به گزارش ایسکانیوز به نقل از ایرنا، علی داودیان روز چهارشنبه در نشست خبری هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر گفت: در حال حاضر بیمارستان نیمه تمامی در شهرک غرب برای این منظور انتخاب شده است که 60 درصد مراحل ساخت آن به پایان رسیده است؛ در صورت کمک خیرین این بیمارستان خریداری می شود و تحت مدیریت سازمان حامیان بنیاد بیماری های نادر و بنیاد بیماری های نادر مدیریت خواهد شد.
او ادامه داد: پیشنهاد خرید این بیمارستان در جریان همایش روز نهم اسفند ماه به خیرین ارایه می شود که در صورت پذیرش آنها این بیمارستان خریداری و در صورت رد پیشنهاد، بیمارستان بیماران نادر در مکان دیگری راه اندازی خواهد شد.
به گفته او این بیمارستان به تمام تجهیزات لازم مجهز خواهد شد و خدمات آن برای بیماران نادر به صورت رایگان ارایه می شود.
داودیان گفت: 90 درصد بیماری های نادر در دنیا امکان پیشگیری آنها فراهم شده است و امیدواریم روزی برسد که در ایران نیز بتوانیم از تولد نوزادان با بیماری های نادر پیشگیری کنیم.
داودیان گفت: براساس آمار رسمی یک میلیون و 200 هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در کشور وجود دارند که هزینه درمان آنها بسیار سنگین است.
او به راه اندازی مرکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت بیماران نادر (724) در سال جاری اشاره کرد و گفت: این مرکز به صورت شبانه روزی در طول تمام روزهای هفته خدمات تشخیصی و درمانی به بیماران نادر، صعب العلاج و سرطانی را به صورت رایگان ارایه می کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: 6 هزار بیماری نادر از سوی سازمان بهداشت جهانی شناسایی و ثبت شده اند که 200 نوع از آن شیوع بسیار زیادی دارد.
داودیان گفت: تا کنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که برای 10 نوع از آنها به تازگی انجمن های علمی تشکیل شده است.
او گفت: 90 درصد بیماری های نادر دارای عامل ژنتیکی هستند و حدود 70 تا 85 درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می دهند.
او ادامه داد: ما از دولت انتظار حمایت مالی نداریم اما امیدواریم برای انجام کارها مجوزهای لازم را با سهولت بیشتری در اختیار ما قرار دهند و راه را در این زمینه برای ارایه خدمات بیشتر به بیماران هموار کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در خصوص لزوم پیشگیری از تولد بیماران نادر گفت: لازم است تست های ژنتیکی قبل از ازدواج انجام شود البته در حال حاضر این آزمایش ها به صورت محدود در کشور انجام می شود ولی لازم است برای پیشگیری بیشتر از تولد بیماران نادر مسوولین مربوطه در وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت کار، رفاه و امور اجتماعی نیز بحث پیشگیری از بیماری های نادر را با جدیت بیشتری در پیش گیرند.
و به هفتمین برگزاری همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: این همایش با حضور متخصصانی از کشورهای ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان برگزار می شود.
به گفته او در این همایش از مسوولین وزارت بهداشت، کار و رفاه اجتماعی و صنایع نیز برای حضور دعوت شده است و قالب شرکت کنندگان را پزشکان و خیرین تشکیل می دهند.
امیرنعمت بنی آدم از خیرین کشور نیز در این نشست به برخی از فعالیت های خیرین در کشور اشاره کرد و گفت: در ایران علاوه بر سایر کشورها خیرین بدون وابستگی به دولت فعالیت های خیرخواهانه خود را انجام می دهند این در حالی است که در کشورهای دیگر دولت از خیرین حمایت های زیادی از جهات مختلف به عمل می آورد.
او گفت: تعداد زیادی از بیماران مبتلا به بیماری های نادر در کشور ناشناخته اند که لازم است برای شناخت و ارایه خدمات به آنها اقدامات گسترده تری صورت گیرد.
او گفت: دولت اگر بتواند برای پیشبرد امور کمک های لازم را ارایه می دهد اما در حال حاضر دولت تمام انجام چنین کاری را ندارد و لازم است با توجه به اینکه تعداد 6 هزار و 800 مدرسه و همچنین چند هزار بیمارستان نا تمام در سطح کشور وجود دارد خیرین حمایت های بیشتری ارایه دهند.
او گفت: تعداد زیادی از خیرین ایرانی نیز در خارج از کشور حضور دارند که به صورت ناشناخته برای ارایه پیشرفت و تعالی کشور خدمات خیرخواهانه خود را ارایه می دهند.

حمیدرضا ادراکی عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز در این نشست به برگزاری نشست علمی روش های تشخیصی در غربالگری بیماران نادر و نحوه رسیدگی به آنها در روز 13اسفندماه جاری خبر داد و گفت: بیماری نادر یک بیماری چندوجهی است که بیماران را از جهات مختلف گرفتار می کند.
او گفت: یک بیماری نادر تنها یک عضو بدن را درگیر نمی کند بلکه مولتی ارگان است یعنی قسمت های زیادی از بدن را درگیر می کند بنابراین درمان آن نیاز به چندین تخصص مختلف پزشکی دارد.
ادراکی بیان کرد: همچنین بیماری نادر، به شدت ناتوان کننده است و مشکلات زیادی برای بیمار از نظر فعالیت های اجتماعی مانند تحصیل و اشتغال و همچنین مشکلاتی نیز برای خانواده بیمار ایجاد می کند.
او ادامه داد: مراقبت و نگهداری از بیماران نادر بسیار هزینه بر است و نیاز به صرف مبالغ زیادی به صورت روزانه برای تامین دارو و ملزومات پزشکی و خدمات توانبخشی و روانپزشکی دارد.
عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر همچنین به تشخیص بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: از آنجایی که بیماری نادر شیوع چندانی در دنیا ندارد، با مراجعه بیمار نمی توان به سرعت بیماری را تشخیص داد و این مساله نیاز به مطالعه روزانه کتب پزشکی و همچنین برقراری ارتباط با مراکز علمی و پزشکی معتبر دنیا دارد.
ادراکی گفت: به این منظور با بنیاد بیماری های نادر اروپا ارتباط برقرار کرده ایم و در بسیاری از موارد از اطلاعات این بنیاد بهره مند می شویم.
او به تدوین اطلس بیماری های نادر از سوی بنیاد بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: در این اطلس 58 بیماری نادر معرفی شده است و برای کمک به پزشکان جهت تشخیص بیماری های نادر به تمام مراکز پزشکی حتی دورترین نقاط کشور ارسال شده است.
بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند.
به طور کلی 20 هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناخته شده است که از این تعداد 6 هزار نوع بیماری نادر است. از بین بیماری های نادر نیز تعداد 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
به طور کلی، با انجام آزمایش های ژنتیکی پیش از تولد در هفته 10 تا 12 بارداری و نمونه گیری از جنین در صورت وجود بیماری می توان با سقط درمانی از تولد یک بیمار جدید و تحمیل هزینه های مالی و روانی بر جامعه و خانواده ها پیشگیری کرد.
درحال حاضر با توجه به پیشرفت های به دست آمده در حوزه پزشکی می توان بیش از 400 بیماری نادر را در ایران شناسایی و از بروز آنها پیشگیری کرد این درحالی است که تا 12 سال پیش تنها حدود 10 بیماری ژنتیکی در کشور ما قابل تشخیص بود.

20103