به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است.
امروزه هم کارشناسان بیماری‌های پوستی خاص همچون بیماری پروانه‌ای در برنامه‌های مختلف شبکه‌های رسانه ملی حضور یافته‌اند و در مورد این بیماری برای مردم توضیح داده‌اند، اما با این حال باز هم عده‌ای هستند که نسبت به این موضوع اطلاعی ندارند.
بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی بیش از هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در ایران وجود دارد که تاکنون خانه «ای بی» توانسته حدود 850 نفر از آن‌ها را شناسایی کند و این بدین معنی است که هنوز حدود 400 نفر بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارند که هنوز شناسایی نشده‌اند که به نظر می رسد در این خصوص رسانه ها و به خصوص رسانه ملی باید به صورت منسجم تر دست به کار شده و نه تنها نسبت به «ای بی» بلکه در مورد همه بیماری‌های خاص برنامه‌هایی را اجرا کنند تا اطلاعات مردم بالا برود.
در همین رابطه بر آن شدیم به سراغ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی مدیرعامل خانه «ای‌بی» رفته تا در خصوص این بیماری و اهداف و خدماتی که این موسسه خیریه به بیماران خود ارائه میدهد گفت و گویی کنیم.
حجت الاسلام هاشمی سخنان خود را با معرفی این بیماری شروع کرد و با ابراز نگرانی از ناشناخته بودن این بیماری بین مردم و حتی عدم شناخت خانواده هایی که درگیر این بیماری هستند با خانه «ای بی» اظهار داشت: بیماری «ای بی» یا پروانه‌ای در سراسر دنیا شایع است و مختص به ایران یا مناطق خاصی نیست؛ کشورهایی که در این زمینه بسیار خوب کار کرده‌اند و به نوعی منبع کارهای تحقیقاتی در این زمینه به شمار می‌روند، فرانسه و اتریش هستند؛ حال این سؤال پیش می‌آید که آیا اگر کسی برای درمان به فرانسه یا اتریش مراجعه کند، بیماری‌اش خوب می‌شود؟ باید گفت که خیر، زیرا بیماری «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج است و تا کنون برای علم پزشکی در عرصه درمان آن هیچ توفیقی حاصل نشده است. کشورهای فرانسه و اتریش نسبت به سایر کشورها توانسته‌اند کارهای تحقیقاتی بسیار بالاتری انجام دهند؛ چندی قبل یک تیم تحقیقاتی به آنجا ارسال کردیم تا از روند فعالیت‌های آن‌ها مطلع شویم و مشاهده کردیم آن‌ها مراکزی را برای تحقیقات پزشکان در این زمینه اختصاص داده‌اند و نتایج تحقیقاتشان را در اختیار دنیا قرار می‌دهند. علی‌رغم پژوهش‌هایی که این دو کشور انجام داده‌اند، توفیقی در زمینه درمان این بیماری حاصل نشده است، اما باید بدانیم خدماتی که آن‌ها بیمارانشان می‌دهند به هیچ عنوان قابل مقایسه با خدماتی که ما به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌دهیم، نیست؛ دلیل این مدعا نیز آن است که این دو کشور پانسمانی را به نام «مپی لکس» تولید شرکت «مونلیکه» از کشور سوئد در اختیار بیماران خود قرار می‌دهند؛ امروز برای بیماران پروانه‌ای به این پانسمان‌ها نیازمند هستیم، اما در تحریم به سر می‌بریم و متأسفانه نمی‌توانیم از آن برای بیماران خود تهیه کنیم.
در بدن بیماران «ای بی» زخم‌های گسترده‌ای ایجاد می‌شود؛ سؤالی که مطرح می‌شود این است که آیا بیماری «ای بی» در حین زندگی یعنی در سنین 10 سالگی یا 15 سالگی مانند اوتیسم و ام‌اس برای افراد ایجاد می‌شود؟ در پاسخ باید گفت که خیر، زیرا «ای بی» حاصل یک ژن معیوب است که در پدر یا مادر وجود دارد و فرزند بلافاصله بعد از تولد به صورت مادرزادی به آن مبتلا می‌شود.
وی ادامه داد: تا کنون 850 بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند؛ با بررسی شرایط این افراد متوجه شده‌ایم که 95 درصد آن‌ها حاصل ازدواج فامیلی بوده‌اند طبق برخی آمارها از هر 50 هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری «ای بی» مبتلا باشد؛ به عنوان مثال یک دختر عمو و پسر عمو با یکدیگر ازدواج می‌کنند و فرزندشان مبتلا به بیماری «ای بی» می‌شود؛ این بدین معنا است که این بیماری در ژن آن‌ها وجود دارد، ازاین‌رو دیگر نباید صاحب فرزند شوند و در ازدواج‌های فامیلی که بنا هست در آن خانواده اتفاق بیافتد نیز دقت بیشتری صورت بگیرد.
ایشان افزودند: دانستن این نکته نیز حائز اهمیت است که تاکنون هیچ آزمایشگاهی نمی‌تواند به ضرس قاطع پیش از تولد نوزاد و یا پیش از ازدواج‌های فامیلی، ژن بیماری پروانه‌ای را تشخیص دهد؛ در ایران که به‌هیچ‌وجه و سایر کشورها که مدعی هستند نیز نمی‌توانند به صورت قطعی آن را پیش‌بینی کنند، لذا از رسانه ملی، جراید و نهادهایی که کارهایی که فرهنگی می‌کنند درخواست می‌کنیم که به فرهنگ‌سازی در زمینه بیماری‌های خاص همچون «ای بی» بپردازند تا مردم از آن‌ها واهمه نداشته باشند، زیرا این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.
مدیرعامل خانه ای بی ایران با ابراز ناراحتی از نبود فرهنگ برخورد با بیمارن پروانه ای اظهار داشت: امروز نهادهای فرهنگی کشور که ردیف بودجه‌ای هم دارند باید در زمینه بیماری‌های خاص به فرهنگ‌سازی بپردازند؛ امروز والدین بیماران خاص علاوه بر رنج بیماری فرزندشان با نگاه سنگین جامعه مواجه هستند؛ به عنوان مثال ما برای ورود بیماران پروانه‌ای به هتل‌ها و یا هواپیماها با مشکلات عدیده‌ای مواجه هستیم و این وظیفه رسانه ملی و نهادهای فرهنگی است که در این زمینه فرهنگ‌سازی کنند.
وی در بخش دیگری از سخنان خود با شفاف سازی در خصوص هزینه ها و بودجه این موسسه گفت: ما در خانه «ای بی» ریالی بودجه دولتی نداریم و دولت به ما توجهی نداشته است؛ تنها بودجه ما کمک‌های مردمی است؛ مردمی که گرفتاری دارند و در معیشت با مشکل مواجه هستند؛ کمک‌های مردم میلیونی نیست، بلکه از 10 هزار تومان و 50 هزار تومان‌ها تشکیل می‌شود و بحمدالله آن‌قدر برکت دارد که مشکلات ما را حل می‌کند.
بخشی از این پول‌ها به تأیید هیأت مدیره و کمیسیون پزشکی که در خانه «ای بی» وجود دارد صرف تهیه دارو می‌شود؛ این بیماران از آن جهت که در جذب مواد غذایی به بدن و دفع آن‌ها دچار مشکل هستند باید شربت‌هایی را مصرف کنند که به آن‌ها در این زمینه کمک کند؛ بدن این بیماران در جذب پروتئین ضعیف بوده و به علت وجود زخم‌هایی در قسمت مخاط‌ها در بلعیدن غذا مشکل دارند، از این رو ما در خانه «ای بی» به صورت ماهیانه یک پک دارویی شامل باند، پماد، شربت و ... در اختیارشان قرار می‌دهیم؛ در ایام کرونایی نیز بسته بهداشتی به صورت منظم به آن‌ها داده‌ایم؛ و همچنین حمایت‌های بسیاری هم در زمینه خرید خدمت از دانشگاه‌های علوم پزشکی، پرداخت مبالغی به صورت ماهیانه و اخیراً هم پرداخت 5 میلیون تومان به هر خانواده برای کمک به اقتصادشان داشته‌ایم.
هاشمی در ادامه با اشاره به تحریم های ناجوانمردانه آمریکا و آسیبی که بیماران پروانه ای از تحریم ها دیده اند، اظهار کرد: در زمینه تهیه پانسمان مپی لکس(Mepilex) از شرکت مونلیکه سوئد نیز باید دانست که تا قبل از شروع تحریم‌ها از نمایندگی این شرکت در ایران خرید می‌کردیم، اما از ماه می 2018 یعنی اردیبهشت 1397 با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها، این شرکت نمایندگی خود را از ایران خارج کرد؛ بر اثر تحریم‌ها و قطع شدن تهیه این پانسمان متأسفانه حدود 15 نفر از عزیزان که عمدتاً نوزاد و کودکان زیر 10 سال بودند فوت شدند؛ این موضوع یک صدای جهانی ایجاد کرد و ما با رسانه‌های مختلف داخلی و خارجی صحبت کردیم و خطاب به آمریکا گفتیم شما که دم از تمدن می‌زنید و مدعی حقوق بشر هستید و در جاهایی برای حیوانات قائل به حقوق هستید، حرف مفت می‌زنید و شما به حقوق بشر و انسانیت در ایران توجه نکردید و غذا و دارو را تحریم کردید؛ نه تنها آمریکا به این فریاد توجهی نکرد، بلکه شرکت‌های مونلیکه را نیز مورد تهدید قرار داد.
دولت به این شرکت نامه زد، اما جوابی نگرفت و بنده نامه زدم و آن‌ها پاسخ دادند که شما تحریم هستید و اگر به شما پانسمان بدهیم به چه وسیله‌ای می‌توانید به ما پول بدهید؟ امروز اگر آمریکا اعلام کند تحریم‌های غذا و دارو را برداشته‌ایم نباید باور کنیم، زیرا کشتیرانی و هواپیمایی تحریم است و ما نمی‌توانیم عملاً کاری کنیم و به شرکت‌ها پول بدهیم؛ دولت ما چه در دولت کنونی و چه در دولت‌های گذشته مستندسازی بسیار ضعیفی داشته‌اند؛ این‌ها باید مستندسازی قوی‌ای صورت می‌دادند که همگان بدانند ما بر اثر تحریم‌ها در چه نقاطی آسیب دیدیم.
در یک سال گذشته 15 نفر تنها بر اثر تحریم پانسمان از دنیا رفتند و ما باید این را به جهان نشان دهیم؛ البته این کار را آغاز کرده‌ایم و از آیت‌الله رئیسی که با حضور خود در قوه قضائیه تحولات جدی انقلابی رقم زدند و سبب ارتقای ستاد حقوق بشر این قوه شدند تشکر می‌کنیم؛ ما هم اکنون از سوی این ستاد پیگیر شکایات خود در مجامع بین‌المللی هستیم.
بعد از این که آقای تخت روانچی در سازمان ملل این فریاد را مطرح کردند برای اولین بار نماینده آمریکا به سراغ وی آمد و از ما عذرخواهی کرد و بعدازآن نمایندگان یونیسف در کشور برای تحقیقات سراغ ما آمده و برایشان حجت تمام شد که ما راست می‌گوییم و 850 نفر بیمار پروانه‌ای داریم؛ از این رو با کمک آلمان پنج هزار و 800 کیلو پانسمان تهیه شد و به نام خانه «ای بی» در اختیار دولت قرار دادند؛ از این تعداد فقط 2 هزار کیلو را تاکنون دریافت کرده‌ایم، اما دولت بیش از 3 تُن آن را تحویل نداده و وقتی از وزارت بهداشت پیگیری می‌کنیم پاسخی نمی‌دهند و شفاف‌سازی در این امر صورت نمی‌گیرد.
این پانسمان‌ها مخصوص بیماری «ای بی» است و برای سوختگی و دیابت کارایی ندارد، اما وزارت بهداشت با این استدلال که ما این پانسمان‌ها را در اختیار این بیماران نیز قرار می‌دهیم از تحویل آن سر باز می زند و هیچ شفاف‌سازی هم در رابطه با آن انجام نمی‌دهد.
وزارت بهداشت به هیچ عنوان در مورد دریافت پانسمان‌ها شفاف‌سازی نکرده است و تنها 2 تُن به ما تحویل داده است و ما حاضریم درباره این 2 تُن گزارش منطبق بر واقعیت و صداقت ارائه کنیم؛ امروز اگر در بازار آزاد یک برگ از این پانسمان‌ها پیدا شود، یا من آن را می‌فروشم یا وزارت بهداشت؛ من حاضرم راجع به عملکردم جواب بدهم، شما هم جواب بدهید!
ایشان افزود: آقای نمکی 27 ماه است که در این وزارت حضور دارد و در این مدت هیچ انجمنی را به حضور نپذیرفته است و اداره اجتماعی وزارت بهداشت را نیز منحل کرده است و دیدگاهش نسبت به NGO ها منفی است؛ از آن مبلغی که به دستور رهبر معظم انقلاب از صندوق توسعه ارزی بنا بود به وزارت بهداشت بدهند حدود 12 یا 13 هزار میلیارد به دست آن‌ها رسیده، اما در مورد آن هم شفاف‌سازی صورت نگرفته است!
حجت الاسلام هاشمی در پایان با انتقاد از عملکرد دولت و عدم توجه به پروانه‌ای ها گفت: امروز در کشور مشکل منابع مالی نداریم، بلکه کمبودها ناشی از ضعف مدیریت است؛ امروز باید طبق توصیه‌های رهبری به جوانان اعتماد کنیم و دولتی تشکیل دهیم که نیروهای تازه نفس داشته باشد و از آقایانی که توان کار ندارند معاف شویم؛ امروز خرج ریش رئیس‌جمهور ما از حقوق دو ماه کارمند بیشتر است؛ بسیاری از این دولتمردان مشکلات جسمی ناشی از پیری دارند و نمی‌توانند در میادین حاضر شوند.
انتهای پیام/
نظر شما