به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، هفدهم آوریل برابر با بیست‌وهشتم فروردین‌ماه، «روز جهانی هموفیلی» نام دارد. این مناسبت بهانه‌ای برای بالا بردن سطح آگاهی مردم درباره هموفیلی یا اختلال خونریزی و توجه به مشکلات مبتلایان به این بیماری ژنتیکی است. هموفیلی، نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که مبتلایان به آن، فاکتورهای لازم را برای لخته شدن خون ندارند و در صورت ایجاد بریدگی در هر بخش از بدن، با خون‌ریزی بدون توقف روبه‌رو می‌شوند. این بیماری در دو نوع A با کمبود فاکتور انعقادی ۸ و B با کمبود فاکتور انعقادی ۹ وجود دارد و از مادر به پسر و از پدر به دختر منتقل می‌شود؛ زیرا ژن‌های ناقل آن روی کروموزم X قرار دارد.

بیشتر بخوانید

اهدای خون در چه شرایطی برای سلامتی بدن مضر است؟

علائم شایع هموفیلی عبارتند از:

* خونریزی در مفاصل که می‌تواند باعث تورم و درد یا سفتی در مفاصل شود. اغلب زانوها، آرنج ها و مچ پا را درگیر می‌کند.

* خونریزی در پوست (که به صورت کبودی بروز می‌کند) یا در عضله و بافت نرم که باعث تجمع خون در آن ناحیه می‌شود و این عارضه "هماتوم" نامیده می‌شود.

* خونریزی دهان و لثه و خونریزی که به دنبالِ از دست دادن دندان به سختی متوقف می‌شود.

* خونریزی بعد از انجام تزریقات مانند واکسیناسیون

* خون در ادرار یا مدفوع

* خون‌دماغ شدن‌های مکرر که به سختی متوقف می‌شوند.

اشتغال بیماران هموفیلی

توجه به مطالبات بیماران هموفیلی در این روز هم حائز اهمیت است. یکی از مشکلات این بیماران بحث اشتغال است. الزامی بودن دریافت گواهی سلامت پزشکی برای فعالیت در بسیاری از مشاغل گاهی مانع جذب این دسته افراد در مشاغل مختلف می‌شود. هموفیلی یک بیماری خاص ارثی است که افراد در ابتلاء به آن هیچ نقشی ندارند؛ اما در سال‌های گذشته موارد زیادی گزارش شد که بیماران هنگام شروع همکاری با سازمان‌ها و نهادها این موضوع را اعلام نمی‌کردند و هنگامی که مسئولان متوجه ابتلای فرد به بیماری‌های انعقادی می‌شدند، از ادامه کار او جلوگیری می‌کردند.

مطالبه دیگر آن‌ها توجه سازمان تأمین اجتماعی به موضوع از کارافتادگی بیماران هموفیلی و زیر پوشش قرار گرفتن آن‌ها در قانون معلولیت است. یکی از گرفتاری‌های بیمار هموفیلی این است که پس از ۲۰ سال کار، دچار آسیب مفصل شده و درمان او هزینه‌های سنگینی برای نظام بهداشتی کشور را به دنبال دارد؛ به همین دلیل چندین سال است که تقاضا دارند که از کارافتادگی بیماران هموفیلی و تحت پوشش قانون معلولیت کشور قرار گرفتن آن‌ها مورد توجه قرار گیرد.

فراهم شدن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای جدید که سال‌هاست با بسته ماندن فهرست دارویی کشور از آن محروم مانده‌اند هم دیگر مطالبه این بیماران است. گفته می‌شود که این داروها با دوره ماندگاری یک ماهه و تزریق زیر پوست به جای رگ، انقلابی در تامین سلامت بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. یکی از این داروها هملیبرا است.

شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، «دسترسی به امکانات درمانی و دارویی» است که لازمه حیات، زندگی و سلامت بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی به شمار می‌رود. باید توجه داشت که هموفیلی یک بیماری ارثی است و طبق گفته محققان ازدواج‌های فامیلی آمار تولد کودکان مبتلا را افزایش می‌دهد. از طرفی حذف غربالگری جنین می‌تواند در افزایش تولد نوزادان مبتلا موثر باشد.

انتهای پیام /