زهره حاجیان : فاطمه هاشمی به ایسکانیوز گفت: شرایط درمان بیماری های خاص به صورتی است که با یک بار مراجعه و دریافت دارو حل نمی شود و دائما باید مراجعه و کمک دریافت کنند.

هاشمی با اشاره به اینکه فعالیت بنیاد بیماری های خاص از 20 سال پیش آغاز شد گفت: از همانزمان سه گروه بیماران تالاسمی،هموفیلی و دیالیزی به پیشنهاد بنیاد بیماری های خاص به دولت سازندگی معرفی و درمانشان رایگان شد و بنیاد کمک کرد که این مراکز در کشور گسترش پیدا کند.

او تاکید کرد: در زمانی که بنیاد تاسیس شد 182 مرکز بیماران خاص وجود داشت و در حال حاضر بالغ بر 1100 مرکز بیماران خاص در کشور وجود دارد.

هاشمی گفت: راه اندازی بیش از 90 درصد مراکز درمانی بیماری های خاص را بنیاد بیماری های خاص کمک کرده و در حال حاضر بیش از 2500 دستگاه دیالیز و 6 هزار تخت و لوازم جانبی توزیع کرده ایم.

رییس بنیاد بیماری های خاص گفت: در حال حاضر 2 بیمارستان بزرگ در حال ساخت داریم بیمارستان مرکز سرطان در تهران و دیگری مسگر آباد در شهرک مسعودیه قرار دارد وچندین کلینیک تخصصی بیماران خاص در رفسنجان و شاهرود و بجنورد و بروجرد راه اندازی شده است.

به گفته فاطمه هاشمی دو نقاهتگاه برای بیماران ام اس و سرطانی در حال ساخت است .

اوگفت: بیماران سرطانی و ام اس تحت پوشش بیناد هستند و خوشبختانه داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار گرفته اما باز هم بیماران هزینه های بالایی را می پردازند و تلاش می کنیم که هزینه ها کمتر شود .

هاشمی افزود: دو گروه از بیماران از سال گذشته مورد توجه قرار گرفت یکی بیماران اوتیسم و دیگری بیماری" ای بی" را پیگیری کردیم و خوشبختانه خانه" ای بی" تشکیل شد و بنیاد بیماری های خاص با کمک بیناد مستضفان پکیج های دارویی این بیماران را تهیه می کند و به در خانه هایشان می فرستد و به دنبال آن هستیم که داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار بگیرد .

او با اشاره به برگزاری سمیناری برای بیماری اوتیسم گفت: برای بیماران اوتیسم سمیناری برگزار کردیم و مشکلاتشان بررسی شد و نامه ای برای رییس جمهور فرستادیم و مشکلات را دربیانیه ای نوشته شد و درخواست کردیم رییس جمهور دستور بدهند و مشکلات آنها رفع شود.

هاشمی تاکید کرد:مکانی را در اختیار گروهی ازانجمن هایی قراردادیم تا مدرسه ای را به عنوان الگو برای اوتیسمی راه اندازی کنند و این مدرسه در تمام کشور گسترش پیدا کند البته مدارسی تحت نظر آموزش و پرورش و بهزیستی برای دانش آموزان اوتیسم وجود دارد اما امکانات لازم و فعالیت هایی که باید برای بیماران اوتیسم انجام بگیرد در آن انجام نمی شود و درصد کمی از بیماران تحت پوشش این مراکز هستند و باید گسترش پیدا کند و همه بتوانند از امکانات استفاده کنند.

اودر مورد ورزش بیماران خاص گفت: فدراسیون ورزشی بیماران خاص راه اندازی شده این فدراسیون در سال های گذشته فعال بود اما دو سال تعطیل شد و به همت بنیاد دوباره راه اندازی شد و مسابقات برگزارمی شود.

هاشمی در پایان گفت: چندین مرکز در واوان و شهرک مسعودیه به بیماران خاص خدمات ارائه می کند.

105105