رامک حیدری، مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی که خود یکی از بیماران مبتلا به دیستروفی است در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ایرادات وارد بر بندهایی از طرح جوانی جمعیت گفت: پیش از طرح فعلی روال قانونی این بود که اگر پزشک برای مادری غربالگری نمی‌نوشت و مشکلی ایجاد می‌شد، فرد می‌توانست علیه پزشک شکایت کند و حتی ماماهایی که در روستاها بودند هم می‌توانستند نسبت به انجام غربالگری توصیه کنند اما در طرح جدید به غیر از پزشک متخصص دیگر اقشار حق اظهارنظر در مورد غربالگری را نخواهند داشت. مورد بعدی این است که حق شکایت مادر از پزشک حذف شده و اگر پزشک متخصص بخواهد برای مادری غربالگری تجویز کند باید اسم و مشخصات مادر را در سامانه‌ای ثبت کند و نتیجه از طریق سامانه اعلام شود که فرد می‌تواند غربالگری انجام دهد یا نه، در حقیقت پزشک به تنهایی نمی‌تواند در مورد غربالگری تصمیم بگیرد.

او ادامه داد: در مورد سقط درمانی هم روند به این شکل بود که با نظر سه پزشک متخصص نامه‌ای به پزشکی قانونی ارجاع داده می‌شد و پزشکی قانونی پس از بررسی مجدد اجازه سقط به مادر می‌داد البته انجام سقط به اختیار مادر بود و اجباری برای این کار وجود نداشت. امروز روند اینطور است که مادر باید بعد از اینکه از متخصص نامه گرفت و به پزشک قانونی مراجعه کرد به دادگاه مراجعه کند  و نظر فقیه در این مورد پرسیده  و تصمیم گیری کلی توسط دو قاضی انجام می‌شود. با توجه به اینکه در غربالگری فرصت کمی برای تشخیص ناهنجاری تا قبل از چهار ماه و ده روزگی (زمان قانونی سقط جنین) وجود دارد و با درنظر گرفتن پیچیده‌تر شدن روند اداری زمان مناسب برای تصمیم گیری در مورد سقط جنین از دست می‌رود.

حیدری از عواقب اجرای غربالگری و سقط درمانی به روشی که در طرح عنوان شده، توضیح داد: تصمیم‌گیری‌ها موردی شده و همه چیز وابسته به قاضی می‌شود و ممکن است که قاضی موارد پزشکی را در نظر نگیرد و معتقد باشد که عسر و حرجی برای نگهداری این فرزند معلول برای خانواده وجود ندارد و به همین جهت اجازه سقط ندهد در حقیقت سلیقه‌ای عمل خواهد شد. مشکل بعدی کمبود زمان است و اگر خانواده‌ای به دلیل طولانی شدن روند اداری نتواند در زمان مناسب اجازه سقط بگیرد به سقط غیرقانونی رو می‌آورد و در سقط غیرقانونی امکان 15 درصد مرگ مادر وجود دارد و حتی ممکن است که خانواده برای سقط به کشورهای اطراف سفر کنند. از طرفی ممکن است که برخی پزشکان دردسر ثبت مشخصات در سامانه را نپذیرند و از این موضوع سرباز بزنند و اصلا به خانواده هشدار ندهند که ممکن است فرزندشان دچار نقص باشد و در خیلی از موارد خانواده‌هایی که در مناطق محروم هستند اطلاعاتی در این مورد ندارند و ممکن است اهمیتی به انجام  این موضوع ندهند کماینکه در گذشته اطلاعات کافی در مورد بیماران ژنتیکی نبود و ما شاهد افزایش بیماران دارای نقص ژنتیکی در یک خانواده بودیم و امروز با وجود پیشرفت علم به واسطه این محدودیت‌ها مجددا شاهد بروز اتفاقاتی از این دست خواهیم بود.

او در خصوص خطای آزمایشات غربالگری عنوان کرد: غربالگری در همه جای دنیا درصدی خطا دارد اما میزان خطا را باید در مقایسه با عملکرد خوبش بسنجیم، علم در هرکاری خطا دارد و میزان خطا محاسبه می‌شود و این بخشی از کار علمی است که درصد خطا را حساب کنند پس نمی‌توان خطا را نادیده گرفت اما اینکه به دلیل وجود خطا علم را زیر سوال ببریم یا حذف کنیم کار اشتباهی است مانند اینکه اگر متر خطا دارد دیگر از آن استفاده نکنیم و بعد از این با قدم مصافت را اندازه بگیریم! مهم این است که برای کاهش خطا تلاش کنیم و دستورالعمل‌هایی برای جلوگیری از فساد بنویسیم. قانون ایراد ندارد اجرای قانون فسادانگیز است. قانون پیشین خوب بود و باید نحوه اجرای آن باید مورد بررسی قرار می‌گرفت نه اینکه به طور کامل حذف شود.

انتهای پیام /