به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری ایسکانیوز، صبح امروز جمعی از بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده‌های آن‌ها مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. تجمع‌کنندگان که در میان آن‌ها کودکان معلول هم بودند، پلاکاردهایی در دست داشتند که روی آن‌ها نوشته بود: «داروی بیماران اس ام ای (اسپینرازا- ریسدیپلام-زولژنسما) را وارد کنید»  و «سکوت تا به کی؟ چه کسی جوابگوی کودکان آسمانی و زجر بیماران اس ام ای و خانواده‌هایشان خواهد بود؟». سعید اعظمیان که مدیریت این تجمع و کمپین را برعهده داشت از اهداف برگزاری این تجمع و مطالبات بیماران از وزارت بهداشت گفت: این چندمین دفعه است که ما مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کنیم. هدف اصلی ما واردات داروی بیماری اس ام ای به کشور است اما هربار وعده‌هایی به ما می‌دهند و به آن عمل نمی‌کنند. در آخرین تجمعی که داشتیم با شرکت‌های دارویی صحبت کردیم و آن‌ها نسبت به وارد کردن دارو راغب بودند؛ حتی حاضر شدند که برای اثبات اثربخش بودن دارو به یک چهارم بیماران ما به صورت رایگان دارو بدهند اما وزارت بهداشت حتی برای داروی رایگان زیربار نرفته است.

قیمت ۷۵۰ هزار دلاری دارو دروغ است

اعظمیان معتقد است که واردات این دارو برای وزارت بهداشت توجیه مالی دارد و شرایط برای واردات فراهم است. او در این خصوص عنوان کرد: هر هفته یک یا دو نفر از بیماران ما به دلیل نبود دارو می‌میرند. در آخرین تجمعی که داشتیم وزیر بهداشت به سازمان غذا و دارو دستور پیگیری داد اما سازمان غذا و دارو هیچ کاری انجام نمی‌دهد. مشاور وزیر پیگیر کار ما شد و با شرکت‌های دارویی، خیرین و بیمه‌ها جلسه گذاشتند و همه را برای واردات دارو با قیمت‌های بسیار خوب قانع کردند. قیمت ۷۵۰ هزار دلاری دارو که وزارت بهداشت برای توجیه خود می‌گوید، دروغی بیش نیست. قیمت دارو افت کرده و شرکت‌های دارویی حاضرند یک چهارم بیماران را به مدت دوسال رایگان دارو بدهند اما نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت مخالفت می‌کند.

وارددات دارو هزینه پنهان وزارت بهداشت را کاهش می‌دهد

او افزود: تاکنون پاسخی از سوی مسئولین نگرفته‌ایم. مسئولین توجیهی برای این کار ندارند اما تا جایی که ما متوجه شدیم هزینه واردات آن مساله وزارت بهداشت است در حالی که ما برای جبران هزینه آن از سمن‌ها و خیرین کمک گرفتیم و بیمه‌ها را توجیه کردیم که با دادن دارو به بیماران هزینه بیمارستان‌ها کاهش می‌یابد. وزارت بهداشت را هم توجیه کردیم که یارانه سنگین و پنهانی در بیمارستان‌ها صرف نگهداری بیماران اس ام ای می‌شود. برای مثال یکی از بیماران ما چهار ماه در ICU بستری بود و ۱۹۳ میلیون تومان هزینه نگهداری او در بخش مراقبت‌های ویژه شد و این‌ها یارانه‌های پنهانی هستند که وزارت بهداشت برای این بیماری پرداخت می‌کند اما از آن بی‌خبر است. ما در چندین گزارش ثابت کردیم که با واردات دارو هزینه وزارت بهداشت برای نگهداری بیماران کاهش می‌یابد. شرکت‌های دارویی هم قیمت‌های خود را حتی به نسبت منطقه کاهش دادند اما با وجود آماده بودن شرایط نمی‌دانیم چرا وزارت بهداشت همکاری نمی‌کند؟

بیماری اس ام ای  در دسته بیماری‌های ژنتیکی قرار می‌گیرد و ضایعات عصبی و نخاعی برای بیمار به بار می‌آورد. این بیماری انواع مختلفی دارد و فرد در طول زندگی خود با دردها و رنج‌های بسیاری دست و پنجه نرم می‌کند. سه سال پیش داروی برخی از انواع بیماری اس ام ای ساخته شد. «اسپینرانزا» یکی از این داروها بود که در آن دوره به دلیل هزینه بالای آن به گران‌ترین داروی قرن معروف شد اما سال 2020 داروهای دیگری تاییدیه FDA  را گرفتند که هزینه کمتری داشتند. تجمعی اعتراضی برای ورود یکی از این داروها در بهمن سال گذشته مقابل وزارت بهداشت شکل گرفت که در آن زمان دلیل وزارت خانه در وارد نکردن دارو اثربخش نبودن دارو بود درحالی که انجمن دیستروفی عنوان می‌کرد که نبود بودجه کافی برای واردات دلیل اصلی وزارت بهداشت است. در نهایت وزیر بهداشت به سازمان غذا و دارو دستور پیگیری داد اما امروز و با گذشت چند ماه همچنان خبری از واردات دارو نیست.