بیماری اس ام ای
-
ایسکانیوز گزارش میدهد؛
هزینه کمرشکن داروی اس ام ای برای بیماران / یک کارگر چطور ۷۰ میلیون در ماه هزینه کند؟
داروی بیماران اس ام ای بعد از تلاشهای بسیار در داخل تولید شد اما این دارو هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و خانوادهها نگرانیهایی درباره هزینهها و اثربخشی آن دارند.
-
ایسکانیوز گزارش میدهد؛
یک شیشه شربت آرزوی کودکان مبتلا به اس ام ای
بیماران اس ام ای سالهاست که با چالشهایی در حوزه دارو مواجه هستند. دارو برای مدتی وارد و پس از تنشهای بسیار میان بخشی از بیماران توزیع شد اما مدتی بعد توزیع دارو متوقف شد. وزارت بهداشت اعلام کرد که در حال تولید داخلی این دارو است اما همچنان دارو معضل اصلی این بیماران است.
-
در گفتوگو با ایسکانیوز مطرح شد؛
نامه محرمانه وزارت بهداشت جنایت در حق بیماران اس ام ای بود / فروش دارو در بازار آزاد با قیمت ۲۰۰ میلیون تومان
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: وزارت بهداشت حتی انقدر جرئت ندارد که اعلام کند دلیل وارد نشدن دارو، کمبود بودجه است که حداقل ما تجمعات را جلوی سازمان برنامه و بودجه برگزار کرده و از آنها مطالبه کنیم. وزارت بهداشت با این کار در حق بیماران جنایت کرده است.
-
ایسکانیوز گزارش میدهد؛
تجمع ۲۰۰ نفری بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت / اعتراض به قطع توزیع دارو
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از قطع توزیع دارو برای همه گروههای سنی خبر داد.