به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، صبح امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران اس ام ای دلایل این تجمع را اینطور شرح داد: بیماری اس ام ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیکی است که به علت  تخریب سول‌های شاخ قدامی نخاع به وجود می‌آید و به دنبال آن اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند.

او افزود: این بیماری به سه نوع مختلف تقسیم می‌شود؛ در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از دو سالگی فوت می‌کنند اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی، حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

اعظمیان اظهار داشت: تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تاییدیه دریافت کرده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده است؛ پس از پیگیری‌های مکرر  از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت‌های دارویی برگزار شد و شرکت‌های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان صد بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست کرد.

او ادامه داد: همچنین برای اینکه این بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد  و داروی مورد نیاز سریع‌تر تامین شود، حدود سه ماه پیش جلسه حضوری با آقای دکتر قالیباف داشتیم که او با حسن نیت، دستور داد تا نسبت به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی در سال جاری و تصویب بودجه برای واردات دارو در سال‌های آینده اقدام کنند که متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم پیگیری‌های ما سه ماه از آن دیدار می‌گذرد اما اقدام عملی خاصی انجام نگرفته است.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای توضیح داد: بدین منظور بیماران اس ام ای تجمعی از روز یکشنبه به مدت دو روز ، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت و درخواست‌های آن‌ها شامل تامین سریع هزینه داروی بیماران اس ام ای برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال‌های آتی و قرار دادن بیماری اس ام ای در لیست بیماران خاص است.

اعظمیان تاکید کرد: محل اختلاف برسر اثربخش نبودن دارو بود اما ما مدارک خود مبنی بر اثربخش بودن دارو را به سازمان غذا و دارو ارائه دادیم و متخصصان حاضر در آنجا موضوع اثربخشی را تایید کردند و بعد مشخص شد که موضوع برسر هزینه براثربخشی و در واقع مطالعه ارزیابی اقتصادی دارو است که در این مورد هم متخصصان معتقد بودند که برای این داروها نمی‌توان هزینه بر اثربخشی اثبات کرد زیرا تامین نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده که مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی‌شود که دارو وارد نشود.

انتهای پیام/