به گزارش خبرنگار ایسکانیوز انجمن اوتیسم ایران سازمانی است مردم نهاد و غیر انتفاعی که به همت متخصصان، کارشناسان، نیکوکاران، افراد طیف اوتیسم و خانواده های آنها در بهمن ماه 1392 و با اخذ مجوز از وزارت کشور با گستره پخش ملی تاسیس شده است.

انجمن اوتیسم ایران تنها مرکز ارائه خدمات به این کودکان است انجمنی که بخشی از ساختمان چهار طبقه آن با حمایت عده ای هنرمند ، وزرشکار و خیر در کمپینی که در این خصوص راه اندازی شده بود خریداری شده تا خیرین بتوانند با فراغ بال در آن به کودکان مبتلا به اوتیسم خدمت کنند.

در بدو ورود به این انجمن روی خوش و انرژی مثبت کارکنان آن به حدی شما را تحت تاثیر قرار می دهد که گویی وارد قسمتی از بهشت شده اید. اینها 270 دانشجویی هستندکه در طول هفته به این مرکز مراجعه می کنند و به کودکان با عشقی وافر خدمات ارائه می کنند.

عدم آشنایی با بیماری اوتیسم پسرم اشکان، افسرده ام کرده بود

آتیه خوشنویس مادر کودک مبتلا به اوتیسم کارشناس روابط عمومی این مجموعه است .او می گوید: سه سال است که در این مجموعه مشغول فعالیت هستم. او یکی از داوطلبانی است که در این مرکز با عشقی وصف نشدنی فعالیت می کند و آرامش امروزش را مدیون انجمن و اعضای آن می داند.

خوشنویس می گوید: زمانی که متوجه شدم اشکان مبتلا به اوتیسم است ناامیدی را با پوست و استخوان حس کردم شرایط فرزندم به گونه ای بود که نمی توانستم مانند یک زن خانه دار میهمانی بدهم، یا به مراسم و مهمانی ها دعوت شوم و یاحتی او رابه پارک ببرم. تنهایی و طرد شدن از اجتماع موجب شد تبدیل به یک زن افسرده شوم . زمانی که وارد این مکان شدم باخانواده هایی مثل خودم آشنا شدم و روزنه های امید در قلبم دریچه ای برای آغاز زندگی ای دوباره شد.

خوشنویس با اشاره به اینکه ، نگهداری از اشکان موجب شد تا زندگی را از دریچه ی دیگری ببیند افزود: هرچند در ابتدای بیماری فرزندم مشکلات متعددی داشتم اما با کمک اعضای انجمن امروز مطمنم حکمتی در بیماری فرزنم نهفته است که زمان آن را به من اثبات می کند.

کارشناس روابط عمومی انجمن اوتیسم خاطرات تلخ و شیرین فراوانی از خدمت در این مجموعه دارد. خاطراتی که گاه موجب گریه و گاه لبخندش می شود. خاطراتی از جدایی و طلاق عاطفی خانواده ها به علت بیماری فرزندانشان و یا توانمندی و موفقیت بچه های مبتلا به اوتیسم که امروز باعث افتخارخانواده هایشان هستند .

او می گوید: زمانی که وارد انجمن شدم خودم ، فرزند بزرگترم و همسرم را فراموش کرده بودم و تمام تمرکزم روی اشکان بود . به محض ورود به انجمن با کمک اعضا آرامشم را بدست آوردم و متوجه شدم حال خوبم چه قدر می تواند زندگی ام را تحت تاثیر قراردهد.

افزایش طلاق و جدایی در خانواده های کودکان مبتلا به اوتیسم

خوشنویس می گوید: متاسفانه خانواده های بسیاری به انجمن مراجعه می کنند که به علت اختلال فرزندانشان تصمیم به جدایی گرفته اند. او می گوید: روزی پدری به مرکز مراجعه کرد و گفت بیماری فرزندم موجب شده تا همسرم خسته و افسرده شود و ما را ترک کند .

او ادامه می دهد: برخی از خانواده ها به علت مشکلات زیاد فرزندانشان پس از مدتی به جایی می رسند که تصمیم می گیرند از هم جدا زندگی کنند و هریک زمانی را به نگهداری از فرزندشان اختصاص دهند چون معتقدند این جدایی می تواند فرصتی دهد تا زمانی را در تنهایی به آرامش برسند.

خوشنویس ادامه می دهد: مرکز اوتیسم خیرین بسیاری دارد که حاضرند مجموعه ای را برای نگهداری از کودکان احداث کنند اما متاسفانه زمینی ندارند که در اختیار خیرین بگذارند چراکه ساخت چنین مراکزی نیاز به فضایی گسترده ای دارد.

بلقیس فیروزی استاد دانشگاهی که خود را وقف دو فرزند اوتیسم اش کرد

بلقیس فیروزی مادر هوشنگ ، تورج و نکیسا و همسر ایرج سهرابی حق دوست پزشک پاتولوژی در رشته غدد و استاد دانشگاه است . او در حال حاضر مسول اموری همچون مشاوره ، ارزیابی و نیاز سنجی کودکان اوتیسم است .فیروزی که فارغ تحصیل رشته مدیریت بیمارستان در انگلستان است بعد از ازدواج به همراه همسرش برای ادامه تحصیل به انگلستان می رود و پس ازبه دنیا آمدن فرزندانش راهی ایران می شود . هوشنگ و تورج یک ساله بودند که خانم فیروزی متوجه بیماری اوتیسم فرزنداش می شود.

او می گوید: زمانی که متوجه رشد نزولی فرزندم شدم زندگی ام به شدت تغییر کرد. هزینه نگهداری از دو فرزند مبتلابه اوتسیم همسرم را وادارکرد تا برای تامین مخارج سرسام آور زندگی برای تدریس راهی شهرستان شود.

فیروزی ادامه می دهد :شرایط بیماری دو فرزندم موجب شد تا تغییر رشته دهم و وارد رشته کودکان استثنایی شوم . برای بالابردن توانایی های هوشنگ و تورج مجبور بودم اطلاعات خود را افزایش دهم این مسئله موجب شد تا کتابهای مختلف را ترجمه کنم و در اختیار صاحب نظران این حوزه قراردهم .زمانی که فرزندانم به سن مدرسه رسیدند پا به پای آنها وارد کلاس درس شدم و همراه آنها درس خواندم. تمام دوره هایی که مربوط به کودکان استثنایی بود را گذرانده بودم . تورج 6 سال داشت که متوجه شدم استعداد عجیبی در نواختن پیانو دارد برای او معلم خصوصی گرفتم و سعی کردم زمینه پیشرفت او را مهیا کنم.

او زیباترین لحظه های زندگیش را وقف فرزندانش کرده است .از یک مادر به غیراز این هم نمی شود انتظار داشت چون جنسش از تبار ایثار است. به جرم اینکه بهشت زیر پایش است چکمه های آهنی به پا کرده تا رسالت مادر بودنش را فراتر از حق مادری به جا آورد. تصمیم راسخ او برای موفقیت فرزندانش موجب شد تا هرگز فرصت غصه خوردن و ناامید شدن نداشته باشد چرا که احساس می کرده فرزندانش در دریایی در حال غرق شدن هستن و وظیفه او نجات آنها است.

تورج پیانو می نوازد

خانم فیروزی ادامه می دهد: در آن دوره متاسفانه هیچ مدرسه ای برای کودکان مبتلا به اوتیسم وجود نداشت . پس از آنکه تورج تحصیلاتش در مقطع راهنمایی را تمام کرد به علت علاقه فراوانش به موسیقی با تلاش فراوان او را در مدرسه ناشنوایان ثبت نام کردم چراکه هیچ هنرستانی برای فرزندان اوتیسم وجود نداشت . برای پیشرفت تورج تنها به مدرسه بسنده نکردم . با همسرم صحبت کردم و تصمیم گرفتیم برای او معلم خصوصی بگیریم .

تورچ 13 سال موسیقی را با "دکترعادل حقیقی" که یکی از دانشجویان همسرم بود کار کرد. اطلاعات تورج در زمینه موسیقی کمتر از یک فارغ التحصیل رشته موسیقی در مقطع کارشناسی ارشد نیست.در تمام مراسم انجمن حضوری فعال دارد و به صورت پاره وقت کارمند انجمن و تایپیست است .

او می گوید :متاسفانه چون بیماری اوتیسم هوشنگ شدیدتر بود تنها توانست تا مقطع دبستان ادامه تحصیل دهد و بقیه آموزش را به منزل منتقل کردم و در حال حاضر بدون پرستار در منزل می ماند و تمام کارهای شخصی اش را خود انجام می دهد.

از هر 64 کودک یک نفر مبتلا به اوتیسم به دنیا می آید/اوتیسم در پسران 4 برابر دختران

مشاور مرکز اوتیسم ایران در ادامه در خصوص فعالیتش در مرکز اوتیسم ایران می گوید: انجمن با دستان خالی و دل هایی پاک به همت گروهی خیر نیک اندیس به ویژه خانم غفاری در سال 93 فعالیت خود را آغاز کرد و در حال حاضر تمام هزینه های این نهاد مردمی توسط خیرین پرداخت می شود.

فیروزی می گوید: از هر 64 تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم به دنیا می آید و شیوع این بیماری در پسران سه تا چهار برابر دختران است.

او با اشاره به اینکه بیماری اوتیسم یک طیف گسترده است و هیچکدام ازکودکان مبتلا به اوتیسم علائمی شبیه هم ندارند می گوید: مسائل ژنتیک ،سزارین ، سن بالای پدر، اضطراب و استرس در دوران بارداری، آلودگی هوا ، امواج ماهواره و گوشی های تلفن همراه ، مسمویت غدایی در دوران بارداری و ... از جمله موارد تاثیر گذار در اوتیسم است و اگر این بیماری درکودکان در سن یک تا سه سالگی تشخیص داده شود می تواند تا حدی از پیشرفت بیماری جلوگیری کند.

فیروزی ادامه می دهد: مادرانی که برای بار اول به من مراجعه می کنند همانندکسانی هستند که تمام روحشان زخم خورده است و قبل از رسیدگی به فرزندان ابتدا باید زخم های آنها را پانسمان و ترمیم کرد وسپس به وضعیت بیماران آنها رسیدگی کنم .

مشاوره مرکز اوتیسم ایران می افزاید: به جریان افتادن سند ملی اوتیسم می تواند بخش عظیمی از مشکلات این مجموعه را مرتفع سازد که مستلزم تصویب نمایندگان مجلس شورای اسلامی است .

فیروزی با تاکید بر اینکه متاسفانه تنها سه مدرسه برای کودکان اوتیسم وجود دارد که هر سه پسرانه هستند می گوید : کمبود فضاهای آموزشی برای کودکان مبتلا به اوتیسم ، نبود مراکز نگهداری برای کودکانی که بیماریشان در مرحله حاد است و همچنین هزینه سرسام آوری توانبخشی این کودکان از جمله دغدغه این بیماران و خانواده هایشان است

او با اشاره به اینکه هزینه توانبخشی کودکان مبلغی بالغ بر یک و نیم میلیون تومان در ماه است می گوید:متاسفانه فقط 1300 فرد مبتلا به اوتیسم در این مجموعه تحت پوشش هستند و از خدمات استقاده می کنند.

گفتنی است انجمن با بهره گیری از دانش روز دنیا و تاکید بر اصول مشارکتی، صداقت، شفافیت از طریق ارائه خدمات آموزشی، مشاوره، حرفه آموزی، پژوهش، توانبخشی، حمایتی، استعداد یابی و با اطلاع رسانی مناسب در جامعه با فراهم کردن شرایط مناسب زمینه حضور افراد طیف اوتیسم را درجایگاه واقعیشان فراهم می کند.

هدف از راه اندازی این مرکز ؛ افزایش سطح دانش خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم ،توانمند سازی ، بالا بردن سطح دانش ،آگاهی عمومی و تخصصی جامعه از نیازهای افراد دارای اوتیسم، خانواده و مراقبان آنها همچنین جلب حمایت سازمان های دولتی، مراکز خصوصی و سازمانهای غیر دولتی برای تامین، بهبود و ارتقای سطح آموزش و تسهیلات مراقبتی، پشتیبانی و دادن اطلاعات به افراد دارای اوتیسم، خانواده و مراقبان آنها است .

خبرنگار: نزاکت اللهیاری

700