به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایسنا، حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای بی، در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای، ضمن اشاره به شناسایی 450 نفر بیمار مبتلا به EB طی یک سال و نیم گذشته، گفت: ما باید بر مبنای آمار جهانی منتظر شناسایی 800 تا 1000 بیمار در ایران باشیم. طی مدتی که از تشکیل خانه EB می‌گذرد، برای تمام بیمارانی که به این خانه مراجعه کرده‌اند پرونده‌ای تشکیل داده‌ایم. ظرف هشت ماه گذشته نیز عمده نیازهای اولیه برای آنها تامین شد. همچنین با رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت انجام شده است، پانسمان‌های تخصصی بیماران از سوی سازمان غذا و دارو به طور رایگان تامین می‌شود.
او افزود: عمده نیاز این بیماران پانسمان نیست، بلکه باید با آنها زندگی کرد و از نزدیک شاهد مشکلات آنها بود. طی 20 سال گذشته هیچ بیماری به لیست بیماری‌های خاص مثل تالاسمی، هموفیلی و سرطان اضافه نشده است. انصاف نیست توقع داشته باشیم همه انتظارات ما در این دولت برآورده شود؛ چرا که وزارت بهداشت برای این بیماری قدم‌های خوبی برداشته است.
مسئول خانه EB، بیشترین مشکل بیماران پروانه‌ای را در ارتباط با بخش دندانپزشکی و گوارش عنوان کرد و گفت: انتظار داریم معاونت درمان خارج از ضوابط خود نسبت به رفع مشکلات دندانپزشکی و گوارشی این بیماران اقدام کند؛ چرا که هر دندانپزشکی نمی‌تواند با این بیماران کار کند.
هاشمی افزود: بیماران EB وقتی به داروخانه مراجعه می‌کنند، می‌بینند که هیچ کدام از اقلام مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه نیست. وزارت رفاه و سازمان تامین اجتماعی نیز باید در این راه با آنها هم قدم شوند. ما هنوز نتوانسته‌ایم با وزارت رفاه جلسه‌ای در این خصوص داشته باشیم.
او همچنین به هزینه بسیار بالای ارسال بسته‌های پانسمان برای بیماران نیز اشاره و از اداره پست تقاضا کرد که در ارسال این هزینه‌ها به آنها کمک کند و در صورت امکان به آنها تخفیف دهد یا آن را رایگان کند.
هاشمی، همچنین از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست کرد که در بیمارستان‌های هر استان یک اتاق EB به بیماران اختصاص داده شود.
EB واگیر ندارد
مسئول خانه EB ادامه داد: ما کم کم به این نتیجه می‌رسیم که استان سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان بیماران مبتلا به EB زیادی دارند که هنوز نتوانسته‌اند برای درمان مراجعه کنند. این بیماری با سرطان فرق دارد. 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است. باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم. مدارس به این بیماران می‌گویند بیماری شما واگیردار است و نمی‌توانیم شما را بپذیریم. آیا برای آموزش و پرورش کار سنگینی است که برای آنها معلم بفرستد؟
هاشمی با تاکید بر اینکه این بیماری واگیر ندارد و به دیگران منتقل نمی‌شود، گفت: ما از ارگان‌هایی مانند کمیته امداد، بهزیستی و ستاد اجرایی فرمان امام (ره) درخواست داریم که کمک جدی‌تری در این زمینه داشته باشند. بیماران EB بی‌نهایت مشکل دارند اما علی رغم همه مشکلات باید با آرامش مطالبات آنها را در یک چهارچوب اساسی مطرح کند.
EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد
در ادامه این نشست هادی کیخسروی، بیمار مبتلا به EB و عضو هیئت مدیره خانه EB به عنوان نماینده بیماران سخن گفت.
او به مشکلات زیاد این بیماران اشاره کرد و بحث دندانپزشکی، مشکلات گوارشی، کم‌خونی و تامین پانسمان‌های تخصصی را مشکلات اساسی این جامعه عنوان کرد.
او افزود: جامعه و پزشکان اطلاع چندانی درباره این بیماری ندارند. بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند. تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد. شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند.
آتنا قماشی یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای در این برنامه ضمن تشریح مشکلات این بیماران، گفت: بیماری EBبر خلاف سایر بیماری‌های خاص بسیار سخت است. ما از دولت می‌خواهیم که به آینده بیماران متولد دهه‌های 50 و 60 از نظر مادی و معنوی رسیدگی کند.
در ادامه این نشست چند نفر دیگر از این بیماران صحبت کردند و مشکل تامین اسکان بیمارانی که برای درمان به تهران مراجعه می‌کنند، آگاهی پایین جامعه و پزشکان درباره این بیماری و همچنین پوشش بیمه‌ای پمادهای ترمیمی، داروها و مکمل‌های غذایی را به عنوان بخش کوچکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مطرح کردند.
20103
