تالاسمی

بیماران تالاسمی نگران تامین خون نباشند

سخنگوی سازمان انتقال خون گفت: بیماران تالاسمی که از مصرف کنندگان همیشگی خون هستند توجه داشته باشند که خون مورد نیاز آنها، در مراکز درمانی و بیمارستانی تامین است و نگران تامین خون و همین طور کیفیت خون نباشند.

سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛

بیماران نادر "بیمه" ندارند!

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست گفت:امیدواریم با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.

برخی بیماران خاص «یارانه معیشتی» دریافت نمی‌کنند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: برای اختصاص سبد معیشتی هیچ مشورتی با انجمن بیماران خاص صورت نگرفته است در حالی که ما معتقدیم این بیماران با هزینه‌های سنگین درمان روبرو هستند و باید در اولویت پرداخت قرار داشته باشند.

کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت:

یارانه ۴میلیونی برای ارتودنسی ۲ بیماری خاص / سبد خونِ تالاسمی‌ها جدا می‌شود

کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلی‌ها و تالاسمی‌ها ارائه شود، تشریح کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو:

داروهای بیماران تالاسمی و ام‌اس در کشورتولید می شود

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در زمینه تولید داروهای بیماران تالاسمی، ام‌اس و پیوند گام‌های مؤثری برداشته شده و این داروها در کشور تولید می‌‌شوند.

آخرین وضعیت داروهای داخلی "تالاسمی‌ها"

کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت آخرین وضعیت تامین داروهای تولید داخلی تالاسمی را تشریح کرد.

افزایش ظرفیت تولید دستگاه تشخیص بیماری‌های قبل از تولد

یک شرکت دانش بنیان موفق به افزایش ظرفیت تولید خود در زمینه ساخت دستگاه تشخیص بیماری تالاسمی و سایر بیماری‌های قبل از تولد و همچنین موارد درمانی و غربالگری (ترموسایکلر) شد.

برگزاری بزرگترین کارگاه آموزشی بیماران تالاسمی

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از برگزاری کارگاهی ۳ روزه برای بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: این بزرگترین مدرسه آموزشی طی سال‌های گذشته است.

دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی

بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماری‌های خونی است که به صورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق می‌شود؛ بر همین اساس هم هزینه‌ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ترین مباحثی است که این بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

خبر خوب/

بیماران نیازمند دریافت خون نگران نباشند/افزایش ذخایر خونی برای بیماران خاص در ایام نوروز

سازمان انتقال خون اعلام کرد: ذخایر مراکز انتقال خون را در ایام تعطیلات نوروز افزایش یافته تا نیازمندان به درمان هیچ‌گونه دغدغه ای در زمینه دسترسی به خون نداشته باشند.

بیشتر معلولیت ها با مشاوره پیش از فرزندآوری قابل پیشگیری است

رئیس انجمن علمی مامایی گفت: برخی معلولیت‌ها قبل و حین بارداری غیرقابل تشخیص یا پیشگیری است اما بیشتر آنها را می‌توان با یک مشاوره ساده مامایی شناسایی کرد و افراد پرخطر را برای غربالگری‌های پیشگیرانه به متخصصان ارجاع داد.

خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع ورود داروهای بیماران تالاسمی شد/هاشمی، هاشمی را تکذیب کرد

علی رغم اظهارات وزیر بهداشت درباره رفع مشکلات دارویی بیماران تالاسمی رییس بنیاد بیماری‌های خاص معتقد است طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع از ورود بخشی از داروهای مورد استفاده برای بیماران تالاسمی شده و مشکلات این بیماران ادامه دارد.

آیا درمانگاه تالاسمی تعطیل می شود؟ + عکس

درمانگاه تالاسمی قرار است تعطیل یا به نقطه دیگری منتقل شود. این خبری بود که یکی از اعضای هیأت موسس درمانگاه تالاسمی در اختیار ما قرار داد؛ اینکه بخشی از درمانگاه معارض بوده و در طرح تعریض قرار دارد. شهرداری توافق کرده در ازای تعریض خیابان، ملکی را جایگزین و یا هزینه آن را پرداخت کند.

واکنش وزیر بهداشت در موردحواشی شوخی با یک نانوا

وزیر بهداشت در واکنش به حواشی شوخی‌اش با یک نانوا در یکی از سفرهای استانی، گفت: حاشیه، درست می‌شود و ما نیز مستثنی نیستیم.

رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌و‌گو با ایسکانیوز؛

داروهای بیماران تالاسمی درکشور وجود دارد

رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: کمبودی در زمینه دارو نداریم ولی مثل گذشته هم نیست که وارد کنندگان دارو هرچه می‌خواهند وارد کنند؛ اما به طور کلی در حد نیاز بیماران دارو در کشور وجود دارد.

چرا بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارح شده اند؟

رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: طی سه سال گذشته بیش از 4500 بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارج شده‌اند.

انجمن تالاسمی از افزایش هزینه خرید تجهیزات مصرفی انتقاد دارند+ مسئولان پاسخ می دهند

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که "خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه" خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.

بیماران تالاسمی به جای تزریق ، داروهای خوراکی تولید داخل مصرف کنند!

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت، گفت: باید با کمک درمانگران و متخصصان در سراسر کشور، روش درمانی بیماران تالاسمی اصلاح شود و این بیماران از مصرف داروهای تزریقی به سمت مصرف داروهای خوراکی با اولویت تولید داخل، حرکت کنند تا با مشکلات ارزی و تغییر نرخ دارو، بیماران دچار مشکل تامین دارو نشوند. 

بیمه رایگان حذف نمی‌شود/تا 3 ماه آینده مشکلی در حوزه تامین دارو نداریم

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت کشور با اشاره به کمبود بودجه سال جاری در سازمان بیمه سلامت گفت: بودجه در نظر گرفته‌شده برای ماده هزار میلیارد تومان است که حدود 4 هزار میلیارد تومان کمتر از بودجه موردنیاز سالانه ماست.

موفقیت برنامه پیشگیری از تولد افراد تالاسمی در ایران

سی و پنجمین کنگره بین المللی انجمن بین المللی انتقال خون ISBT در شهر تورنتو کانادا از 12 تا 16 خرداد ماه 1397 برگزار شد.

بیماران مبتلا به تالاسمی همچنان با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه هستند

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران گفت: دارویی که در حال حاضر در اختیار بیماران تالاسمی قرار دارد از نوع تزریقی است درحالی‌که اثرات داروی خوراکی به‌مراتب بیشتر از این‌نوع دارو خواهد بود.

کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت:

ایجاد مراکز جامع برای بیماران تالاسمی

کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت با بیان اینکه سهولت در دسترسی یکی از اهداف ما در راستای حمایت از بیماران تالاسمی است که با ایجاد مراکز جامع محقق می شود، درخصوص وضعیت دارویی این بیماران تصریح کرد: در مورد وضعیت دارویی این بیماران چنانچه بیماران به سمت مصرف داروهای خوراکی حرکت کنند، بهتر است، چراکه کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت.

ایسکانیوز به مناسبت روز جهانی تالاسمی گزارش می دهد:

دنیای پردرد تالاسمی /کمبود داروی تزریقی خارجی حقیقت یا شایعه؟

درد تنهایشان نمی گذارد، دردی که همیشه هست. نگاه های جامعه اذیتشان می کند، از اینکه نمی توانند آینده مشخصی داشته باشند گله مند اند، از اینکه افراد به آن ها حس ترحم دارند بیزارند،اینها تنها چند سکانس از زندگی آن هاست، به دنیای پر درد مبتلایان به تالاسمی خوش آمدید...

حرکت به سمت تضمین سلامت انتقال خون /18 اردیبهشت روزجهانی تالاسمی هاست

تالاسمی بیماری ارثی است که باعث کم خونی خفیف یا وخیم می شود درسالهای اول تولد همه استخوان ها، گلبول قرمز می‌سازنداما پس از پنج سالگی تولید گلبول قرمز در استخوان های بلند کاهش می‌یابد و سپس متوقف می‌شود و از آن به بعد بیشتر گلبولهای قرمز در مغز استخوان های ستون مهره‌ها ، سر ، سینه و لگن تولید می‌شوند. درافراد مبتلا به تالاسمی ژن هایی که هموگلوبین را تولید می کنند وجود ندارد و یا کم هستند و اگر در اوایل کودکی تشخیص داده شود به درمان موفقیت آمیز به نجات بیمار کمک می کند.

ازدواج با بیماران تالاسمی آری یا نه؟/ آنچه باید از تالاسمی بدانیم

هموگلوبین که وظیفه اکسیژن رسانی به سلول‌های بدن را به عهده دارد از پروتئینی به نام گلوبین تشکیل شده که یک اتم آهن درون آن قرار دارد و به این ترکیب هموگلوبین می‌گویند.

بین ۱۶ تا ۱۸ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد/ تعدادمبتلایان به تالاسمی ماژور به کمتر از ۲۵۰ تولد رسیده است

یک فوق تخصص هماتولوژی، گفت: درگذشته سالانه بیش از ۳ هزار تولد تالاسمی ماژور وجود داشت که امروزه این تعداد به کمتر از ۲۵۰ تولد رسیده است.

مافیای دارویی می خواهنددرآمدشان را از بیماران کسب کنند

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت :از آنجایی که بیمارانی مانند ام اس و تالاسمی، خاص محسوب می‌شوند و تا آخر عمرشان باید دارو مصرف کنند، بنابراین لازم است تا از داروهایی که بهترین کیفیت را دارند، استفاده کنند. بر این اساس اگر تولیدکنندگان و وزارت بهداشت به ما اطمینان دهند که داروهای تولید داخل کاملا کیفیت داروهای خارجی را دارند، ما حرفی نداریم، اما واقعیت این طور نیست. بنابراین اگر داروی خارجی فروخته می‌شود، نشان می‌دهد که یا کمبود دارو داریم و یا کیفیت تولید داخل‌مان مناسب نیست.

عوارض مصرف داروهای داخلی در بیماران تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره ۹ برابر شود.

خروج داروهای حیاتی تالاسمی ها از فهرست بیمه ها

معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو در خصوص برخی نگرانی ها از خروج داروهای حیاتی بیماران تالاسمی از فهرست بیمه ها، توضیحاتی ارائه داد.

برائت‌نامه بیماران تالاسمی باعث سلب مسئولیت پزشک یا مراکز درمانی نمی‌شود

یک وکیل دادگستری به بررسی جزییات برائت‌نامه بیماران تالاسمی پرداخت و گفت: بیماران تالاسمی می‌توانند با تنظیم یک شکایت در مراکز قضایی بخش آخر برائت‌نامه را لغو کنند.

اخبار پر بازدید

آخرین اخبار