به گزارش گروه دانشگاه ایسکانیوز، حسینعلی جاهد مدیرکل امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد اسلامی اظهار کرد: زمینه‌های همکاری دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری‌های نادر در جلسه‌ای با حضور مدیر کل توانمندسازی و مهارت‌های کاربردی و مدیر عامل، رئیس هیئت مدیره و معاونان بنیاد بیماری‌های نادر بررسی شد.

بیشتر بخوانید:

طرح مشترک دانشگاه آزاد و موسسات خیریه‌ای با هدف اشتغال‌زایی

وی با بیان اینکه در این جلسه طرفین بر آمادگی خود برای همکاری در ترویج و آموزش امور مرتبط با بیماری‌های نادر و همچنین حوزه خیّری تاکید کردند،افزود: مقرر شد کارگروه تخصصی مشترک برای شناسایی زمینه‌های همکاری و فعالیت در سطح ملی در امور ترویج، آموزش و پژوهش بیماری‌های نادر تشکیل و تفاهم‌نامه همکاری تدوین شود.

جاهد خاطرنشان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر، به‌عنوان یک نهاد غیرانتفاعی و خیربنیان و با هدف پیشگیری و درمان بیماری‌های نادر فعالیت خود را از سال 1387 آغاز کرده است. این بنیاد در دوره فعالیت خویش اقدامات مهمی از جمله شناسایی بالغ بر 422 بیماری نادر در ایران (و کمک به درمان بیماران)، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر (ابلاغ توسط معاون اول رئیس جمهور در فروردین 1402) و انتشار اطلس بیماری‌های نادر را انجام داده است.

وی تصریح کرد: برگزاری دوره‌های آموزشی و مهارتی برای فعالان حوزه بیماری‌های نادر، کمک به شناخت بیماری‌های نادر در سطح ملی، ارائه خدمات مشاوره‌ای و روان‌شناختی به بیماران و خانواده‌های آنها و مشارکت در انجام اولویت‌های پژوهشی به ویژه در حوزه ژنتیک و ویروس‌شناسی از جمله موضوعات همکاری مطرح شده در این جلسه بود ضمن اینکه گزارشی از توانمندی‌های هر دو نهاد ارائه و مقرر شد در کارگروه مشترک تخصصی، موضوعات به‌صورت ویژه مورد بررسی و امکان‌سنجی قرار گیرند.

انتهای پیام/