انجمن تالاسمی

برگزاری بزرگترین کارگاه آموزشی بیماران تالاسمی

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از برگزاری کارگاهی ۳ روزه برای بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: این بزرگترین مدرسه آموزشی طی سال‌های گذشته است.

دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی

بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماری‌های خونی است که به صورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق می‌شود؛ بر همین اساس هم هزینه‌ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ترین مباحثی است که این بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

بیشتر معلولیت ها با مشاوره پیش از فرزندآوری قابل پیشگیری است

رئیس انجمن علمی مامایی گفت: برخی معلولیت‌ها قبل و حین بارداری غیرقابل تشخیص یا پیشگیری است اما بیشتر آنها را می‌توان با یک مشاوره ساده مامایی شناسایی کرد و افراد پرخطر را برای غربالگری‌های پیشگیرانه به متخصصان ارجاع داد.

چرا بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارح شده اند؟

رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: طی سه سال گذشته بیش از 4500 بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارج شده‌اند.

انجمن تالاسمی از افزایش هزینه خرید تجهیزات مصرفی انتقاد دارند+ مسئولان پاسخ می دهند

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که "خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه" خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.

موفقیت برنامه پیشگیری از تولد افراد تالاسمی در ایران

سی و پنجمین کنگره بین المللی انجمن بین المللی انتقال خون ISBT در شهر تورنتو کانادا از 12 تا 16 خرداد ماه 1397 برگزار شد.

بیماران مبتلا به تالاسمی همچنان با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه هستند

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران گفت: دارویی که در حال حاضر در اختیار بیماران تالاسمی قرار دارد از نوع تزریقی است درحالی‌که اثرات داروی خوراکی به‌مراتب بیشتر از این‌نوع دارو خواهد بود.

ایسکانیوز به مناسبت روز جهانی تالاسمی گزارش می دهد:

دنیای پردرد تالاسمی /کمبود داروی تزریقی خارجی حقیقت یا شایعه؟

درد تنهایشان نمی گذارد، دردی که همیشه هست. نگاه های جامعه اذیتشان می کند، از اینکه نمی توانند آینده مشخصی داشته باشند گله مند اند، از اینکه افراد به آن ها حس ترحم دارند بیزارند،اینها تنها چند سکانس از زندگی آن هاست، به دنیای پر درد مبتلایان به تالاسمی خوش آمدید...

عوارض مصرف داروهای داخلی در بیماران تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره ۹ برابر شود.

تولید خارجی به نام ایرانی/ وضع تولید دارو در ایران؛ آمارهایی که مبهم است

آمارش تکراری است: « ٩٦‌درصد داروها تولید داخل است.» اما همین آمار از دو، سه ‌سال گذشته پای ثابت بیشتر سخنرانی‌ها و مصاحبه‌های مسئولان نظام سلامت است؛ آماری که از آن به‌عنوان یکی از مهم‌ترین اتفاقات صنعت تولید کشور یاد می‌شود. می‌گویند ٩٦‌درصد داروها داخلی است؛ بنابر این خبر باید ٩٦‌درصد داروها هم تمام و کمال در کارخانه‌های ایران تولید شوند، از تولید مواد اولیه دارو تا بسته‌بندی و توزیع و...، این در حالی است که نه ٩٦‌درصد و نه حتی نصف این آمار، مربوط به داروهای تولید داخل است.

یارانه داروهای خارجی بیماران تالاسمی حذف شد

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از حذف شدن یارانه داروهای خارجی بیماران تالاسمی خبر داد.

قانونی برای ایجاد حمایت‌های اجتماعی از بیماران خاص وجود ندارد/چرا قانون حمایت از بیماران خاص تصویب نمی‌شود؟

رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، از نبود قانونی برای ایجاد حمایت‌های اجتماعی از بیماران خاص انتقاد کرد.

توقیف ۲۰۰ عدد پمپ مخصوص تزریق داروی آهن زدای بیماران تالاسمی در گمرک /سنگ اندازی در مسیر دسترسی بیماران تالاسمی به پمپ تزریق دارو

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، در خصوص پشت پرده ماجرای پمپ های مخصوص تزریق داروی آهن زدای بیماران تالاسمی، توضیحاتی ارائه داد.

اخبار پر بازدید

آخرین اخبار