ایسکانیوز به مناسبت روز جهانی تالاسمی گزارش می دهد:

دنیای پردرد تالاسمی /کمبود داروی تزریقی خارجی حقیقت یا شایعه؟

سه‌شنبه 18 اردیبهشت 1397 - 14:54
کد مطلب: 947916
 فروش اجباری دارو  به بیماران تالاسمی

درد تنهایشان نمی گذارد، دردی که همیشه هست. نگاه های جامعه اذیتشان می کند، از اینکه نمی توانند آینده مشخصی داشته باشند گله مند اند، از اینکه افراد به آن ها حس ترحم دارند بیزارند،اینها تنها چند سکانس از زندگی آن هاست، به دنیای پر درد مبتلایان به تالاسمی خوش آمدید...

به گزارش خبرنگار ایسکانیوز، چه بخواهند چه نخواهند باید با این بیماری تا ابد زندگی کنند دست خودشان هم که نبوده، معمولا بیماری تالاسمی را از والدین خود به ارث برده اند. مطمئنا برایشان سخت است در بازه های زمانی مشخص برای تزریق خون به بیمارستان مراجعه کنند و این موضوع یکی از اصلی ترین معضلات مبتلایان به بیماری تالاسمی محسوب می شود.

برخی از آن ها مجبورند در یک ماه 2 واحد خون دریافت کنند، پس مسلما اگر فراورده های خونی کمیاب شود، از جمله اولین نفرهایی که به مشکل می خورند مبتلایان به تالاسمی هستند.

چند نفر در کشور به بیماری تالاسمی مبتلا هستند؟

بر اساس اعلام وزارت بهداشت، درحال حاضر حدود 19 هزار و 700 بیمار تالاسمی از نوع تالاسمی ماژور، مینور، اینترمدیت و سیکل سل در سامانه ثبت شده است. البته باید توجه داشت روند کنترلی بیماری تالاسمی در ایران بسیار مطلوب است بر اساس اعلام دکتر حریرچی، با توجه به سرمایه‌گذاری عظیم در حوزه پیشگیری و جلب همکاری مسئولان مذهبی و فرهنگی، اقدامات موثری را در این حوزه صورت گرفته است.

کمبود داروی تزریقی خارجی حقیقت دارد؟

مبتلایان به بیماری تالاسمی پس از تزریق، برای اینکه از بالا رفتن آهن بدنشان جلوگیری کنند مجبورند از داروهای خاصی استفاده کنند. داروهایی که در صورت عدم مصرفشان برایشان مشکلاتی ایجاد می کند و ممکن است منجر به وخامت شرایط جسمی و روحی آنها شود. این دارو هم نوع ایرانی اش در بازار وجود دارد و هم خارجی اش. شنیده ها حاکی از آن است که داروی تزریقی خارجی این بیماران به سختی پیدا می شود.

سخنگوی وزارت بهداشت در خصوص بیماران تالاسمی گفت: باید توجه کرد که بعضا داروها از نظر دسترسی دچار نوسان می‌شوند، بنابراین نمی‌توان گفت که هیچ گاه دچار کمبود دارو نمی‌شویم، اما درباره دارو باید با معیارهای علمی روز دنیا حرکت کنیم. بعضی از بیماران تالاسمی معتقد هستند که داروهای خارجی بهتر است و علاقه دارند داروی تزریقی خارجی مصرف کنند، درحالی که همان داروی تزریقی در داخل کشور هم تولید می شود، ضمن اینکه در تمام دنیا، بیماران تالاسمی به سمت مصرف داروی خوراکی پیش می روند. البته در حال حاضر هم تا سقف ۱۰ درصد داروی خارجی تالاسمی در کشور وجود دارد، اما به هر حال از نظر قانونی دچار مشکل هستیم؛ چرا که نباید داروی خارجی که مشابه داخلی‌اش وجود دارد، وارد شود.

داروی ایرانی را استفاده می کنیم به شرطی که درد نکشیم!

این در حالی است که بر اساس گفته سخنگوی وزارت بهداشت ورود داروی خارجی در صورت وجود مشابه داخلی‌ آن دارو به کشور ممنوع است.

چندی پیش هنگامه ابراهیم زاده رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران اعلام کرده بود: تزریق داروی ایرانی با عارضه هایی مانند کهیر زدن و درد شدید هنگام تزریق همراه است.

وی افزود: داروی ایرانی که چند سال قبل به بازار آمده بود، کیفیت خوبی داشت و خود بنده هم این دارو را تزریق می کردم، اما در حال حاضر دارویی که در بازار وجود دارد با عارضه همراه است و بیمار تالاسمی نمی تواند حتی برای یک لحظه درد تزریق را تحمل کند.

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران تاکید کرد: ما حاضریم داروی ایرانی را استفاده کنیم به شرطی که درد نکشیم. ما اگر می گوییم داروی خارجی، به این خاطر است که سال های سال است دارو با همان کیفیت و بدون عارضه توزیع می شود.

ارتقاء نظام مراقبت خون «از رگ اهداء کننده تا رگ مصرف کننده»

دکتر علی اکبر پور فتح الله مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران در روز جهانی تالاسمی اعلام کرد:در این سال‌ها گام‌های بیشماری برای افزایش کیفیت زندگی عزیزان تالاسمی در سازمان انتقال خون ایران برداشته شده است. حذف خون جایگزین و اهدای خون صد در صد داوطلبانه در سراسر کشور، افزایش اهداء مستمر خون، تهیه خون کم لکوسیت، راه اندازی سیستم پایش در طب انتقال خون با مشارکت مراکز درمانی از جمله اقداماتی است که با هدف تهیه بهترین فرآورده برای مصرف کنندگان خون به ویژه عزیزان تالاسمی انجام شده است.

وی ادامه داد: با عنایت به نتایج بدست آمده از آزمایشگاه‌های معتبر بین المللی، با افتخار اعلام می‌کنیم که سلامت خون ایران فراتر از کشور‌های در حال توسعه و همسان با کشور‌های درجه اول اروپا است و ایجاد شبکه فعال خون رسانی در کشور دسترسی عزیزان به این ماده حیات بخش زندگی را آسان‌تر کرده است.


در سالی که از سوی انجمن بین المللی تالاسمی بر مستندسازی تأکید شده است بر آن خواهیم بود که با ارتقاء نظام مراقبت خون «از رگ اهداء کننده تا رگ مصرف کننده» و انتشارمستندات، شرایطی بهینه در درمان تالاسمی به وجود آوریم.

خبرنگار :نیوشا یعقوبی

701

31 / 20

نظرات

1- لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
2- نظرات حاوی مطالب توهین‌آمیز یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران و مغایر با قوانین کشور منتشر نمی‌شود.
3- نظرات پس از تایید منتشر می‌شود.

ایسکاTV

اخبار پر بازدید

آخرین اخبار