نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانه‌ای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸ نفر توسط خانه ای بی شناسایی شده‌اند. ما تلاش می‌کنیم تا تمام بیماران عضو خانه ای بی شده و از حمایت‌های آن برخوردار شوند. معمولا هم بیمارستان‌ها بعد از تولد کودک ای بی به انجمن اطلاع می‌دهند.
بیشتر بخوانید
تحریم دارویی بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد
وی با اشاره به اینکه این بیماری علائم بسیار متفاوت و گسترده‌ای دارد، عنوان کرد: بیماری انواع مختلفی دارد که ممکن است تفاوت‌های بسیاری درخصوص علائم میان دو بیمار با شرایط یکسان وجود داشته باشد. همین گستردگی علائم باعث شده تا پیدا کردن راه درمان دشوار باشد.
کمبود پانسمان به دلیل تحریم‌ها
مددکار اجتماعی درخصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای توضیح داد: یکی از بزرگ‌ترین مشکلات این بیماران کمبود پانسمان به دلیل تحریم‌ها است. به همین دلیل توزیع پانسمان سهمیه‌ای شده و جوابگوی نیاز تمام بیماران نیست. ۴۰۰ نفر از افراد تحت پوشش ما بیماری شدید دارند که برای ادامه زندگی نیازمند چهار یا پنج بسته پانسمان در ماه هستند اما برای اینکه بتوانیم به همه بچه‌ها پانسمان برسانیم، تنها ۲ بسته به آن‌ها تحویل می‌دهیم.
وی افزود: تمام دنیا از یک شرکت پانسمان می‌خرند که کیفیت خوبی دارد و نمونه‌های تولید داخلی هم چندان کیفیتی ندارند که بتوان جایگزین کرد، به همین جهت مجبور به واردات هستیم و به دلیل تحریم‌ها در تهیه پانسمان با مشکل مواجه می‌شویم. بیماران باید هر ۲ ساعت پانسمان را عوض کنند و به دلیل کمبودها مجبور می‌شوند از وسایل دیگر استفاده کنند که عوارض متعددی دارد.
قندالی اظهار کرد: علاوه بر پانسمان، با کمبود داروهای دیگر مانند نوعی پماد ترمیمی هم مواجه هستیم. علاوه بر این یکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مربوط به خونگیری و تزریق سرم در بیمارستان‌ها است چراکه رگ‌های این افراد به دلیل بیماری چندان قابل تشخیص نیستند و اگر تجهیزات لازم مانند رگیاب وجود داشته باشد یا افراد متخصصی حضور داشته باشند، کمک بزرگی به این بیماران است.
وی با بیان اینکه امکانات درمانی و بیمارستان مناسب این بیماران در همه استان‌ها وجود ندارد و بیماران مجبور هستند که به تهران بیایند، ادامه داد: سفر بیماران پروانه‌ای به تهران علاوه بر هزینه، چالش‌هایی هم دارد، چراکه گاهی هتل با ما همکاری نمی‌کند و به این بیماران اتاق نمی‌دهد یا مسافران دیگر به حضور بیمار پروانه‌ای اعتراض می‌کنند.
برخی هنوز نمی‌دانند که این بیماری واگیردار نیست
مددکار اجتماعی بیان کرد: در واقع برخی هنوز نمی‌دانند که این بیماری واگیردار نیست. در تهران یک هتل به ما اتاق می‌دهد که هزینه بسیاری دارد. اگر آسایشگاهی باشد که بیماران بتوانند در مدت درمان در آن اقامت کنند، بخشی از مشکلشان حل می‌شود.
قندالی با بیان اینکه گاهی خانواده بیماران پروانه‌ای آن‌ها را رها می‌کنند، توضیح داد: بهزیستی و آسایشگاه‌ها این بیماران را نمی‌پذیرد و وجود آسایشگاهی مخصوص این بیماران که مراقبانی متخصص داشته باشد، ضروری است.
نقش ازدواج‌های فامیلی
وی در پاسخ به این سوال که آیا این بیماری قابل پیشگیری است یا خیر بیان کرد: آزمایشاتی وجود دارد اما اینطور نیست که بتوان با اطمینان پیش بینی کرد اما یکی از راه‌های پیشگیری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است.
مددکار اجتماعی با اشاره به خدماتی که خانه ای بی به بیماران ارائه می‌دهد،عنوان کرد: بیماران در این انجمن می‌توانند هزینه کمک معیشت، دارو و پانسمان دریافت کنند. علاوه بر این تلاش شده تا بخشی از کمک هزینه جراحی و درمان تامین شود. جدای از این‌ها بچه‌ها آرزوهای خود را به ما اعلام می‌کنند و سعی می‌کنیم تا حد ممکن آرزوهای آن‌ها را برآورده کنیم.
به گزارش ایسکانیوز، مدرعامل خانه ای بی در اثر ازدواج فامیلی صاحب فرزندی می‌شود که مبتلا به این بیماری است و در آن زمان این زوج خودجوش در شهرهای مختلف سفر می‌کنند و بیماران مشابه را شناسایی و خانه ای را تاسیس می‌کنند.
انتهای پیام /
نظر شما