احمد قویدل مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت: ۷۰ درصد از داروی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شد اما با توجه به مشکلاتی که برای شرکت‌های تولید کننده به وجود آمد، مانند تامین مواد اولیه و مشکلات مدیریتی تولید مانند سابق ادامه پیدا نکرد. از طرفی واردات فاکتور هشت نوترکیب هم ممنوع شده بود و دست‌رسی بیماران به این دارو با مشکل مواجه شد.

بیماران خاص و صعب العلاج چطور می‌توانند در سامانه بیمه سلامت ثبت‌نام کنند؟

وی افزود: از طرفی درخواست واردات این داروها به دلیل که استفاده زیاد ندارند، پیچیده و زمان‌بر است. یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی مسئله تامین دارو است. مسئولان گفته‌اند که مذاکراتی با شرکت دانمارکی انجام شده و سفارش‌ها داده شده است.

قویدل عنوان کرد: درمورد فاکتور ۹ هم همیشه با کمبود ادواری مواجه هستیم. واردات این دارو به این شکل است که پلاسما توسط شرک‌ها جمع‌آوری شده و به خارج از کشور برای تولید دارو ارسال می‌شود، تاخیر در این روند واردات را با مشکل مواجه می‌کند و آسیب این تاخیرها به بیماران هموفیلی می‌رسد.

مدیرعامل سابق انجمن هموفیلی با اشاره به مشکلات تاخیر در توزیع دارو عنوا کرد: زمانی که جمع واردات سال را نگاه می‌کنیم متوجه می‌شویم که دست‌رسی بد نبوده اما چون دست‌رسی‌ها مداوم نبوده، بیماران در معرض صدمه و آسیب قرار دارند. دست‌رسی بیماران ایرانی به فاکتور ۹ چهار دهم بین‌الملل است و این میزان باید به حداقل به ۲ برابر برسد تا کمبودها برطرف شود.

وی ادامه داد: در مورد فاکتور هشت هم اگر به سطح قبل برسیم کودکان می‌توانند از روش پیشگیرانه استفاده کنند و قبل از خونریزی دارو مصرف کنند. بهترین روش هم تزریق قبل از خونریزی است چون هر خونریزی صدمه می‌زند و به معلولیت تبدیل می‌شود. دست‌رسی بیماران به دارو کافی و مداوم نیست. ما نگرانیم که اگر تغییری ایجاد نشود وضعیت دست‌رسی بیماران عادی نشود.

قویدل با بیان اینکه بعد از تعطیلات عید نوروز اتفاقات بهتری می‌افتد، گفت: از طرفی مانع تحریم هم وجود دارد که شرکت‌های دارویی در تامین ارز دچار مشکل می‌شود. قیمت داروها در بازار جهانی برحسب دلار است و هر تنگدستی که در دولت ایجاد می‌شود به واردات دارو هم ضربه می‌زند.

وی اضافه کرد: فشار اقتصادی که به مردم می‌آید در بیماران خاص نمود بیشتری دارد. در واقع اگر به موازات حمایت‌های درمانی حمایت‌های رفاهی وجود نداشته باشد، نتیجه مطلوب از درمان حاصل نمی‌شود. در بسته‌های حمایتی دولت باید سهم بیماران خاص دیده شود زیرا آسیب‌پذیرتر هستند.

انتهای پیام