به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، قدمهایم را تندتر میکنم و پا به حیاط بیمارستان میگذارم. دختری حدوداً چهارساله دست در دست مادرش، آرام قدم میزند و گاهی بهانه میگیرد. نزدیکشان که میشوم، مادرش میگوید بچهاش از دندانپزشکی میترسد و مدام سراغ خواهر دوقلویش را میگیرد و غر میزند از اینکه چرا همراهشان نیامده.
یکی از پرسنل خانه ایبی با رویی گشاده به سمتمان میآید و ضمن خوشامدگویی راه ساختمان را نشانمان میدهد.
ورودی ساختمان را ازدحامی از بچهها پر کرده. آنهایی که زودتر رسیدهاند صندلیها را گرفتهاند و بقیه ایستاده چشم انتظار نوبتشان ماندهاند. چشم که میچرخانم دست فیروزه روی هوا تکانی میخورد که یعنی سلام. از همان بچههای نمایشگاه مترو امام خمینی است؛ گرم صحبت میشویم.
شاکی بود از همکارم بابت گزارش «جایی برای پروانهها» که حکم به شلختگی شکل چیدن نمونهکارهای شمعسازیاش داده بود.
آگاهیرسانی مهمترین خواسته پروانهایها
در ذهنم موضوعی را آماده کردهام تا دربارهاش با او صحبت کنم اما آنقدر حرف برای گفتن دارد که خودش سر صحبت را باز میکند و مجالی برای سوال پرسیدن به من نمیدهد. همان دختری که در برخورد قبلی کمحرف بود، امروز ولی انگار یک سینه حرف برای گفتن دارد.
از دوران نوجوانی میگوید؛ از روزهایی که چقدر مضطرب بوده و تازه از طریق برنامه خندوانه و حضور آقای هاشمی در آن برنامه، متوجه بیماریاش شده است. از مدرسه میگوید؛ از روزهایی که برای پنهان ماندن زخمهای بدنش از چشم همکلاسیها جورابشلواری میپوشیده؛ پوششی که اتفاقاً برای زخمهایش مناسب نبوده است. استرس، اضطراب و ناآگاهی اطرافیان سرانجام کارش را به جایی میرساند که در ۱۶سالگی از فضای مدرسه فاصله میگیرد و ترک تحصیل میکند.
بید همدلیش با بقیه بیماران پروانهای گل میکند و میگوید: «این فقط مشکل من نبوده تقریباً بیشتر بچههای پروانهای با این موضوع روبهرو میشوند.»
اما این پایان راهش نبود. پس از دو سال دوباره به مسیر تحصیل برمیگردد، کنکور میدهد و وارد دانشگاه میشود. با این حال گلایهاش همچنان پابرجاست؛ اینکه حتی در دانشگاه و جامعه هم آگاهی کافی درباره این بیماری وجود ندارد.
سوالی که مدتی است در ذهنم میچرخد را میپرسم: «یعنی تنها خواستهای که داری اینه که آگاهیرسانی بشه؟»
لبخندی روی لبش مینشیند و میگوید:«من واقعاً خوشحالم که اصحاب رسانه مثل شما، بهخصوص سایتهای خبری اینترنتی، قدم سر چشم ما میذارین، با ما مصاحبه میکنین و صدای ما هستین. خواسته من اینه که در جامعه آگاهیرسانی بشه.»
بعد از یک خواسته دیگرش میگوید؛ ساخت آسایشگاهی که قرار بوده پناهی برای این بیماران باشد تا در کنار یکدیگر زندگی کنند.
میگوید: «یک قولی هم به ما داده بودن که آسایشگاهی برامون بسازن ولی هنوز خبری نیست. خواسته دیگهی من از مسئولین اینه که به حاجآقا هاشمی تو ساختن این آسایشگاه کمک کنن.»
پرسنل از راه میرسند و صدایش میزنند. انگار نوبتش رسیده است. از هم خداحافظی میکنیم و او راهی میشود.
همانجا که نشستهام، مردی سالخورده را کنارم میبینم که انگار چشم به راه کسی برای همصحبتی است. با کمی خجالت میپرسد: «میشه با من هم صحبت کنی؟»
با کمال میل کنارش مینشینم و از حس و حالش میپرسم. میگوید حس خوبی دارد؛ چون در شهر خودش خوزستان به دندانپزشکی مراجعه کرده، اما پزشکان نتوانستهاند کاری برایش انجام دهند و گفتهاند به دلیل بیماریاش امکان درمان وجود ندارد. در نهایت مجبور شده دوتا از دندانهایش را بکشد.
انگار دریچهای برای درد دلش باز شده باشد، ادامه میدهد: «دوست دارم آگاهیرسانی بشه و بقیه بدونن این بیماری چقدر درد داره و چقدر هزینه داره.»
بعد از زندگی خودش میگوید. مردی بیکار با سه فرزند که نه خانهای دارد و نه شغلی، هزینه زندگی را با یارانه و کالابرگ میگذراند. با این حال خواستهاش از مسئولان برای خودش نیست:« از مسئولین میخوام یه کمک خاصی برای بچههام بکنن همین، چیز دیگهای نمیخوام.»
با خودم فکر میکنم این شاید معنای پدر بودن باشد. پناه بودن برای فرزند، حتی وقتی خودت چیزی برای تکیه کردن نداری.
کمی بعد پسری را میبینم که دوستانه با همان دختری که قبلتر با او صحبت کرده بودم، سلام و احوالپرسی میکند. منتظر میمانم تا گفتوگویشان تمام شود و وقتی خداحافظی میکند، سر صحبت را با او باز میکنم.
خودش را دانیال افتخاری معرفی میکند. وقتی از علاقه و تواناییهایش میپرسم با اشتیاق میگوید: «من عاشق نقاشیام و حدود یک ساله که نقاشی با مدادرنگی رو به صورت حرفهای شروع کردم.»
از پیجی که برای آثارش ساخته میگوید و از نقاشیای که به تازگی از محسن چاوشی کشیده و آرزو دارد یه روز به دست او برسد. میان این همه حرف از بیماری و درمان، شنیدن از هنری که دوستش دارد رنگ دیگری به گفتوگویم میدهد.
کمی آن طرفتر چشمم به پسربچهای حدوداً هشتساله میافتد که آرام گوشه پلههای بیمارستان نشسته و با پاکت شیرکاکائویی که در دست دارد، سرگرم است.
کنارش مینشینم تا بتوانم توی چشمانش نگاه کنم، سعی میکنم با همان لحن کودکانه با او حرف بزنم. اسمش را میپرسم، اما جوابی نمیدهد. از اینکه مدرسه میرود یا نه میپرسم؛ که فقط به تکان دادن سرش اکتفا می کند.
میپرسم: «توی مدرسه با بچهها چیکار میکنی؟ تا حالا شده کاری کنن که ناراحت بشی؟»
بالاخره جواب میدهد: «بازی؛ خودشون بازی میکنن، منو توی بازی راه نمیدن.»
کودک مضطربی است و موقع حرف زدن، با دستهای زخمی و خونآلودش پاکت شیرکاکائو را جابهجا میکند. دلشوره میگیرم که مبادا دستش دوباره زخمی شود. دیگر ادامه نمیدهم و آرام خداحافظی میکنم.
قبل از اینکه سراغ این پسربچه بروم، دختری چادری را دیده بودم که کنار مادرش روی صندلی نشسته بود. سراغش که میروم از دوربین رو میگیرد. وقتی مطمئن میشود قرار نیست فیلمی از او گرفته شود رضایت میدهد با هم صحبت کنیم.
از مشکلات درمانیشان میپرسم. در حالی که با آستین چادرش بازی میکند، میگوید: «بعضیهامون گلومون یه حالت چسبندگی داره که باید عمل بالون انجام بدیم؛ یه جورایی شبیه آندوسکوپیه، ولی تا معده نمیره و فقط مری رو باز میکنه.»
از تفاوت تجربهش با پزشکان مختلف میگوید و بعد به مشکل دیگری اشاره میکند؛ چسبهای پانسمان.
میگوید: «قبلاً یه چسب خارجی بود که وقتی روی زخم میزدیم به راحتی کنده میشد، اما الان نمونه ایرانیش رو تولید کردن و وقتی روی پوستمون میزنیم، سخت کنده میشه و پوستمون رو هم میکنه.»
همهمهای در سالن میپیچد. از بین صحبتها متوجه میشوم فرد محبوب بچههای خانه ایبی برای بازدید آمده. پس از بازدید از اتاقها قصد رفتن دارد. خودم را به او میرسانم تا درباره مشکلاتی که بچهها با من در میان گذاشتهاند پاسخ بگیرم.
بیمار نباید دغدغهاش پانسمان باشد
اول از پانسمان و چسبها میپرسم. توضیح میدهد: «پانسمانهای مورد نیاز بیماران تحت تأثیر تحریمها قرار دارند و تأمین آنها به شکلی نیست که مؤسسه بتواند میزان مشخصی را از شرکت تولیدکننده درخواست و دریافت کند؛ بلکه پانسمانهای تهیهشده متناسب با نیاز هر بیمار در اختیار او قرار میگیرد.»
در ادامه درباره نحوه خدماترسانی توضیح میدهد: «همه بیماران در یک سطح خدمات دریافت نمیکنند و میزان پانسمان بر اساس شدت و میزان زخم هر بیمار تعیین میشود. بنابراین بیمارانی که زخم بیشتری دارند پانسمان بیشتری دریافت خواهند کرد و بیماران نباید از بابت تأمین پانسمان نگرانی داشته باشند.»
به گفته او گاهی بیماران با وجود آموزشهای ارائهشده از سوی مددکاران به دلیل ناآگاهی از پانسمان بیش از میزان مورد نیاز استفاده میکنند، در حالی که پانسمان باید به شکل مدیریتشده و متناسب با وضعیت زخم مصرف شود تا برای زخمهای جدیتر نیز امکان استفاده وجود داشته باشد.
سؤال بعدیام درباره خدمات دندانپزشکی است. میگوید: در دورههای گذشته اقدامات مختلفی در این زمینه انجام شده، اما این نخستین بار است که در بیمارستان حضرت بقیهالله(عج)، خدمات دندانپزشکی با چنین حجم و گستردگی و با استفاده از ظرفیت تخصصی ارائه میشود.
او با تأکید بر ضرورت حمایت دولت از این اقدامات میگوید: «یک نهاد نظامی میتواند خدمات خود را تنها به افراد زیرمجموعه خود محدود کند اما زمانی که یک مجموعه به صورت داوطلبانه برای ارائه خدمات به بیماران پروانهای وارد میدان میشود، دولت نیز باید به شکل ویژه از این اقدامات حمایت کند.»
درباره عمل بالون هم که یکی از دغدغههای مطرحشده از سوی بیماران بود میپرسم. توضیح میدهد: «اگر بیماری در مسیر بلع غذا مشکل داشته باشد، میتواند به واحد مددکاری مراجعه کند و مددکاران در اولین فرصت از بیمارستانهای تخصصی برای او وقت میگیرند. به گفته او عمل بالون نیز انجام میشود و بیماران نباید از انجام آن نگرانی داشته باشند.»
آخرین سؤالم درباره آموزش پزشکان و ایجاد مراکز تخصصی بیشتر برای درمان بیماران پروانهای است. پاسخ میدهد: «دانشگاههای علوم پزشکی در این زمینه فعالیتهای خود را انجام میدهند و ما نیز با آنها در زمینه آموزش و تحقیقات تعامل داریم تا بتوانیم زمینه ارائه خدمات بهتر به بیماران را فراهم کنیم.»
از سالن بیرون میآیم، اما تصویرهایی که دیدم هنوز در ذهنم مانده است؛ دختری که سالها از مدرسه دور شد، پدری که برای خودش چیزی نخواست، جوانی که بیماری را در کنار هنرش روایت میکرد و کودکی که تنها میخواست در بازی بچهها راهش دهند.
با خیلی از پروانهایها فرصت گفتوگو پیدا نکردم؛ دختری که از ایرانشهرِ سیستان و بلوچستان، نزدیک به ۲ هزار کیلومتر راه آمده بود تا برای دندانپزشکی به اینجا برسد، خواهر و برادری که از همدان آمده بودند و میگفتند خواهر دیگرشان نتوانسته همراهشان بیاید و خیلی از بچههای دیگری که هر کدام قصهای برای گفتن داشتند، اما فرصت شنیدنشان نصیبم نشد.
شاید میان تمام خواستههایی که آن روز شنیدم، یک خواسته بیش از همه تکرار میشد: دیده شدن. نه فقط زخمها بلکه آدمهایی که پشت این زخمها زندگی میکنند.
انتهای پیام/
یگانه مغانی
نظر شما