه را توضیح دهید

از چند سال پیش پیگیر راه اندازی سامانه های ثبت نامی یا رجیستری اوتیسم در کل کشور بودیم به این ترتیب که فرم های استاندارد در سامانه رجیستری اوتیسم را با مطالعات وسیع درباره سامانه رجیستری اوتیسم کشورهای دیگر آماده کردیم و پلتفرم یا سامانه بومی سازی شده راه اندازی شد. از مهمترین قابلیت هایی که سامانه دارد تحت وب بودن سامانه است به صورتی که حتی ساده‌ترین اطلاعات نیز می تواند در سامانه درج شود.

مهم‌ترین خدمت این سامانه کدام است؟

مهمترین خدمت سامانه رجیستری اوتیسم، وضعیت نظام وظیفه افراد دارای اختلالات اوتیسم است. این در حالی ست که تا سال گذشته امر معافیت افراد دارای اوتیسم میسر نبود. در سال 98 جلسات متعدد آیین نامه اصلاحیه معافیت افراد طیف اوتیسم تدوین و طبق دستورالعملی، ارسال شد و در حال اجرایی شدن است در حقیقت اگر خانواده‌ای عضو این سامانه باشد بر اساس اطلاعاتی که با بخش های سازمان نظام وظیفه عمومی وجود دارد، می‌تواند از وضعیت نظام وظیفه و معافیت فرزند خود مطلع شود.

یکی از مشکلات این کودکان گم شدن در خیابان و به یاد نیاوردن نشانی خانه است؛ این سامانه برای این مشکل آیتمی دارد؟

دقیقا . اگر فردی عضو این سامانه باشد، به راحتی میتواند به سامانه ناجا متصل شود و گم شدن کودک اوتیسم را گزارش دهد. ممکن است کودک اوتیسم دچار اختلال فرار باشد و گم شود در این صورت هر فردی که این کودک را به اولین کلانتری محل ببرد سامانه قابلیت شناسایی کودکان را دارد و ماموران کلانتری می‌توانند به راحتی با خانواده‌ها و انجمن تماس بگیرند و موضوع را اطلاع دهند.

آیا خدمات آموزشی در این سامانه لحاظ شده است؟

از خدمات دیگر این سامانه رجیستری که به افراد دارای اوتیسم ارائه می شود، خدمات آموزشی و توانبخشی است. البته خدمات با شرایط ویژه فقط به خانواده هایی ارائه می شود که عضو رسمی انجمن باشند و خانواده از منظر مددکاری اجتماعی مورد ارزیابی قرار گرفته باشد .یک بخش دیگری از خدمات که در حال تدوین است خدمات آموزشی است زمانی که کودک دارای اختلال اوتیسم وارد مراکز آموزشی در دوران پیش دبستانی و دبستان می شود، اطلاعات مربوط به او به شکل دقیق و کامل در اختیار آموزش و پرورش قرار می گیرد تا روند ثبت نام و پذیرش کودکان اوتیسم با دقت نظر بیشتر و طبق استانداردهای جهانی انجام شود. همچنین کمک هزینه هایی که ما می‌توانیم برای خانواده‌ها در نظر بگیریم تسهیل میشود.

آیا افراد دارای اختلال اوتیسم و خانواده های آنها تحت پوشش بیمه ها هستند؟

بسیاری از خانواده های جامعه اوتیسم، تحت پوشش بیمه هستند اما متاسفانه خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه سلامت و تکمیلی نیست و در حال حاضر انجمن اوتیسم ایران با مکاتبه با بسیاری از بیمه های تکمیلی مانند سازمان های بیمه گر نیروهای مسلح، بانک ملت و بانک پاسارگاد انجام داده و آنها اعلام آمادگی کرده اند درصورتی که اطلاعات کامل افراد در سامانه موجود و مورد تایید انجمن باشند، تحت پوشش خدمات بیمه های تکمیلی قرار خواهند گرفت.

چگونه می توان وارد سامانه شد؟

این سامانه سه فرم دارد و هر خانواده ای در هرکجای دنیا تحت وب می تواند وارد سامانه رجیستری اوتیسم شود و اطلاعات را وارد سامانه http://www.irautism.ir/ کند.

هر خانواده و هر درمانگر به راحتی می‌تواند نام و نام خانوادگی و کد ملی خود را در این سامانه ثبت کند، کارشناسان انجمن اوتیسم بعد از ثبت اطلاعات از سوی افراد از طریق هلپ لاین با آنان تماس برقرار می کنند و اطلاعات تکمیلی را می گیرند. در حال حاضر فاز اولین سامانه راه اندازی شده و قابل استفاده است، هفته آینده کاملا تکمیل می‌شود و از لحاظ شکل ظاهری قرار است نسخه دیگری برای این سامانه در نظر گرفته شود.

زهره حاجیان

انتهای پیام/