به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، سال‌هاست که بیماران پروانه‌ای به واسطه تحریم‌ها و مشکلات متعدد دیگر دسترسی به پانسمان مخصوص ندارند و این موضوع باعث شده تا مشکلات جسمی و روحی بسیاری برای این بیماران ایجاد شود و عده قابل توجهی از آن‌ها جان خود را از دست بدهند.
بیشتر بخوانید
تحریم دارویی بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد
بیماری پروانه‌ای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸ نفر توسط خانه ای بی شناسایی شده‌اند.
کمبود پانسمان
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز در خصوص نقش تحریم‌ها در نبود پانسمان بیماران گفت: یکی از بزرگ‌ترین مشکلات این بیماران، کمبود پانسمان به دلیل تحریم‌ها است. به همین دلیل توزیع پانسمان سهمیه‌ای شده و جوابگوی نیاز تمام بیماران نیست. ۴۰۰ نفر از افراد تحت پوشش ما بیماری شدید دارند که برای ادامه زندگی نیازمند چهار یا پنج بسته پانسمان در ماه هستند اما برای اینکه بتوانیم به همه بچه‌ها پانسمان برسانیم، تنها ۲ بسته به آن‌ها تحویل می‌دهیم.
وی افزود: تمام دنیا از یک شرکت پانسمان می‌خرند که کیفیت خوبی دارد و نمونه‌های تولید داخلی هم چندان کیفیتی ندارند که بتوان جایگزین کرد، به همین جهت مجبور به واردات هستیم و به دلیل تحریم‌ها در تهیه پانسمان با مشکل مواجه می‌شویم. بیماران باید هر ۲ ساعت پانسمان را عوض کنند و به دلیل کمبودها مجبور می‌شوند از وسایل دیگر استفاده کنند که عوارض متعددی دارد.
توقیف کشتی آمریکا به نفع بیماران
در پی تحریم‌های کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری از فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آن‌ها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران انجام دادند.
بر همین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، در نهایت دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرده و محموله این کشتی توقیف شد. گفته می‌شود که ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است.
متیو (مت) میلر سخنگوی وزارت خارجه آمریکا گفته که ما هیچ وقت جلوی رسیدن دارو به مردم ایران را نگرفته‌ایم و خواستار آزادی فوری نفتکش «ادونتج سوئیت» از سوی ایران شد.
اما رسول تقدسی وکیل بیماران پروانه‌ای اعلام کرده که به استناد بند ب ماده ۱۰۸ قانون آیین دادرسی دادگاه‌های عمومی و انقلاب در امور مدنی، درخواست صدور قرار تامین خواسته مبنی بر توقیف و بازداشت تمامی محموله کشتی به نفع بیماران مورد موافقت دادگاه حقوقی ویژه امور بین‌الملل تهران قرار گرفت.
مشکلات بیماران پروانه‌ای در بیمارستان‌ها
البته مشکلات بیماران صرفا محدود به پانسمان نمی‌شود و قندالی مددکار این بیماران میگوید با کمبود داروهای دیگر مانند نوعی پماد ترمیمی هم مواجه هستند. وی در این باره توضیح داد: علاوه بر این یکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مربوط به خونگیری و تزریق سرم در بیمارستان‌ها است چراکه رگ‌های این افراد به دلیل بیماری چندان قابل تشخیص نیستند و اگر تجهیزات لازم مانند رگیاب وجود داشته باشد یا افراد متخصصی حضور داشته باشند، کمک بزرگی به این بیماران است.
وی با بیان اینکه امکانات درمانی و بیمارستان مناسب این بیماران در همه استان‌ها وجود ندارد و بیماران مجبور هستند که به تهران بیایند، ادامه داد: سفر بیماران پروانه‌ای به تهران علاوه بر هزینه، چالش‌هایی هم دارد، چراکه گاهی هتل با ما همکاری نمی‌کند و به این بیماران اتاق نمی‌دهد یا مسافران دیگر به حضور بیمار پروانه‌ای اعتراض می‌کنند.
برخی هنوز نمی‌دانند که این بیماری واگیردار نیست
مددکار اجتماعی بیان کرد: در واقع برخی هنوز نمی‌دانند که این بیماری واگیردار نیست. در تهران یک هتل به ما اتاق می‌دهد که هزینه بسیاری دارد. اگر آسایشگاهی باشد که بیماران بتوانند در مدت درمان در آن اقامت کنند، بخشی از مشکلشان حل می‌شود.
قندالی با بیان اینکه گاهی خانواده بیماران پروانه‌ای آن‌ها را رها می‌کنند، توضیح داد: بهزیستی و آسایشگاه‌ها این بیماران را نمی‌پذیرد و وجود آسایشگاهی مخصوص این بیماران که مراقبانی متخصص داشته باشد، ضروری است.
نقش ازدواج‌های فامیلی
وی در پاسخ به این سوال که آیا این بیماری قابل پیشگیری است یا خیر بیان کرد: آزمایشاتی وجود دارد اما اینطور نیست که بتوان با اطمینان پیش بینی کرد اما یکی از راه‌های پیشگیری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است.
مددکار اجتماعی با اشاره به خدماتی که خانه ای بی به بیماران ارائه می‌دهد،عنوان کرد: بیماران در این انجمن می‌توانند هزینه کمک معیشت، دارو و پانسمان دریافت کنند. علاوه بر این تلاش شده تا بخشی از کمک هزینه جراحی و درمان تامین شود. جدای از این‌ها بچه‌ها آرزوهای خود را به ما اعلام می‌کنند و سعی می‌کنیم تا حد ممکن آرزوهای آن‌ها را برآورده کنیم.
به گزارش ایسکانیوز، تحریم‌ها، ناآگاهی اجتماعی نسبت به بیماری و مشکلات ناشی از کمبود امکانات در بیمارستان‌ها باعث شده تا این بیماران رنج بسیاری را تحمل کنند و با مشکلات متعددی مواجه شوند که نیازمند توجه نهادهای مسئول است.
انتهای پیام /
نظر شما