به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایسنا، دکتر راضیه حنطوش‌زاده درباره تعداد بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور، گفت: بیمارانی که در سامانه ما ثبت شدند، اغلب بیمارانی هستند که دارو می‌گیرند. بنابراینتعدادی از ناقلین ژن خفیف هموفیلی که به درمان نیاز پیدا نکرده‌اند، مراجعه‌ای هم نداشته و احتمالا ثبت نشده‌اند. بر همین اساس آمار بیمارانی که به ما مراجعه کرده و در سامانه ما ثبت شده‌اند، ۸۵۰۰ بیمار است که این بیماران شامل کل اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده اکتسابی و مادرزادی هستند.
او در ادامه در پاسخ به اینکه موضوع ایجاد قطب‌های درمانی هموفیلی که قرار بود به عنوان مراکز جامع بیماران هموفیلی عمل کنند، به کجا رسید؟ افزود: بر اساس بررسی‌های خارجی و داخلی که انجام دادیم، به این نتیجه رسیدیم که اگر مراکز درمانی متمرکزی به صورت قطب برای بیماران مزمن تعریف شود، هم برنامه‌های درمانی ما بهتر اجرا می‌شوند و هم در نهایت اگر این مراکز راه‌اندازی شوند، بیمار صاحب مرکز درمانی و محیطی خواهد شد که با راحتی کار درمانشان را پیش می‌برد.
حنطوش‌زاده ضمن ابراز امیدواری نسبت به دریافت اعتبارات لازم برای راه‌اندازی مراکز جامع هموفیلی، ادامه داد: این برنامه‌ای‌ست که سال‌ها پیگیر آن هستیم و شاید هر ساله در برنامه‌های ما اعلام می‌شود، اما در حال حاضر در حال قطعی شدن است. در این برنامه با توجه به وضعیت جغرافیایی و پراکندگی بیماران، مراکز را راه‌اندازی می‌کنیم. برای مثال ممکن است، یک مرکز هموفیلی استانی در یک مرکز استان داشته باشیم، اما به دلیل فاصله طولانی شهرها، بیماران برای دریافت خدمت از آن مرکز با دشواری مواجه می‌شوند. بنابراین باید در راه‌اندازی مراکز مورد نیاز، چنین موضوعاتی را مشخص کنیم و بر همین اساس اکنون در حال بررسی این موارد هستیم.
مسوول هموفیلی در اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت تعداد این مراکز جامع را ۱۵ مرکز اعلام کرد و گفت: این مراکز در استان‌هایی مانند تهران، اصفهان، مشهد، شیراز، بندرعباس، سیستان و بلوچستان، تبریز، گیلان، گلستان، کرمان و... قرار دارند. بنابراین آنها را بگونه‌ای سازماندهی می‌کنیم که هر یک از آنها بتوانند حاشیه یا قمرشان را تحت پوشش قرار دهند.
اعتبارات برای ایجاد مراکز جامع هموفیلی متناسب با امکانات هر مرکز باشد
حنطوش‌زاده با بیان اینکه در زمینه اعتبارات این برنامه هنوز در حال رایزنی هستیم، گفت: البته برخی دانشگاه‌ها از چنین مراکزی برخوردارند، اما باید آنها را ارتقاء داد. زمانی که می‌گوییم یک مرکز مراقبت جامع، به این معنی است که این مرکز باید دارای مددکار اجتماعی، فیزیوتراپ، دندان‌پزشکی و ... باشد. حال اگر مرکزی داشته باشیم که دارای فیزیوتراپی است، اما سیستم‌های فیزیوتراپی آن قدیمی هستند، اعتباری برایش قائل شده و سیستم‌هایش را ارتقاء می‌دهیم، اما جایی که اصلا فیزیوتراپی ندارد، بودجه دیگری را طلب می‌کند. بنابراین اعتبارات باید متناسب با میزان امکانات هر مرکز باشد.
او افزود: باید به این نکته دقت شود که منظور ما از مراکز مراقبت جامع صرفا وجود یک فضای فیزیکی بزرگ و جامع الشرایط نیست. بلکه در هر مرکزی (ترجیحا بیمارستان جنرال) با تیم درمانی دوره دیده که سیستم ارجاع بیمار برای استفاده از خدمات تخصصی سایر مراکز معتبر را برقرار کند، می‌تواند یک برنامه مولتی دیسیپلینر یا چند جانبه را برای بیماران اعمال کند و در نهایت مراقبت جامع با هدف بهبود کیفیت زندگی ارائه می‌شود.
درمان هموفیلی‌های مقاوم به درمان چه شد؟
مسوول هموفیلی در اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت همچنین در پاسخ به وضعیت برنامه درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، گفت: این برنامه با ۴۵۰۰ بیمار از چهار سال گذشته آغاز شد و با اجرای آن، حدود ۴۰۰۰ نفر از بیماران درمان شدند، اما حدود ۵۰۰ بیمار مقاوم باقی ماندند که این گروه نیازمند داروهای گرانی هستند. بر این اساس اکنون با همکاری سازمان غذا و دارو با اولویت وضعیت بالینی و ژنوتایپ بیماران و با نظر کمیته‌های علمی متخصص این موضوع، اقدامات لازم برای آنها را آغاز کردیم و این بیماران را هم تحت درمان قرار دادیم.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه بنا بود برای این بیماران یک داروی تولید داخل استفاده شود، افزود: در عین حال مشکل اصلی در حوزه هموفیلی در این مدت، بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان بوده است. البته در حال حاضر حدود ۵۰ نفر از بیماران به این برنامه درمان وارد شدند و این برنامه در حال تکمیل برای سایر بیماران است.
20106
