به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایرنا، نشست بررسی مشکلات بیماران پروانه ای یا EB امروز(سه شنبه) با حضور رئیس سازمان غذا و دارو، مدیرعامل خانه EB و مدیر کل اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت در خبرگزاری فارس برگزار شد.
رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در این نشست و در پاسخ به پرسش خبرنگار ایرنا، اعلام کرد: وزارت بهداشت پنچ میلیارد تومان(50 میلیارد ریال) اعتبار برای رایگان شدن پانسمانهای این بیماران در هر سال اختصاص داده است و با توجه به اینکه تاکنون حدود 400 فرد مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده است، پیش بینی این است که از این اعتبار علاوه بر پانسمان می توان برای تامین مکمل و برخی داروهای مورد نیاز این بیماران استفاده کرد.
وی گفت: بیماری ای بی هنوز درمان قطعی ندارد و داروهایی که بتواند به درمان این بیماران کمک کند، هنوز وجود ندارد، البته علم پزشکی در حال پیشرفت است و امیدواریم در آینده راه حل های درمانی از طریق ژن درمانی برای درمان این بیماری در دنیا پیدا شود.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: آنچه یه این سازمان مربوط است، تامین لوازم پزشکی و دارویی مورد نیاز این بیماران است، قرار بود، پانسمانهای مورد نیاز این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی ایران تامین شود اما به علت انجام نشدن و تاخیر در انجام این کار، سازمان غذا و دارو خودش این مسئولیت را به عهده گرفت.
دیناروند گفت: اکنون خانه ای بی مسئولیت شناسایی و ثبت بیماران پروانه ای را به عهده گرفته است و سازمان غذا و دارو با دستور وزیر بهداشت پانسمانهای مورد نیاز این بیماران را در اختیار خانه ای بی قرار می دهد تا در سراسر کشور بین بیماران توزیع شود.
خبر تکمیل می شود.

20103