اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز در خصوص تجمع امروز صبح این بیماران مقابل مجلس شورای اسلامی گفت: چهل روز پیش که تجمع کردیم آقای قالیباف بودجه‌ای دو هزار میلیاردی برای تامین داروی بیماران خاص که اس ام ای هم جزو آن بود، درنظر گرفت و متاسفانه به دلیل آمار اشتباهی که وزارت بهداشت به مجلس ارائه داده است که با دلیل می‌توانیم اثبات کنیم که اشتباه هستند، مجلس به این نتیجه رسیده که بودجه‌ای زیادی برای تامین دارو نیاز است و این پول باید به سمت خدمات توان‌بخشی و بیمارستانی برود.

بیشتر بخوانید

وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟

اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

او ادامه داد: با توجه به اینکه وزارت بهداشت رجیستری بر روی بیماران اس ام ای انجام نداده است اما انجمن به کمک اساتید دانشگاه تهران رجیستری دوساله انجام داده و ۴۵۰ نفر را مشخص کرده است اما وزارت بهداشت بدون تحقیق عددی سه هزار نفری را اعلام کرده و مجلس هم زمانی که بودجه مورد نیاز را تخمین زده به عدد بسیار بزرگی رسیده و بودجه را به سمت خدمات بیمارستانی روانه کرده است. خواسته ما این است که این بودجه برای تامین داروی بیماران خاص استفاده شود و داوی بیماران اس ام ای هم در لیست داروهای کشور قرار گیرد.

به گزارش ایسکانیوز، بیماران اسم ام ای سال‌هاست که منتظر واردات داروی مورد نیاز خود هستند اما گره این مشکل مسئله تامین اعتبار است که در تعلل مسئولان هر ساله چندین کودک جان خود را از دست می‌دهند اما هنوز تصمیم جدی در این خصوص گرفته نشده است. بیماران و خانواده‌های آن‌ها گفته‌اند که تا رسیدن به نتیجه تجمع را ادامه خواهند داد و انتطار پاسخ از سوی مسئولان را دارند.

انتهای پیام /