به گزارش ایسکانیوز به نقل از مهر، «تالاسمی نوعی کم خونی ژنتیکی است و یک بیماری واگیردار نیست.» این جمله را بیماران تالاسمی بارها و بارها برای اطرافیانشان تکرار کرده‌اند. با این حال عدم فرهنگ سازی صحیح و پایین بودن سطح آگاهی مردم د؛ همواره این بیماران را از لحاظ روحی تضعیف و از لحاظ اجتماعی با چالش‌هایی مواجه می‌کند. بیماری تالاسمی یکی از سخت‌ترین بیماری‌های شایع در ایران و جهان است که سالهاست در رده بیماری‌های خاص قرار دارد. برگزاری دومین همایش سالانه بچه‌های تالاسمی بهانه‌ای شد تا در حاشیه این مراسم از مشکلات و دغدغه‌های خود بگویند.

یکی از بیماران، با بیان اینکه مت علاوه بر اینکه دچار بیماری تالاسمی هستیم، بخاطر مشکلات و عوارض ناشی از این بیماری؛ اکثراً دارای پوکی استخوان شدید نیز هستیم به خبرنگار مهر گفت: برای بهبود پوکی استخوان، ما داروهای سالانه داریم که با بیمه تکمیلی باید حدوداً ۸۰۰هزار تومان بپردازیم؛ علاوه بر آن باید داروهای مکمل دیگر هم استفاده کنیم که هزینه‌های سنگینی را به همراه دارد و اینها مجموعه داروهایی ست که طی هر ماه استفاده می‌کنیم.

او افزود: طرح تحول سلامت هیچ تحولی در وضعیت ما ایجاد نکرده است و ما باید برای داروهایی که طبق قانون می‌بایست به طور رایگان در اختیار ما قرار بگیرد هزینه پرداخت کنیم.

این بیمار تالاسمی در ادامه ضمن گلایه از مراکز دولتی درمان تالاسمی گفت: پایین بودن کیفیت خدمات در بیمارستان‌ها ما را مجبور می‌کند که به مطب شخصی پزشک‌مان مراجعه کنیم و سرسامور بودن این هزینه‌ها باعث می‌شود که ما عملاً تحت نظر پزشک‌مان هم نباشیم.

او افزود: خیلی از بچه‌های تالاسمی دچار افسردگی شدید شده‌اند و می‌بایست علاوه بر داروهای اصلی خود، داروهای ضدافسردگی را نیز مصرف کنند؛ و این افسردگی ناشی از نداشتن روحیه؛ بیکاری و نگاه جامعه به آنهاست.
در خلال حرفایشان از وجود برائت نامه‌ای هنگام تزریق خون صحبت به میان آمد.

معضلی به نام برائت‌نامه

مدتی است که وقتی بیماران تالاسمی برای تزریق خون به بیمارستان مراجعه می‌کنند به آنها برائت نامه‌ای داده می‌شود، مبنی بر اینکه بیمارستان هیچگونه مسئولیتی در قبال عوارض ناشی از تزریق خون ندارد. گفته می‌شود این برائت نامه از وقتی که ماجرای واردات کیسه‌های خون آلوده از فرانسه دردسرساز شد، باب شده است.

یکی از بیماران تالاسمی که نمی‌خواست نامش فاش شود، در همین ارتباط به خبرنگار مهر گفت: بعضی از بیماران تالاسمی به همین دلیل بعد از تزریق خون دچار بیماری هپاتیت شدند و بعضاً توانستند با شکایت از بیمارستان دیه دریافت کنند؛ و این موضوع سبب طراحی چنین برائت نامه‌ای شده است.

او همچنین گفت: این برائت نامه فقط در برخی از مراکز به بیماران تحمیل می‌شود و معلوم نیست چرا استاندارد دوگانه در مراکز مختلف وجود دارد.

بیکاری؛ مشکل اصلی جوانان تالاسمی

بیکاری از مشکلات اصلی جوانان تالاسمی است. آنها می‌گویند به هر شرکتی که مراجعه می‌کنند با فهمیدن این موضوع عذرشان را می‌خواهند و به ترفندهای مختلفی از استخدام‌شان سر باز می‌زنند؛ و این درحالی ست که بچه‌های تالاسمی از نظر جسمی کم توان نیستند و بعضاً در رشته‌های ورزشی مختلف دارای مقام هستند.

یکی از بیماران تالاسمی دراین باره می‌گوید: من مدت‌هاست که در کارخانه شیرآلات کار می‌کنم و با وجود بالا بودن سختی کاری بدون هیچ ضعف جسمانی به کارم ادامه می‌دهم.

او البته می‌گوید: خیلی از بچه‌های تالاسمی به دلیل نبود کار و شغل مجبورند در آژانس کار کنند یا مسافرکشی کنند و این درحالی است که گواهینامه‌های ما را هم تمدید نمی‌کنند. برای تمدید و یا گرفتن گواهینامه ما را بارها به کمیسیون پزشکی می‌فرستند و از ما هر شش ماه یکبار تست و آزمایش می‌گیرند.

او می‌گوید: دولت ما را به حال خودمان رها کرده است و مطالباتمان را نادیده می‌گیرد. ما چیزی از افراد سالم کم نداریم. بچه‌های تالاسمی خیلی استعدادها و مهارت‌ها دارند ولی امکان کشف و شکوفا کردنشان از ما گرفته شده است.

دریافت کننده :سولماز ظریفی/ انتشار دهنده : زهره حاجیان

704/700