به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایسنا فاطمه هاشمی با اشاره به آمار تعداد بیماران خاص تحت پوشش گفت : 19 هزار نفر بیمار تالاسمی، 24 هزار نفر دیالیزی، 6هزار نفر هموفیلی و سالانه 90 هزار سرطانی تحت پوشش این فدراسیون قرار دارند.

او با بیان اینکه سه گروه تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی جزء بیماران خاص هستند، افزود: هنوز بقیه گروه ها به عنوان بیماران خاص قلمداد نشده اند.

ریس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به اقدامات انجام شده برای بیماران ام.اس، سرطان و دیابت گفت : پیگیر مطالبات بیماران "اوتیسم" و "ای بی" هستیم. در حال حاضر 320 نفر را در مرکز تحت بررسی قرار دادیم که 300 نفر بیمار "ای بی" تشخیص داده شدند.

هاشمی با اشاره به اینکه طی دوسال گذشته به بیماران "ای بی" قول هایی داده شد ولی علی رغم پیگیری های لازم هنوز اقدامات لازم صورت نگرفته است، افزود: نیازمند حمایت مسئولین برای حل مشکلات این بیماران هستیم.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه وجود حداقل یک پزشک و پرستار برای کنترل درمان و مراقبت از بیماران "ای بی" ضروری است، ادامه داد: برای بیماران اوتیسم نیز پیگیری های لازم را داشته ایم. این بیماران در مرحله اول نیازمند سند ملی حمایت از اوتیسم هستند که سازوکار رفتار و اصول حمایتی از آنان باید مشخص شود.

هاشمی با اشاره به وضعیت پساتحریم در کشور و بهبود نرخ ارز، گفت: ما هیچگاه در دوران تحریم از نظر ورود دارو مشکل نداشتیم، عمده مشکلات ما در انتقال ارز بوده است.

او ادامه داد: حمایت ما از این بیماران بیشتر به مراکز درمانی معطوف است و به عنوان مثال دو هزار و 500 دستگاه برای بیماران دیالیزی در کشور به صورت رایگان توزیع کردیم.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به اینکه متاسفانه تعدادی از بیماران تالاسمی در اورژانس و بخش شیمی درمانی تزریق خون می شوند، یادآور شد: این مراکز باید تغییر پیدا کنند و این بیماران در محیط متناسب با شرایطشان تزریق خون شوند.

105105