به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایلنا، بیماری تالاسمی از نوع ماژور، یک بیماری ارثی خونی است که به دلیل نقص در ساخته شدن گلبول‌های قرمز خون ایجاد می‌شود به همین علت، بیماران تالاسمی مبتلا به کم خونی شدید بوده و برای ادامه حیات، ناچار به تزریق مرتب خون حداقل یک بار در ماه هستند.

مشکل این بیماران جایی بروز می‌کند که بیماران توان پرداخت هزینه‌های دارو و درمان را ندارند و این مشکل زمانی دردناک‌تر می‌شود که در یک خانواده؛ چند فرزند مبتلا به تالاسمی وجود داشته باشد. گاه این افراد حتی ویتامین‌های مصرفی‌شان را هم به ندرت می‌توانند؛ تهیه کنند.اینجاست که نرسیدن دارو به این بیماران دیگر یک اتفاق ساده نیست؛ دردی است که روز به روز از توان بیماران می‌کاهد و به قول خودشان از پا درمی‌‌آورد.

در این راستا با چند بیمار مبتلا به تالاسمی در سه استان کرمان، مازندران و سیستان و بلوچستان تماس گرفتیم. این افراد که از فعالان انجمن‌ حمایت از بیماران تالاسمی در استان‌هایشان هستند؛ در تهیه ملزومات درمان و داروهایشان با سختی و مشقت رو به رو هستند، اما کماکان به فعالیت‌شان ادامه می‌دهند.

به گفته خودشان به این امید که مسئولان با حمایت بیشتری به بیماران تالاسمی نظر کنند.فقط خون‌گیری‌هایمان رایگان است که البته آن هم زمزمه‌هاش می‌آید که قرار است؛ مبلغی برای آن بپردازیم.

رادپور 26 ساله و اهل کرمان است و در یک خانواده 7 نفره زندگی می‌کند، او و سه خواهرش مبتلا به بیماری تالاسمی هستند و مادرشان نیز از نارسایی کلیه رنج می‌برد. وقتی از او درباره مشکلاتش می‌پرسم، می‌گوید: مسائل و مشکلات زیاد است و در یک جمله نمی‌توان گفت؛ تالاسمی‌ها در وضع بدی به سر می‌برند و دچار مشکلات زیادی هستند. ما در حال حاضر 3 خواهر مبتلا به تالاسمی هستیم و پدرمان درآمد متوسطی دارد و واقعا درمان سه بیمار تالاسمی برایش سخت است.او با دلسوزی دخترانه‌ای برای پدر می‌گوید؛ پدرم از نظر توان کاری زیر صفر است و با 64 سال واقعا کار کردن برایش مشکل است، هر کدام از ما من و مرضیه و مرجان، 15 روز یک بار خون می‌زنیم تا بتوانیم سرحال باشیم و به فعالیت‌های زندگی ادامه دهیم، در حالی که شغل پدرم تعمیر و رویه کوبی مبل است و غیر از ما مادرم نیز بیمار پیوند کلیه است.

رویا از فعالیت‌های اجتماعی خود می‌گوید و از اینکه در انجمن تالاسمی کرمان فعالیت می‌کند، او ادامه می‌دهد: فقط خون‌گیری‌هایمان رایگان است که البته آن هم زمزمه‌هاش می‌آید که قرار است؛ مبلغی برای آن بپردازیم اگرچه این مساله قرار بود که از سال 95 اتفاق بیافتد به هر حال ما مشغول پیگیری‌هایی در این زمینه هستیم.

رویا از سستی و بی‌حالی وقت‌هایی می‌گوید که نمی‌تواند داروها و ویتامین‌هایش را مصرف کند؛ وقت‌هایی که بدنش خالی از ویتامین شده و حالِ هیچ کاری را ندارد. با تاکید می‌گوید غیر از خود بیماران؛ کسی نمی‌تواند ما را درک کند. افراد سالم نمی‌توانند ما را درک نمی‌کنند.او ادامه می‌دهد: من در طول ماه 120 دارو مصرف می‌کنم.

من و خواهر دیگرم که دسفرال استفاده می‌کنیم باید روی هم ماهی 190 هزار تومان بابت دسفرال بپردازیم. یکی از خواهرهایم که داروهایش با ما فرق می‌کند، هر نسخه‌اش در ماه 270 هزار تومان می‌شود. غیر از اینها، داروهای ویتامینی هم هستند که بیماران تالاسمی برای سرحال و سرپا نگه‌داشتن خودشان باید آنها را تهیه کنند.

رویا می‌گوید: داروی دسفرال تا دو سال پیش رایگان بود و ما به اندازه نیاز مصرف می‌کردیم و رایگان می‌گرفتیم، اما الان دو سال است که باید بابت هر پکیج که از داروخانه دریافت می‌کنیم؛ 95 هزار تومان باید بپردازیم. نه بیمه هزینه آن را قبول می‌کند و نه سیستم درمانی و هیچکس هم زیر بار این مسئولیت نمی‌رود. در حال حاضر هم سیستم درمانی از نظر تامین و تحت پوشش بردن بیماران شانه خالی می‌کنند و دو سالی است که نجواهایش می‌آید که بیمار خاص دیگر تحت پوشش نیست.

وقتی از او می‌پرسم تا حالا شده که نتواند، داروهایش را به موقع تهیه کند؛ صدایش از پشت گوشی تلفن آرام‌تر می‌کند و می‌گوید: بارها شده است؛ برای نداشتن پول نتوانستم دارو مصرف کنم و دو ماهی یکبار یا سه ماه یکبار به خاطر کمبود دارو نتواستیم دارو دریافت کنیم. گاهی نسخه‌های مکمل را که ما باید ماهی یکبار مصرف کنیم به خاطر اینکه نتوانستیم، هزینه‌اش را بپردازیم دریافت نکردیم و این عوارض زیادی برای ما دارد. دچار بی‌حالی، خستگی و کسلی می‌شویم. برخی افراد سالم از کمبود ویتامین و فقر آهن رنج می‌برند، پس ببینید ما که با بیماری زندگی می‌کنیم چقدر برای ما سخت و بدنمان خالی از ویتامین می‌شود. درضمن به تازگی گفته‌اند ممکن است؛ مجبور باشیم از این به بعد بابت خونی هم که به ما می‌زنند؛ پول بدهیم.

رویا ادامه می‌دهد: توقع از مسئولان این است که ما را حمایت کنند. واقعا نیازمند حمایت هستیم؛ الان بیماران تالاسمی در رده‌های بالای اجتماعی فعالیت می‌کنند از نظر تحصیلات و سواد در مدارج بالا هستند و حتی بچه‌هایی هستند که با مدارک لیسانس و فوق لیسانس بیکارند. بچه‌هایی که ازدواج کردند و فرزند دارند و با توان ضعیفی که دارند؛ حرکت می‌کنند، اما ممکن است شرمنده بچه‌هایشان باشند برای اینکه نمی‌توانند؛ هزینه‌ها را تامین کنند.من با انجمن تالاسمی کرمان کار می‌کنم و تنها با نیت خیرخواهانه وارد انجمن شدم و شاید باورتان نشود که حقوق من فقط ماهی 300 هزار تومان است در حالی که پدرم از کار افتاده است. من در شرف ازدواج هستم و همسرم هم مبتلا به تالاسمی است و حتی نمی‌توانم جهیزیه متوسطی برای خودم تامین کنم. من از بچگی روی پای خودم بودم. من و خواهرانم چون برادر نداشتیم این طور تربیت شده‌ایم که به کسی وابسته نباشیم و الان هم واقعا سخت است بخواهیم کسی برایمان با ترحم کاری انجام بدهد.او در آخر حرف‌هایش می‌گوید؛ اگر مسیرتان به کرمان افتاد می‌توانید سر بزنید به افرادی که با ضعف جسمانی تالاسمی با مدرک لیسانس کارگری می‌کنند تا شرمنده فرزند و خانواده‌شان نباشند این افراد در کرمان زیاد هستند.

در سطح کشور 18 هزار و 600 نفر بیمار تالاسمی شناسایی شده است که در این میان سهم استان سیستان و بلوچستان بیش از 2 هزار بیمار است و نکته تامل برانگیز در این میان این است که سالانه 90 کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در استان متولد می‌شوند.کارشناسان تعدد ازدواج‌های فامیلی و همچنین عدم توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری در سیستان و بلوچستان را عامل تولد نوزادان مبتلا به این بیماری در استان می‌دانند.وحید شهنوازی 30 سال دارد و غیر از خودش 2 برادر 18 و 15 ساله‌اش هم تالاسمی دارند، او رییس انجمن تالاسمی سیستان بلوچستان است برای این کار به او حقوقی داده نمی‌شود و او این کار را تنها برای کمک به بچه‌های سیستان و بلوچستان می‌کند و به غیر فعالیت‌هایش برای کمک به بیماران تالاسمی شغل ثابتی ندارد.

وقتی با او تماس گرفتم؛ برایش توضیح دادم که مشتاقم در مورد مشکلات شخصی‌اش بیشتر بدانم و اینکه چطور با بیماری‌اش دست و پنجه نرم می‌کند و با هزینه‌ها کنار می‌آید اما با روحیه عجیب حمایت‌گرانه و غرور جنوبی که انگار نمی‌خواهد از مشکلاتش بگوید؛ یکسره می‌رود سراغ مسایل مربوط به مبتلایان تالاسمی در استانش کسانی که از آنها با عنوان "بچه‌ها" یاد می کند و می‌گوید؛ مشکل اول بچه‌ها هزینه‌های درمانی بسیار زیاد است و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند.او می‌گوید؛ این بچه ها علاوه بر تزریق خونی که هر ماه دارند باید هر شب داروی دسفرال را استفاده کنند و علاوه بر آن داروهای خوراکی هم به تازگی برایشان تجویز می شود که باید استفاده کنند. او از عوارض داروی ایرانی دسفرال روی برخی از بیماران می گوید و اینکه هزینه داروهای خارجی برای برخی از مبتلایان قابل پرداخت نیست.

وحید می‌گوید؛ داروی دسفرال روی برخی از بچه‌ها حساسیت ایجاد می‌کند و عوارض برای آنها دارد اما برای دریافت داروی خارجی باید هزینه‌ کنند که به خصوص به خانواده‌هایی که دارای چند بیمار هستند؛ علاوه بر هزینه‌های دیگری که این بیمار بر دوش خانواده بار می‌کند فشار زیادی را تحمیل می‌کند.سعی دارم با خودش آشنا شوم می‌پرسم با توجه به اینکه دو برادر دیگرش هم تالاسمی دارند و خودش حتما باید هزینه‌های زیادی روی دوش پدر خانواده باشد، می‌گوید؛ پدرش چند سالی است که فوت کرده.می‌پرسم پس شما چطور هزینه‌ها را تامین می‌کنید می‌گوید؛ من شغل ثابتی ندارم. باز برمی‌گردد؛ سراغ بچه‌های تالاسمی و می‌گوید بچه‌ها به دلیل بیماری که دارند جذب سازمان‌ها دولتی نمی‌شوند. بچه‌های تالاسمی اگر سرمایه داشته باشند در بازار آزاد به خوبی کار می‌کنند و خیلی هم خوب کار می‌کنند ولی کسانی که سرمایه ندارند حتی اگر لیسانس،‌ فوق لیسانس و حتی دکترا هم داشته باشند؛ متاسفانه جذب نمی‌شوند.از تحصیلات خودش می‌پرسم می‌گوید به خاطر هزینه‌ها دانشگاه را رها کرده و انصراف داده.

کمی مکث می‌کند و ادامه می‌دهد: هزینه‌های داروی دسفرال، دارو های جانبی،‌ ویتامین‌ها و اکوهای قلب هزینه زیادی دارد به اضافه اینکه "بچه‌ها" باید سالانه تراکم استخوان نیز انجام دهند که حدود 160 هزار تومان برایشان هزینه دارد . علاوه بر همه اینها یک آزمایش ام ار ای هم هست که بچه‌ها انجام می‌دهند و امکان انجام این آزمایش متاسفانه فقط در تهران و شیراز و مشهد وجود دارد و علاوه بر آزمایش هزنیه ایاب و ذهاب نیز بر بیماران تحمیل می‌شود.

او ادامه می‌دهد: ام ار آی برای کنترل آهن در تالاسمی‌ها انجام می‌شود، چرا که چیزی که بیماران تالاسمی را از پا در می‌آورد، آهن است.توضیح می‌دهد: اگر آهن خوب کنترل نشود مبتلایان در سنین نوجوانی دچار مشکلات قلبی و غددی و کبدی می‌شوند و ممکن است در 18 تا 20 سالگی فوت کنند اما اگر درمان مناسبی داشته باشند می‌توانند از عمر طبیعی برخوردار باشند اما در روستاهای سیستان و بلوچستان بیماران برای تهیه پول ایاب و ذهاب هم مشکل دارند و گاهی با کمک خیریه‌ها این هزینه ها را تامین می‌کنیم.طبق پروتکل درمانی بیماران تالاسمی کلیه نیروهای درمانی این بیماران در استان‌ها باید ثابت باشند اما وحید می‌گوید نبود پزشک متخصص خون در مراکز درمانی شهرستان‌ها، نبود پزشک عمومی ثابت در بخش‌های تالاسمی و پرستار ثابت از مشکلات درمانی بیماران است.

وحید در پایان حرف‌هایش می‌گوید: استان‌ ما خیلی از نظر وضعیت تالاسمی وخیم است. در استان‌های دیگر تولد تالاسمی صفر شده است مگر اینکه اشتباه آزمایشگاهی در میان باشد، ولی در استان سیستان بلوچستان هنوز تولد تالاسمی وجود دارد و حداقل سالانه 100 نفر در این استان با این بیماری به دنیا می‌آیند این آ مار سنگینی است، چرا که هزینه هر بیمار تالاسمی برای دولت فقط 30 میلیون تومان است و اگر یک چهارم این هزینه در بحث آموزش هزینه شود و خانه‌های بهداشت فعال تر شوند از ابتلایان جدید جلوگیری خواهد شد.

در ایران استان مازندران از نظر شیوع تالاسمی اولین استان است و با 2500 بیمار بیشترین شیوع تالاسمی در بین استان‌های کشور را دارد، اما به گفته مبتلایان تالاسمی در این استان حتی یک مرکز انجام آزمایشات مربوط به این بیماران در این استان وجود ندارد و بیماران باید برای انجام ازمایشات خود به تهران و دیگر استان‌ها برای این ازمایشات مراجعه کنند.

میثم رمضانی یکی دیگر از مبتلایان به تالاسمی است که همسر و فرزند هم دارد. اهل مازندران است، کارشناسی روابط عمومی دارد و کارمند اداره انتقال خون استان مازندران است. او می‌گوید که نوع استخدامش قراردادی است و چیزی حدود 800 هزار تومان در ماه دستم را می گیرد.

او می گوید: وقتی از او در مورد وضعیت مسکن می‌پرسم می‌گوید: مگر با این حقوقی که من می‌گیرم می‌شود خانه خرید. مستاجر هستیم و خانه نمی‌توانم بگیرم همین قدر که اجاره بدهیم و هزینه مواد غذایی و داروها را بدهیم، هنر کردیم.

او می گوید: هزینه داروها قبلا خیلی کمتر بود، ولی الان هزینه داروها بیشتر شده است مخصوصا اگر بیماری‌های دیگر هم به سراغمان بیاد. الان چند ماهی هست که داروهایی که سالیان سال رایگان دریافت می‌کردیم باید بابت‌شان هزینه بدهیم و با این حساب که همسرم هم مبتلا به تالاسمی است؛ وقتی داروهایمان را تهیه می‌کنیم دقیقا نصف حقوقم می‌رود. واقعیت این است که اگر نتوانیم داروهایمان را تهیه کنیم شاید در آینده نتوانیم زندگی کنیم.ادامه می‌دهد: به قول همکارانمان تک موتوره جلو می‌رویم اینجای حرف‌هایش می‌خندد یعنی خانمم بیکار است و من تنها کار می‌کنم. در حالی که الان دو نفر باید کار کنند تا حداقل بتوانند رفاه نسبی را در یک خانواده سالم داشته باشند.می‌گوید: موضوع این است که با این حقوق و هزینه‌هایی که برای داروی دسفرال می‌پردازیم و اجاره خانه چیزی برای گذران زندگی‌مان نمی‌ماند. من در طول ماه چیزی حدود 80 عدد و همسرم 100 عدد از داروی دسفرال را باید مصرف کنیم که با لوازم‌های جانبی آن در ماه مبلغی حدود 200 تا 250 تومان جدای از آزمایشات و هزینه ایاب ذهاب و .... تنها هزینه داروهایمان می‌شود.

میثم می‌گوید: به غیر از هزینه داروها یک سری آزمایشات هم هست که گران است ولی در تهران برخی از این آزمایشات با رایزنی‌ها رایگان انجام می‌شود، ولی در برخی استان‌ها مثل مازندران این ازمایشات نیست که همه بچه‌های تالاسمی مجبورند؛ برای این هزینه‌ها به تهران بیایند.ام ار ای هم فقط تهران انجام می‌شود و برای سنجش تراکم استخوان هم باید به تهران ییایم؛ چون اصلا امکانش در استان‌های دیگر وجود ندارد.

او می‌گوید: تا کسی مبتلا به بیماری نشود؛ هیچ وقت به این فکر نمی‌کند که فرد بیمار چه رنجی می‌کشد. من مدتی تصادف کرده بودم و در منزل بودم و حدود یک سال خانه نشین شدم؛ وقتی درمان شدم و راه افتادم با خودم گفتم؛ چقدر قدم برداشتن و راه رفتن خوب است. بنابراین تا وقتی کسی مبتلا به بیماری نشود؛ عملا وضعیت یک بیمار را درک نمی‌کند. علی الخصوص مسئولان ما تا وقتی اطرافیانشان دچار بیماری نشوند به این فکر نمی‌کنند که فرد بیمار چه رنجی را متحمل می‌شود و چه هزینه‌هایی را تحمل می‌کند.مسئولان باید بدانند این خدمات که داده می‌شود؛ استاندارد نیست و بیماران به جای اینکه آرزوی سلامتی کنند؛ آرزوی مرگ می‌کنند.

حرف آخرش را که می‌پرسم از دخترش برایم می‌گوید از اینکه بهترین هدیه‌ای است که خدا به او داده، دختری که الان یک ساله است. برای او و دختر کوچکش آرزوی سلامتی می‌کنم و پرونده گزارشم را می‌بندم با این آرزو که این پرونده برای مسئولان بهداشت و درمان کشور باز شود که به جای شعار دادن‌های پشت سر هم و همایش برپا کردن‌های پی در پی و جلب توجه رسانه‌ها به برنامه های نمایشی و تبلیغاتی تو خالی کمی برای کاهش هزینه های درمانی، سهولت انجام آزمایشات و وضعیت اشتغال بیماران خاص به خصوص بیماران تالاسمی برنامه‌ریزی و هزینه کنند، چرا که هیچ تبلیغی برای سیستم بهداشت و درمان بالاترین از این نیست که دیگر بیماری در کشور دغدغه تامین دارو و خدمات درمانی را در کشور نداشته باشد و با پرداخت هزینه‌های درمانی دچار فقر نشود.

105105