به گزارش ایسکانیوز و به نقل از آرمان حمیدرضا‌هاشمی گلپایگانی، مسئول خانه ای‌بی، که خود صاحب یک فرزند مبتلا به این بیماری است در گفت‌و‌گو با «آرمان» مشکلات بیماران پروانه‌ای را شرح می‌دهد.

نگین باقری در این گزارش می نویسد:بیماری ای‌بی یک بیماری ژنتیکی است که به صورت زخم و تاول در تمام بدن نمایان می‌شود. مسئول خانه ای‌بی درباره رسیدگی به وضعیت مبتلایان به این بیماری می‌گوید: تفاهمنامه‌ای بین بنیاد بیماری‌های خاص، بنیاد مستضعفان و دانشگاه علوم پزشکی ایران وجود دارد. به اعتقاد ما ظلمی جدی نسبت به بیماران ای‌بی روا شده است. حمیدرضا‌ هاشمی‌گلپایگانی می‌افزاید: بیماران ای‌بی با تاسیس خانه ای‌بی شناسایی شدند. البته مهم نیست چه کسی اینها را شناسایی کرده، مهم این است که در یک سال و نیم اخیر شناسایی‌ها شکل گرفته است، پس وزارت بهداشت هیچ‌گونه خدماتی در ۳۷ سال گذشته نداشته است. این در حالی است که بنیاد مستضعفان ملکی را در اختیار خانه ای‌بی قرار داد و بنیاد بیماری‌های خاص نیز متولی این مساله شد. او اظهار می‌کند: کار درمانی بیماران ای‌بی توسط وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی ایران واگذار شد که خانه ای‌بی مخالف این امر بود و در واقع دانشگاه علوم پزشکی تحمیل شد، چرا‌ که دانشگاه علوم پزشکی ایران یا بیمار ای‌بی را نمی‌شناسد یا اعتقادی به درمان این بیماران ندارد.‌هاشمی‌گلپایگانی عنوان می‌کند: باید با بیماران ای‌بی زندگی کرد تا متوجه شرایط آنها شد. این بیماران بعد از پوست بزرگ‌ترین مشکلشان دندان است که هر جایی درمان آن را انجام نمی‌دهند. به عبارت دیگر باید در یک مرکز تخصصی و با کمک پزشک محترمی که در مورد بیماران ای‌بی آموزش دیده دندان بیماران ای‌بی تحت درمان قرار بگیرد. او ادامه می‌دهد: ۹۰ درصد جراحی‌های دندان در اتاق عمل باید با بیهوشی انجام شود، چون دهان بچه‌ها باز نمی‌شود و باید از اطراف شکاف بخورد. بنابراین درمان دندانی که باید به این شکل تخصصی باشد به دانشگاهی ارجاع داده شده که اصلا دانشکده دندانپزشکی ندارد.‌هاشمی‌گلپایگانی بیان می‌کند: ما باید به بخش دندان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی یا دانشگاه تهران ارجاع داده شویم که کلینیک تخصصی دارند، اما به علت اینکه درمان بیماران هزینه‌بردار است، نمی‌خواهند که هزینه ما را قبول کنند. بنابراین یک یونیت در بیمارستان حضرت علی‌اصغر(ع) قرار داده شده که زیر مجموعه دانشگاه علوم پزشکی ایران است و پزشک محترمی هم آنجا نشسته و هر بیماری که مراجعه می‌کند دندانش را می‌کشد. به همین دلیل اصلا بیماران ای‌بی به این مرکز مراجعه نمی‌کنند.

درمان پوست در مرکز تحقیقات سوختگی

مسئول خانه ای‌بی می‌افزاید: مشکل بعدی ما پوست است. دانشگاه علوم پزشکی ایران یک مرکز تحقیقات سوختگی دارد که اصلا ربطی به بیماری ای‌بی ندارد. من نمی‌دانم چرا این مرکز می‌خواهد تمام خدمات پوست را در کشور منحصر به خود کند و اجازه ندهد که قطب‌های دیگر در این راستا فعال باشند، انگار این مساله افتخار بزرگی است، در حالی که بیماران ای‌بی باید به مرکز تحقیقات پوست زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی مراجعه کنند که با انجمن دبرا فرانسه در ارتباط است.‌هاشمی‌گلپایگانی خاطرنشان می‌کند: بیماران ای‌بی به مرکز تحقیقات سوختگی ارجاع داده می‌شوند. هر فردی این را متوجه می‌شود که اگر کسی دچار سوختگی شود، باید جراحی ترمیمی انجام ‌دهد، ولی بیماران ای‌بی هر روز سوختگی جدیدی دارند.

توزیع پانسمان‌ها بدون آموزش

رئیس گروه حمایت از بیماران ای‌بی اضافه می‌کند: مشکل بعدی پانسمان‌هاست. قبل از تیر ۱۳۹۵ پانسمان بیماران ای‌بی به کمک بنیاد مستعضفعان و بنیاد امور بیماری‌های خاص تامین می‌شد، اما از تیر امسال به بعد پانسمان بیماران توسط سازمان غذا و دارو تامین می‌شود و آقای رسول دیناروند، معاون وزیر بهداشت در این زمینه سنگ تمام گذاشتند و حتی پانسمان بیماران را برای دو ماه آینده نیز تامین کردند، ولی این مساله چه ربطی به معاون درمان وزارت بهداشت دارد که می‌خواهد کوتاهی کار خود را با کار سازمان غذا و دارو بپوشاند. او توضیح می‌دهد: رئیس سازمان غذا و داور پانسمان را فرستاده ولی باید نحوه استفاده آن نیز آموزش داده شود. در واقع پانسمان‌ها به شکل درست ارسال نمی‌شوند، یعنی بودجه بیت‌المال در حال دور‌ریزی است. قیمت یک برگ پانسمان ۲۵۰ هزار تومان است، در حالی که یک بروشور برای نحوه استفاده از پانسمان وجود ندارد. او با ذکر مثالی می‌افزاید: روی پنیر سوپر مارکت‌ها نیز نقطه چین گذاشته‌اند تا مسیر باز کردن آن مشخص شود، ولی پانسمان در این اندازه هم برای بیماران توصیح داده نشده است. بیماری که از نقطه محروم آمده چه می‌داند که راه استفاده از پانسمان چگونه است. ما باید به او آموزش دهیم، در حالی که آموزش از تعهدات دانشگاه علوم پزشکی ایران است که آن را قبول ندارد.‌هاشمی‌گلپایگانی ادامه می‌دهد: پانسمان را وزارت بهداشت به طریق غیر صحیح تامین می‌کند، یعنی بیمار درجه یک ای‌بی یک پانسمان دارد و بیمار درجه شش ای‌بی هم همان یک دانه پانسمان را می‌گیرد، حتی درجه‌بندی هم در توزیع پانسمان‌ها اتفاق نیفتاده است. وقتی ما هم می‌خواهیم این کار را انجام دهیم می‌گویند در امور پزشکی دخالت نکنید. او اضافه می‌کند: معاون درمان وزیر بهداشت یکشنبه این هفته در نشستی بیان کرده‌اند که قرار نیست شعبه‌ای برای درمان بیماران ای‌بی باز شود، در حالی که درمان بیماران ای‌بی فوق‌العاده تخصصی است و نیاز به یک مرکز تخصصی دارند که به امورشان رسیدگی شود.‌هاشمی‌گلپایگانی تاکید‌ می‌کند: البته یک کلینیک با دو سه اتاق کافی است تا خانواده‌ها دو سه روزی در آنجا بمانند و آموزش ببینند که زخم چیست، چطور ایجاد شده و چگونه خشک می‌شود و حتی نحوه استفاده از پانسمان‌ها نیز به چه شکل است. علاوه بر آموزش باید با خانواده بیماران در ارتباط باشند تا با امنیت خاطر به شهرستان خود بازگردند. حتی سی‌دی‌های آموزشی نیز در این رابطه بسیار موثرند. او بیان می‌کند: مراکز تخصصی باید به گونه‌ای مجهز باشند که اگر دندان بیماران با مشکل مواجه شد یا در تهران آن را مداوا کنند یا در قطب فارس که قطبی بسیار بزرگی است به پزشکان آموزش درمان بیماران ای‌بی را بدهند.

عدم کارایی بیمارستان معرفی‌شده

مسئول خانه ای‌بی عنوان می‌کند: بر مبنای آمار جهانی حدود ۸۰۰ تا هزار بیمار ای‌بی در ایران باید شناسایی شوند که تاکنون ۵۲۰ بیمار شناسایی شده‌اند. انجام امور مرتبط با بیماران ای‌بی کار ساده‌ای است. اگر به ما واگذار شود خیلی راحت آن را انجام می‌دهیم، همان طور که خانه ای‌بی را تاسیس کردیم بقیه امور را نیز انجام می‌دهیم، ولی دوستان اعتقاد به این کار ندارند. او توضیح می‌دهد: مقام معظم رهبری فرموده‌اند: «اگر فردی در یک خانواده مریض دارد نباید جز رنج مریض‌داری رنج دیگری داشته باشد.» از سوی دیگر، رهبر انقلاب در جای دیگری می‌فرمایند: «در کار جهادی به خرد جمعی اعتقاد داشته باشید و خسته نشوید.»‌ هاشمی‌گلپایگانی تاکید می‌کند: ما برای رسیدن به مطالبات خود تلاش می‌کنیم. بیماران ای‌بی که از آسمان نیامدند، اما تنها دو بیمارستان تخصصی شبانه روز در اختیار این بیماران است، در حالی که بیمارستان حضرت رسول (ص) اصلا دانشکده دندانپزشکی ندارد پس به چه درد بیماران ای‌بی می‌خورد؟ مثل اینکه من به اغذیه فروشی بگویم جلوبندی ماشین مرا درست کن!

رفع تکلیف با شعاردهی

رئیس گروه حمایت از بیماران ای‌بی می‌افزاید: وزیر بهداشت فروردین امسال به خانه ای‌بی آمدند و گفتند که به بیماران ای‌بی خدمات خاص ارائه می‌دهیم، در حالی که ما شاهد خدماتی نبوده ایم. وزارت بهداشت فقط رفع تکلیف کرده و شعار می‌دهد که برای بیماران ای‌بی کاری انجام داده است. او اضافه می‌کند: اگر من بگویم که ۵۰ هزار بیمار ای‌بی داریم، می‌گویند جمعیت زیاد است نمی‌توانیم خدمات ارائه بدهیم. اگر بگویم ۵۰۰ بیمار ای‌بی داریم می‌گویند جمعیت کوچک است ارزش سرمایه‌گذاری ندارد.‌ هاشمی‌گلپایگانی عنوان می‌کند: من تقاضا دارم صدای ما را برسانید، وگرنه مجبور می‌شویم اقدام بزرگ‌تری انجام دهیم و مطالبه را به شکل دیگری بیان کنیم. درد و رنج بیماران ای‌بی قابل توصیف نیست. بزرگنمایی نمی‌کنیم. او اظهار می‌کند: بهمن امسال معاون درمان وزارت بهداشت گفت که نباید با بیماران احساسی برخورد کنیم. اتفاقا باید با احساسات جلو برویم، چون بیماران ای‌بی درد دارند. شما یک روز با فرزند من زندگی کن. خونریزی‌های او را ببین. کنار مادر فرزند من باش و ببین که چطور آب می‌شود. آن موقع بگویید احساسی برخورد نکنید.‌هاشمی‌گلپایگانی تاکید می‌کند: در طرح تحول سلامت زنده و مرده ای‌بی جایی ندارد. با وجود این، بیماری ای‌بی چگونه خاص شود؟ باید این مساله در دولت مطرح شود و رئیس‌جمهور محترم نظر مستقیم خود را راجع به خاص شدن بیماری ای‌بی بدهند. این در حالی است که دولت‌ها ۲۰ سال به بیماری‌های خاص توجهی نداشته اند.

تکذیب شد

روز یکشنبه در خبرگزاری فارس آمده است که محمد حاجی‌آقاجانی، معاون درمان وزارت بهداشت عنوان کرد: برای بیماران پروانه‌‌ای کارهای خوبی انجام شده است، اما قرار نیست شعبه‌ای برای درمان این بیماران باز شود. از این رو با محمد حاجی‌آقاجانی تماس گرفتیم که او در گفت‌وگو با «آرمان» گفت: من چنین چیزی را نگفته‌ام. متن خبر اشتباه است.

دریافت کننده و انتشار دهنده : زهره حاجیان

700700