بیماران ای بی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها:

پانسمان بیماران «EB» تأمین شد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از تأمین و توزیع پانسمان بیماران «EB» خبر داد.

پروانه‌ای‌های مظلوم و محروم جنوب کرمان، چشم به راه خیرین

 با وجود بیش از ۱۵ نفر مبتلا به بیماری پروانه ای EB در جنوب کرمان، راه اندازی اتاق مخصوص خدمات دهی به آنها در دستور کار است.

یک حقوقدان عرصه بین الملل :

تحریم ها ۱۵ بیمار پروانه‌ای را کشت

حقوقدان عرصه بین الملل در خصوص مرگ ۱۵ بیمار مبتلا به‌ای بی در پی عدم دسترسی به پانسمان مپیلکس به دنبال تحریم‌ها گفت: اقدام مذکور خلاف موازین قانونی بوده که سبب مرگ این بیماران شده است.

۱۰ درصد عوارض واردات لوازم آرایش برای بیماران پروانه‌ای و اوتیسم

در لایحه بودجه سال آتی ۱۰ درصد از عوارض گمرکی واردات لوازم آرایش به بیماران خاص شامل اوتیسم، EB، کاشت حلزون، گوشه، سالک و متابولیک تعلق می گیرد.

مدیرخانه «ای بی»:

کاری کنید بیماران پروانه ای درس بخوانند

مدیر خانه «ای بی» (بیماری پروانه ای) گفت: به دلیل ظاهر مبتلایان به بیماری ای بی و اینکه تصور می شود این بیماری جزو بیماری های واگیر است،‌ از ورود بسیاری از این بیماران به مدارس ممانعت می شود. بنابراین لازم است آموزش و پرورش برای تحصیل دانش آموزان «ای بی» در مدارس همکاری جدی داشته باشد.

مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟/ شایعه مرگ ۱۵ کودک مبتلا به بیماری EB

به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران، رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.

نمی گذاریم تحریم‌ ها، بیماران «ای بی» را دچار مشکل کند

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به خودداری شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران «ای بی» از فروش آن به ایران، گفت: اجازه نمی‌دهیم عوارض ناشی از تحریم این بیماران را دچار مشکل خاصی کند.

اما و اگرهای کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: حاضریم ارسال پانسمان‌ بیماران را به خود سازمان غذا و دارو بسپاریم و خودشان پاسخگوی این بیماران و خانواده‌هایشان باشند.

مدیر کل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو:

هیچ کمبودی در تهیه پانسمان بیماران «ایی بی» نداریم

مدیر کل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه کمبودی در زمینه پانسمان بیماران «ایی بی» وجود ندارد، گفت: مصرف پانسمان‌ها باید مدیریت شود.

صدای بیماران پروانه ای را بشنوید/هزینه درمان هر بیمار «EB»، سالی ۸۰ میلیون تومان

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می‌کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

پروانه ای ها: بیشتر به ما برسید/دانشگاه علوم پزشکی: ریالی از بیماران EB نگرفته ایم

حدود 2 سالی می شود که بیماری نادر و صعب العلاجی به نام EB (اپیدرمولایزیس بولوسا) بیشتر در سطح جامعه مطرح شده است و خانه ای هم تحت عنوان خانه EB با کمک بنیاد مستضعفان راه اندازی شده است.

پروانه‌ای ها در پیله بی توجهی/عدم کارایی بیمارستان معرفی‌شده

بیماران پروانه‌ای در پیله خود فرو رفته‌اند و دستان مهربانی از آنها سراغی نمی‌گیرند. نه تنها زخمشان التیام نمی‌یابد، بلکه صدا و فریادشان نیز به گوش کسی نمی‌رسد. به تازگی محمد حاجی آقاجانی، معاون درمان وزارت بهداشت در یک نشسته خبری گفته است: «برای بیماران پروانه‌‌ای کارهای خوبی انجام شده است، اما قرار نیست شعبه‌ای برای درمان این بیماران باز شود.»

نیاز بیماران "پروانه‌ای" به خدمات تخصصی دندانپزشکی و پوست

مسوول خانه "ای‌بی" ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانه‌ای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار توجه ویژه وزارت‌بهداشت و بویژه معاونت درمان این وزارتخانه به این بیماران شد.

نامه رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به ریاست جمهوری

فاطمه هاشمی ، طی نامه ای از زحمات دولت تدبیر و امید و  از تلاش گسترده  دکتر روحانی در جهت ارتقاء سلامت قدردانی کرد.

دیناروند:نگرانی برای پانسمان بیماران EB وجود ندارد/فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه از هفته آینده آغاز می‌شود

معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان تخصصی بیماران EB تا شهریورماه تامین شده و فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه نیز از هفته آینده آغاز می‌شود و نباید نگران این قضیه بود.

پانسمان و درمان بیماران پروانه ای رایگان شد

مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کردند: علاوه بر رایگان شدن پانسمان بیماران پروانه ای( ای بی) با اعتبار 50 میلیارد ریالی سالانه، همه خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران نیز رایگان است.

بازارچه آغاز پروانگی مهر توست  به نفع بیماران ای بی برگزار می شود

بازارچه ” آغاز پروانگی مهر توست  ” در بنیاد امور بیماری های خاص برگزار می شود.

فاطمه هاشمی: هیچ کس پاسخگوی درخواست برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص نیست/ همکاری بنیاد بیماری های خاص با دانشگاه آزاد اسلامی

رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: چند تفاهم نامه خوب همکاری با دانشگاه آزاد اسلامی به امضا رسانده ایم. همچنین در این همکاری ها برای افتتاح بیمارستان هایی در شاهرود، بروجرد و بخش بیمای های خاص بیمارستان ورامین با دانشگاه آزاد همکاری داشته ایم.

اخبار پر بازدید

آخرین اخبار