ابتلای سالانه3500  بیمار زیر 15 سال  به انواع سرطان/ محک پولدار نیست

دو روی سکه زندگی‌اند. کودک و سرطان. یکی ظریف و آن دیگری زمخت و دهشتناک. در این فاصله که در انتظار نشسته ام چندین کودک را دیده ام که با بیماری سرطان دست و پنجه نرم می کنند.

زهرا داستانی- ایسکانیوز: کودکی یکی دو ساله است که در آغوش پدر از درد به خود می پیچید و آن دیگری که دست در دستان مادر قصد کرده تا کمی بیمارستان گردی کند، شاید که حالی عوض کند و حوصله سرآمده اش دوباره باز گردد. اینجا هر چقدر که محیطی کودکانه و رنگارنگ داشته باشد باز هم بیمارستان است، با وجود این محک سعی کرده تا از درد و رنج فاصله گیرد.

از بدو ورود به محک همه چیز کمی متفاوت است. میهمان برای کودکان سرطانی حبیب خداست. هر کسی به محک پا می گذارد با استقبال روبرو می شود و پای به پای میهمان همه جا را نشانش می دهند. محک یکی از موسسات خیریه ای است که اقدامات موثری را در جهت درمان بیماری سرطان برداشته است.

آخرین آمار از مراکز درمانی سراسر کشور نشان می‌دهد که سالانه 3 هزار و 500 بیمار مبتلا به انواع سرطان در گروه سنی زیر 15 سال در ایران وجود دارد که هزینه‌های درمان آن تا ۲۰۰میلیون تومان هم می رسد. موسسه محک تنها موسسه خیریه در ایران است که برای کاهش هزینه های درمان کودکان سرطانی بنا شده است.

سنگ این موسسه را یک زن بنا کرده، مادری که به واسطه بیماری فرزندش تصمیم می گیرد مادران دیگر را از رنج نجات دهد. بیمارستان محک کار خود را از سال 70 آغاز کرده و در طول سه سال گذشته 122 عمل جراحی پیوند مغز استخوان را بر روی کودکان سرطانی انجام داده است که 110 مورد آن موفقیت آمیز بوده. این بیمارستان روزانه 80 مراجعه کننده دارد که 75 درصد این مراجعه کنندگان را کودکان بیمار شهرستانی تشکیل می دهند. این بیمارستان چندین بخش از جمله بخش شیمی درمانی سرپایی و بخش درد و مراقبت‌های تسکینی سرطان کودکان و اتاق های بازی را افتتاح کرده است و قرار است تا پایان سال آینده عملیات عمرانی ساختمان شماره 2 خود را به پایان برساند. ایسکانیوز پای درد دل‌های سعیده قدس، بنیانگذار محک نشسته است. در زیر مشروح این گفت و گو را می خوانید:



چه تصاویری در محک شما را بیشتر ناراحت می کند؟
آنچه که همیشه مرا رنج داده و هنوز هم مرا همراهی می کند، نگاهی است که بچه ها به صورت مادرشان می کنند. نگاه کنجکاو و پر از استرس و غمی که در اتاق انتظار مدام به چهره مادر و پدرش می اندازد. کودک چیزی از بیماریی به نام سرطان نمی داند، فقط می‌داند که جایی از بدنش درد می کند یا جایی از بدنش متورم شده است. وقتی که مادر و پدر گریه می کنند، وقتی که با هم مشاجره می کنند، تنها این کودک است که با نگاه پرسشگرانه خود به چهره پدر و مادر، احساس گناه را در او ایجاد می‌کند. احساس گناهی که نشات گرفته از این تفکر است که شاید من کار اشتباهی انجام داده‌ام. نگاه غمگین کودک مبتلا به درد سرطان تنها صحنه ای بوده که مرا در طول این سال‌ها آزار داده است. غالبا در اتفاقات سخت پدر و مادر در حضور کودک با هم مشاجره می کنند. مشاجره ای که حاصل مشکلات مالی و اقتصادی فارغ از درد و رنج و اندوه آنهاست.


چه پیامی به خانواده کودکان سرطانی و سایر مردم دارید؟
تنها چیزی که می شود در آستانه عید خارج از گود به والدین کودکان بگویم این است: غم و غصه این درد را برای بعد از نوروز بگذاریم و در روزهایی که همه خانواده دور هم هستند روزهای شادی را در به دور از غصه بگذرانیم. ما باید شکرگزار سلامتیمان باشیم. شکرانه سلامتمان اندیشه به کسانی است که از این نعمت محروم هستند. تنها اندیشیدن به درد و رنج آنها هم به ما تسلی می دهد. دلجویی از کسانی که از سلامت محروم هستند خود یک نیکوکاری بزرگ است. دلجویی از یک بیمار گاهی از میلیاردها کمک کلان مالی به بیمار با ارزش تر است.


در سال های اخیر شاهد اتفاق‌هایی مانند دیوارهایی مهربانی بودیم. برخی از کارشناسان معتقدند که دیوارهای مهربانی به دلیل عدم اعتماد مردم به موسسات خیریه پدیده آمده‌اند. آیا از نظر شما نگاه مردم به موسسات خیریه دگرگون شده است؟
تجربه من این را نشان می دهد که نگاه مردم در رابطه با موسسات خیریریه مثبت است. ما ایرانیان از نیکوکارترین اقوام روی زمین هستیم و بارها و بارها این موضوع را ثابت کرده ایم. هر زمان که اتفاقاتی در آن سوی مرزهای جغرافیای کشور رخ داده است مردمان ایران پیشگام برای کمک رسانی بوده اند. در جریان جنگ تحمیلی دیدیم که چگونه مردم از همه آحاد به رزمندگان کمک می‌کردند. خانم های روستایی ما حتی اگر پسری را به جنگ نفرستاده بودند از آنچه که ذخیره خانه اشان بود می گذشتند و برای مردانشان در جبهه ها می فرستادند. ما از کودکی در دامان مادرانمان به نیکوکاری تشویق می‌شویم و مذهب نیز آن را در ما استوارتر می‌کند. اما در فرهنگ ما غالبا نیکوکاری به صورت فردی انجام می شود و شما به افراد نزدیک به خودتان کمک می کنید. در جریانات تحریم و جنگ ما یاد گرفتیم تا نیکوکاری را در قالب هیات های مذهبی شکل دهیم. این اولین نوع از کار گروهی خیریه ای بود که ما آهسته آهسته تمرین آن را شروع کردیم و بعد در امتداد آن خیریه های سازمان دهی شده را به وجود آوردیم. امروز ما شاهد افرادی هستیم که به غیر از خیرات و نذورات شخصی دلشان می خواهد در قالب یک سازمان خیریه سامان دهی شده به همنوعان خود کمک کنند. برخلاف آنچه که به نظر می رسد گرایش مردم به سوی امورات خیریه ای سازمان دهی شده بیشتر است چرا که ارزش افزوده کمکی که می توان با کمترین پول ها انجام داد، بیشتر است. وقتی که هزار تومان به موسسه خیریه ای داده می شود، خدماتی که به واسطه آن موسسه از همان هزار تومان به تنها یک فرد داده می شود صدبرابر خواهد بود. در صورتی که اگر همان هزار تومان به دست بیمار یا محتاج داده شود، ممکن است با مدیریت نادرست از بین برود. بنابراین این آگاهی در ذهن مردم بیدار شده است که می توان با کار خیریه سازمان داده شده کیفیت یاری رسانی بالاتر رود. اما این که چرا در برخی موارد مردم به موسسه های خیریه اعتماد ندارند، کاری است که امیدوارم همه موسسه های خیریه آن را یاد بگیرند و آن هم این است موسسات درک و پیگیری مردم از مسائل را دست کم نگیریند. ما باید یادبگیریم که مردم را جدی بگیریم و با آنها صادق باشیم و اجازه دهیم که خودشان مسائل را تحلیل کنند. مردم در سایه راستگویی به موسسه‌های خیریه اعتماد می کنند.


کمک های مردمی و کمک های کلان کدام یک به موسسه محک بیشتر است؟
از بردن ارقام و اعداد عاجزم اما می توانم از لحاظ سیاستگذاری ها در این رابطه صحبت کنم. سازمان محک از روز اول تاسیس تا به امروز روی کمک های کوچک مردم عادی بنا شده و از سوی دیگر از کمک های مردمان ثروتمند برخوردار شده است اما پایه و بنای سیاست گذاری درآمدزایی محک محسوب نمی شود. تمرکز و برنامه ریزی سیاست‌های محک براساس کمک های کوچک مردمان بزرگ است. این کمک ها از نظر ما کوچک نیست چرا مردم بزرگند و هر چقدر که مبلغ کمک‌هایشان کوچک باشد اما برکت بسیاری دارد. در شهری زندگی می کنیم که 12 میلیون جمعیت دارد و اگر هر کدام از این 12 میلیون جمعیت بتوانند به ما کمک کنند مبلغ قابل توجهی خواهد بود. اساس کار محک روی کمک‌های کوچک اما در گستره و ابعاد بزرگ تر بنا شده است.


چه راه هایی می تواند موسسه را به سوی اعتماد سازی هدایت کند؟
گزارش دهی مطلقا صحیح و پاسخ گویی. در موسسه محک یک سیستم پاسخ گویی مجازی در سایت و یک سیستم پاسخگویی فیزیکی در موسسه وجود دارد. افرادی که در رابطه با گزارش های ارائه شده سوال و ابهامی دارند یا خبری را خوانده اند یا چیزی به گوششان رسیده است از طریق این سیستم پاسخگویی با موسسه محک در تماس هستند. یک موسسه باید به طور دائم بر روی سیستم پاسخگویی نظارت داشته باشد چرا که با کوچکترین اهمال در آن اعتماد مردم نسبت به موسسه از بین می رود. همان طور که دهان به دهان گشتن می تواند شما را مشهور کند، دهان به دهان گشتن هم می تواند بد نامی به همراه داشته باشد. اگر مراقب پاسخگویی به یک کنجکاوی نباشید همان کنجکاوی می تواند منجر به یک دهان و ذهن منفی نسبت به شما شود.

محک چطور انقدر مشهور شد؟ آیا تبلیغات تاثیر موثری در شهرت آن داشته است؟
محک یک ربع قرن است که کار می کند. کاری را می کند که حساسیت برانگیز است. کودک و سرطان هر دو قلب ها را به لرزه می اندازد. نقش تبلیغات را به همان اندازه می‌بینم که نقل از دهان به دهان را. اگر شما میلیاردها تومان صرف تبلیغات کنید اما مخاطب دید مثبتی به شما نداشته باشد چه فایده ای خواهد داشت؟ خدمت راستین بیش از هزاران تبلیغ پر هزینه موثر است. چه در یک رستوران و چه در یک کمپانی ساخت اتوموبیل یا چه در یک خیاط خانه، خدمت راستین می تواند بیش از صدها تبلیغ حرفه ای کارآیی دارد.


فکر اتاق بازی و بخش درد و مددکارانی که همیشه در کنار کودکان هستند از کجا الهام گرفته شده است؟
یکی از ویژگی هایی که محک بر آن می بالد آموزنده بودن است. محک سازمانی است که در حال آموختن است و هر روز می آموزیم که چطور خدمت بهتری را ارائه کنیم. محک محصول و برگرفته از نگاه من از بیمارستان ها و موسسات آلمان نیست. محک حاصل کار 10 هزار انسان با سلیقه های مختلف است که عاشقانه در خدمت این موسسه بوده اند. هر کدام از ایده هایی که امروز در محک می‌بینید از سوی یک مغز پویا ارائه شده. تعدد ایده هایی که در جهت اعتلای خدمت رسانی در موسسه صورت می‌گیرد حاصل تلاش ها و فکر های هزار نفر است. ما این شانس را داریم که به طور دائم به دنبال آموختن هستیم و تمامی کسانی که در محک فعالیت می کنند نیز آموخته اند که تنها شرط موفقیت و بقایشان این است که هر روزشان بهتر از دیروز باشد. این تلاشی است که ما برای آن سرمایه گذاری می کنیم.


آیا ایده های جدید در محک مورد استقبال قرار می‌گیرد؟
25 سال پیش هر کسی که ایده ای جدید را ارائه می داد ما با آغوش باز از آن استقبال می کردیم اما امروز ایده های جدید باید در قالب سیستم های موسسه و بیمارستان و در قالب توان گروه اجرایی بگنجد. در ماه 20 تا 30 ایده از دانشجویان و اقشار مختلف دریافت می کنیم اما توان اجرایی سازمان محدود است. در نتیجه ایده ای که به نظر مثبت می‌آید در یک برنامه برای سال آینده گنجانده می‌شود. ایده ها در قالب برنامه سازمان دیده می شود. ایده ای که در امسال به ما ارائه می شود در صورتی می تواند اجرایی شود که نوع اجرای آن با شرایط کاری گروه تطابق داشته باشد چرا که ما بیش از این نمی توانیم نیروی کاریمان را افزایش دهیم. برخلاف آنچه که می گویند کار مفید کارمندها در ایران 24 دقیقه است، در محک هیچ کارمندی نمی تواند زیر 5 ساعت کارکند. ما خوشحال هستیم که همکارانمان این موضوع را درک کرده اند. کار برای کودکان سرطانی چون با رضایت فردی را نیز همراه است، به آنها فشار زیادی را وارد نمی‌کند. آنها می دانند که برای چه هدف بزرگی کار می کنند و زحمت می کشند.


آیا برای بین المللی شدن آن کاری کرده اید؟
قدم هایی که برای بین اللملی شدن باید پیموده شود کاملا مشخص است. اول باید در سطح بومی یعنی در کشور خود به حد اعلا برسید و در سطح منطقه خدمات خود را ارائه دهید. ما در ارتباط با سطح منطقه ای به توفیقاتی دست یافته ایم. در پنج سال آینده قصد داریم به جرگه موسساتی که در زمینه سرطان کودکان فعالیت می کنند در سطح بین المللی بپیوندیم. پزشکان و تیم درمانی ما این ظرفیت را دارند. چرا که مقالات بسیاری توسط آنها نوشته شده که در نشریات بین المللی چاپ و در کنفرانس های بین المللی ارائه شده است. بنابراین نگاه ما به بین المللی شدن در عرصه تحقیقات است. محک در کنفرانس‌های بین الملی و ورکشاپ‌ها و سازمان ملل حضور دارد اما در نظر داریم که این حضور جنبه عملی تر داشته باشد و از دایره بین المللی خوشه چینی نیز داشته باشیم.


بنیاد خیریه با کمک های مردمی پایه گذاری شده است و یک موسسه کاملا غیر دولتی است که روز به روز با بزرگ تر شدن آن نیاز به پرسنل در آن بیشتر می شود، حقوق این پرسنل چگونه بدست می آید؟
موسسه محک از پرسنل خود در بخش خیریه در جهت تولید عواید استفاده می کند و در بخش بیمارستان این درآمدها را هزینه می کند. محک دو قسمت دارد. بخش اول خیریه محک است که تمامی تلاش آن برای ایجاد درآمد است و در بخش دوم از بیماران خود حمایت می کند. 20 بیمارستان زیر پوشش محک قرار دارند. تمامی نیرویی که در بخش تبلیغات، پروژه های درآمدزا کار می کنند، نیروهایی هستند که درآمد تولید می کنند. ما در بخش پرسنل هزینه می کنیم و این شاید در ایران یک اقدام نوینی باشد ما یاد بگیریم که مطابق با استانداردهای سازمان ملل 20 تا 25 درصد از درآمد هر سازمان خیریه ای صرف تولید درآمد می شود. در محک حدود 17 درصد از در آمد برای تولید درآمد هزینه می شود و مابقی درآمد صرف امور خیریه و درمان می شود. تا زمانی که کشور در شرایط عادی اقتصادی باشد، این ایمان را داریم که بخش تولید درآمد ما که از طرق مختلف نظیر قلک، تبلیغات و تماس مستقیم با مردم درآمد را ایجاد می کند. برای شرایط اضطراری محک سپرده ای را سرمایه گذاری کرده ایم برای اینکه اگر زمانی با مشکل مواجه شدیم از آن استفاده کنیم. شاید در موسسه خیریه روزی را بدون درآمد سپری کند اما بیمارستان شوخی بردار نیست. وقتی که چراغ های بیمارستان روشن شد باید هزینه هایش را نیز بپردازید. برای این منظور سپرده ای را کنار گذاشته ایم. خیلی از افراد با دیدن این سپرده می گویند که محک پولدار است. محک پولدار نیست، پول مردم را با بالاترین سطح ممکن برای بیماران سرطانی هزینه می‌کند. محک اگر پول دار است خرج بالایی هم دارد. آخرین دستگاه های اسکن در بیمارستان وجود دارد. خریدن این دستگاه ها، استخدام متخصص هزینه دارد. و اگر محک موفق شده است که این مقدار اعتماد و سرمایه را کسب کند در موقعیت مناسب خرج می کند. این پیش بینی شده است که اگر روزی این پول به طور مستمر نرسد به قولی که به مردم داده ایم عمل کنیم. بنابراین دغدغه ما این نیست که اگر تعداد پرسنل ما بیشتر شود این هزینه را از کجا می آوریم ما اول هزینه را پیش بینی می‌کنیم و بعد پرسنل را.


آیا به گردشگری سلامت فکر کردید؟ تا بتوانید درآمدی از گردشگری سلامت کسب کنید؟
نه. چرا که محک به مردم قول داده است که هزینه ای را از بیماران دریافت نکند بنابراین در رده بیمارستان هایی نخواهد بود که می توانند سرویس گردشگری ارائه دهند. گرچه بیمارستان بیمارستان کودکان مفید زیر نظر موسسه محک بهترین سرویس را برای پیوند مغز استخوان و در سطح بیمارستان های لندن و ایتالیا ارائه می کند اما نمی تواند به صنعتی تحت عنوان گردشگری سلامت فکر کند.
آیا دولت کمکی به موسسه محک کرده است؟ آیا دولت باید در امور خیریه دخالت کند؟
محک با این اندیشه تاسیس نشد که از دولت کمک بگیرد. محک با این اندیشه تاسیس شد که کاری را که دولت نمی تواند انجام دهد دوشادوش آن انجام دهد، همان طور که تا کنون چنین کرده است. تنها چیزی که تا به امروز از دولت درخواست کرده ایم در رابطه با صدور مجوز‌ها و زیر ساخت های قانونی بوده است که دولت تا به امروز این مجوزها را برای ما صادر کرده است. در ایران کودک مبتلا به سرطانی در جا بیمه می شود. اتفاقی که در هیچ کشوری رخ نمی دهد. ما این موضوع را از دولت خواستیم و آن را پیگیری کردیم و مجلس آن را تصویب کرد.


چه انتظاری از دولت دارید؟
محک همیشه به دنبال آن بوده تا روی پای خود بایستد. با وجود این انتظاری که ما به عنوان سازمانی غیر دولتی از دولت داشته ایم در رابطه با زیر ساخت‌های قانونی است. تا کنون از سوی دولت کمک های بسیاری شده و هیچ زمانی نبوده که ما مجوزی را درخواست کنیم و با مشکل مواجه شویم. البته شاید زمان برده باشد اما ما زمان را تحمل خواهیم کرد تا به نتیجه دست یابیم.


آیا جا دارد دولت در این زمینه مداخله کند؟
ما اصولا به این فکر نمی کنیم که دولت را دچار گرفتاری‌های بیشتر کنیم. ما فکر می کنیم که دولت به اندازه کافی در عرصه های دیگر درگیر مشکلات است و ما سعی داریم تا باری را از روی دوش دولت برداریم.
آیا کتابی از بچه های سرطانی خواهید نوشت؟
آرزو می کنم که روزی وقت این را داشته باشم و فراغتی دست دهد تا کتابی از خاطرات کودکان مبتلای به سرطان بنویسم.

105105

کد خبر: 640716

وب گردی

وب گردی