ثبت نشدن مورد جدید تالاسمی ماژور؛ نتیجه غربالگری و مشاوره ژنتیک در کرمان

افزایش مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک و نتایج حاصل از غربالگری تالاسمی در کرمان، نشان‌دهنده گسترش توجه خانواده‌ها به پیشگیری از بیماری‌های ژنتیکی و برخی معلولیت‌های قابل پیشگیری است؛ مسیری که با حمایت مالی، آموزش عمومی و دسترسی به خدمات تخصصی می‌تواند اثربخشی بیشتری پیدا کند.

به گزارش خبرنگار استانی ایسکانیوز از کرمان؛ مشاوره ژنتیک به‌عنوان یکی از ابزارهای مهم پیشگیری در حوزه سلامت و رفاه اجتماعی، می‌تواند به خانواده‌ها پیش از ازدواج، فرزندآوری و بروز برخی مشکلات درمانی برای تصمیم‌گیری آگاهانه کمک کند؛ موضوعی که با توجه به وجود برخی الگوهای خانوادگی از جمله ازدواج‌های فامیلی در بخش‌هایی از استان کرمان، اهمیت بیشتری پیدا کرده است.

متخصصان حوزه ژنتیک معتقدند افزایش آگاهی عمومی درباره نقش عوامل وراثتی در بروز برخی بیماری‌ها و معلولیت‌ها می‌تواند زمینه پیشگیری، مداخله زودهنگام و کاهش هزینه‌های درمانی و حمایتی را فراهم کند. در همین راستا، اداره‌کل بهزیستی استان کرمان توسعه خدمات مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک را در دستور کار قرار داده و افزایش مراجعه مردم نیز نشان‌دهنده رشد توجه به این خدمات است.

علیرضا وحیدزاده، مدیرکل بهزیستی استان کرمان، با تأکید بر اهمیت غربالگری گفت این موضوع به یکی از اولویت‌های اصلی سازمان تبدیل شده و برنامه‌های پیشگیرانه در حوزه‌های مختلف با تمرکز بیشتری دنبال می‌شوند. وی افزود دو هزار و ۱۶۰ نفر برای دریافت خدمات مشاوره ژنتیک به بهزیستی استان مراجعه کرده‌اند.

به گفته وی، از مجموع مراجعه‌کنندگان، ۵۴۴ نفر موفق به دریافت کمک‌هزینه آزمایش‌های ژنتیک شده‌اند که سقف این حمایت بین ۲۸۰ تا ۳۰۰ میلیون ریال تعیین شده است. وحیدزاده افزایش مراجعه را نشانه بیشتر شدن آگاهی جامعه نسبت به اهمیت مشاوره ژنتیک دانست و گفت خانواده‌ها بیش از گذشته ضرورت استفاده از این خدمات را درک کرده‌اند.

مدیرکل بهزیستی کرمان در ادامه به موضوع ازدواج‌های فامیلی اشاره کرد و گفت در برخی مناطق نمی‌توان صرفاً با توصیه‌های اجتماعی مانع این نوع ازدواج شد، اما می‌توان خانواده‌ها را به استفاده از مشاوره ژنتیک ترغیب کرد. وی تأکید کرد زوج‌هایی که قصد ازدواج فامیلی دارند، باید برای ارزیابی خطرات احتمالی به مراکز تخصصی مراجعه کنند.

وحیدزاده با استناد به اطلس معلولیت استان گفت در بخش‌هایی از کرمان، ازدواج فامیلی و عوامل ژنتیکی سهم قابل توجهی در بروز معلولیت‌ها دارند و به همین دلیل، آگاهی‌بخشی باید در صدر برنامه‌های پیشگیرانه قرار گیرد. وی افزود بهزیستی تا سقف ۳۰۰ میلیون ریال برای انجام آزمایش‌های ژنتیک می‌تواند به افراد واجد شرایط کمک کند.

وی همچنین از افزایش ۱۸ تا ۱۹ درصدی تقاضا و مطالبه برای ارجاع به مشاوره‌های ژنتیک خبر داد و گفت این رشد نشان می‌دهد جامعه بدون وجود الزام رسمی، به اهمیت این خدمات پی برده و استفاده از مشاوره را به‌عنوان یکی از راه‌های پیشگیری انتخاب کرده است.

در کنار آگاهی‌بخشی، دسترسی به مراکز تخصصی نیز یکی از مؤلفه‌های اصلی موفقیت برنامه‌های پیشگیری محسوب می‌شود. در شهر کرمان مراکزی از جمله مؤسسه خیریه ثامن‌الحجج، آزمایشگاه بذرافشانی، آزمایشگاه رازی، مرکز مشاوره ژنتیک صباغ، مرکز مشاوره ژنتیک مهر، مرکز مشاوره ژنتیک نصری‌مقدم، مرکز مشاوره ژنتیک امین، مرکز مشاوره ژنتیک میرحسینی مادر و مرکز مشاوره نیک در این حوزه فعالیت دارند.

نمونه‌ای از اثرگذاری غربالگری ژنتیکی را می‌توان در کنترل بیماری تالاسمی مشاهده کرد. بر اساس اطلاعات دانشگاه علوم پزشکی کرمان، اجرای برنامه‌های غربالگری پیش از ازدواج و مشاوره تخصصی موجب شده مورد جدیدی از تالاسمی ماژور در شهرستان‌های تحت پوشش این دانشگاه ثبت نشود.

پیمانه سنجری‌پور، کارشناس برنامه ژنتیک و تالاسمی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کرمان، آزمایش تالاسمی را یکی از مهم‌ترین اقدامات پیشگیرانه در برنامه سلامت پیش از ازدواج دانست و گفت این آزمایش با بررسی نمونه خون، مشخص می‌کند که زوجین ناقل ژن تالاسمی هستند یا خیر.

وی افزود در صورت شناسایی زوج‌های ناقل، مشاوره تخصصی ژنتیک برای تصمیم‌گیری آگاهانه درباره فرزندآوری ارائه می‌شود. زوجین پس از دریافت معرفی‌نامه از دفاتر رسمی ازدواج برای انجام آزمایش تالاسمی به مرکز مشاوره ژنتیک مختاری ارجاع داده می‌شوند و نمونه خون هر دو نفر مورد بررسی قرار می‌گیرد.

به گفته سنجری‌پور، بیش از هشت هزار و ۷۰۰ زوج در استان تحت غربالگری تالاسمی قرار گرفته‌اند و اجرای دقیق آزمایش‌ها، مشاوره و پیگیری‌ها موجب شده مورد جدیدی از تالاسمی ماژور گزارش نشود. وی این نتیجه را نشان‌دهنده اثربخشی بالای برنامه غربالگری و همکاری زوج‌ها، مراکز مشاوره و دفاتر ازدواج دانست.

این کارشناس افزود پوشش مشاوره پیش از ازدواج در استان کرمان به ۱۰۰ درصد رسیده و ۶۲۶ زوج ناقل یا مشکوک به تالاسمی نیز در سامانه ثبت شده‌اند و خدمات مشاوره‌ای و پیگیری سلامت برای آنان ادامه دارد.

سنجری‌پور تأکید کرد هدف اصلی برنامه، جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا، افزایش آگاهی جامعه و ترویج تصمیم‌گیری آگاهانه در زمینه ازدواج و فرزندآوری است. وی تالاسمی را بیماری قابل پیشگیری دانست و بر نقش آموزش خانواده‌ها، آزمایش‌های پیش از ازدواج و مشاوره ژنتیک در کاهش موارد ابتلا تأکید کرد.

مجموع آمارهای ارائه‌شده از سوی بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی کرمان نشان می‌دهد پیوند میان آگاهی عمومی، دسترسی به مراکز تخصصی، حمایت مالی از خانواده‌ها و استمرار غربالگری می‌تواند نقش مؤثری در کاهش بیماری‌های ژنتیکی و معلولیت‌های قابل پیشگیری داشته باشد؛ مسیری که توسعه آن می‌تواند علاوه بر حفظ سلامت خانواده‌ها، از تحمیل هزینه‌های سنگین درمانی و حمایتی نیز جلوگیری کند.

خبرنگار: زهرا اسکندری

انتهای خبر/

کد مطلب: 1315084

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • captcha