اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس + فیلم

کودک مبتلا به اس ام ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز این بیماران اعتراض کرد.

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و به دنبال وعده محمد باقر قالیباف؛ رییس مجلس مبنی بر واردات داروی مورد نیاز این بیماران درخواست پیگیری مطالباتشان را دارند.

محمدباقر قالیباف سه ماه پیش در دیدار با نمایندگان این بیماران و بررسی مدارک و مطالباتشان قول داده بود که ردیف بودجه‌ای برای واردات دارو درنظر گرفته شود و علی رغم تایید سازمان غذا و دارو هنوز این وعده جامعه عمل نپوشیده و خانواده این بیماران روزهای متعددی در گرما و سرما تجمع می‌کنند تا بتوانند جان عزیزانشان را نجات دهند.

بیشتر بخوانید

وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟

در ادامه تجمع امروز صبح مقابل مجلس میرمحمدی؛ معاون دکتر شهریاری رییس کمیسیون بهداشت در جمع تجمع کنندگان حاضر شد و قول داد که عصر امروز جلسه‌ای با مسئولان مربوطه در مورد این موضوع داشته باشد اما در این میان درخواست‌ها و اعتراض‌های کودکی نشسته بر ویلچر توجه همه را به خود جلب کرد.

این کودک  در حالی که تاکید می‌کرد که ما حرف غیرمنطقی نمی‌زنیم و با کسی هم دعوا نداریم، عنوان کرد: این همه بیمار با ویلچرهای سنگین به این جا آمده‌ایم تا به خواسته‌هایمان رسیدگی شود. پدر و مادرهای ما رای ندادند که امروز برای پیدا کردن دارو زیر آفتاب معطل بمانند. ما در گرما و سرما جمع شدیم و حالا چه تضمینی وجود دارد که با جلسه‌های شما برای ما دارو وارد کنند؟

این کودک در پاسخ به حرف میرمحمدی مبنی بر اینکه تضمین می‌دهد که به مشکلات این بیماران رسیدگی کنند، گفت: آقای قالیباف و مسئولان وزارت بهداشت هم می‌گفتند که تضمین می‌دهیم اما تضمین‌هایشان به کجا رسید؟ ما تا جواب نگیریم از اینجا نمی‌رویم.

فواد که کوچک‌تر بود و او هم با یک ویلچر برقی خود را به تجمع رسانده بود، خطاب به مسئول مورد نظر گفت: من حق بازی کردن دارم، تا کی باید از مادرم بخواهم که کارهای شخصی من را انجام دهد؟ من حتی یک جوراب را نمی‌توانم به تنهایی بپوشم و برای آب خوردن دستم می‌لرزد.

بیماران اسم ام ای سال‌هاست که منتظر واردات داروی مورد نیاز خود هستند اما گره این مشکل مسئله تامین اعتبار است که در تعلل مسئولان هر ساله چندین کودک جان خود را از دست می‌دهند اما هنوز تصمیم جدی در این خصوص گرفته نشده است. بیماران و خانواده‌های آن‌ها گفته‌اند که تا رسیدن به نتیجه تجمع را ادامه خواهند داد و انتطار پاسخ از سوی مسئولان را دارند.

انتهای پیام/

کد خبر: 1113488

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • 8 + 9 =

    نظرات

    • نظرات منتشر شده: 16
    • نظرات در صف انتشار: 0
    • نظرات غیرقابل انتشار: 0
    • شهریار فکری IR ۱۳:۴۵ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      1 0
      بیماران ‌sma دارو نیاز دارن لطفا داروی این بیماران وارد کنید وزارت بهداشت...
    • نیلوفرمنوچهری IR ۱۳:۴۹ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      حق طبیعی یه بیمار دارو و درمانه ۶ ساله این داروها خارج ازکشور تولید میشه و ۸۰ تا کشور اونو تایید کردن چرا دارو رو وارد نمیکنید؟مگه ما حق درمان و زندگی نداریم؟تا کی صبوری و سکوت؟تا کی میخاین وعده های الکی به ما بدین؟عمر ماکه دیگه برنمیگرده چقدر ما باید زجر و درد بکشیم ؟کی جوابگوی شب بیداری ها و دردهای ما هست؟
    • فاطمه صفری IR ۱۳:۵۲ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      واقعا چون این بچه ها هوش زیادی دارند عذاب میکشند که کارهایشان را باید بقیه انجام دهند خواهش میکنم دارو را وارد کنید
    • مامان سینا IR ۱۴:۰۰ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      1 0
      درود بر سینا که حق خودشو از نظام میخواد،،دارو حق بچه های اس ام ا هست
    • مریم IR ۱۴:۰۶ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      1 0
      نفس ما خانواده ها بریده ۲۰ سال بیماری دیگه بس وقتی دارو هست و تمام کشور ها استفاده کردند به فکر بیماران هستند چرا کشور من دارو را وارد نمیکندو خانواده ها هر لحظه زجر می کشند حق ما مردم ایران این نیست که دم از انسانیت میزنیم.بیماران smaرا دریابید
    • S.a IR ۱۴:۰۹ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      کودکان اس ام ای را دریابید آنها هم حق بازی و دویدن و زندگی دارند تا کی باید متکی به پدر و مادرشان باشند .وجدانتان کجاست؟!؟انها هم بچه های ایرانند
    • رامک حیدری IR ۱۴:۰۹ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      آفرین بر پسران شجاع اس ام ای که برای دارو اینگونه میجنگند و مطالبه گری میکنند. مسئولین محترم لطفا برای ورود داروی اس ام ای تکانی به خود دهید.
    • علی IR ۱۴:۱۲ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      تلاش کنید از این کودکان معصوم واقعا حمایت عملی بشه..
    • فواد IR ۱۴:۲۴ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      1 0
      سخن حق جواب ندارد هرچه قدر هم شما داری صندلی قدرت باشید
    • پریسا ابراهیمی درخشان IR ۱۴:۴۴ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      امیدوارم هر چه زودتر به داد این کودکان معصوم و بی گناه برسید اینها فقط بیمارند نه اختلاسگرند نه دزد و غارتگر
    • نگار IR ۱۴:۵۷ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      وارد كردن دارو ، كمترين حق بيماران است .
    • IR ۱۴:۵۹ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      رسیدگی به بیماران حداقل وظیفه مسیولینه
    • معصومه IR ۱۵:۰۰ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      1 0
      آقای قالیباف و سایر مسولان مربوطه من از نزدیک با یک کودک اس.ام.آ در ارتباط هستم، واقعا این کودکان بدون هیچ دلیل موجهی حق زندگی و بازیشون سلب شده. چرا وقتی شش ساله دارو کشف شده و تمام کشورها دارن به رایگان یا مبلغ ناچیزی تزریق میکنن اونوقت هنوز مجوز وارداتش به کشور ما صادر نشده؟ چرا؟ چراااااااا؟ چراااااااااااااااااااا؟ چراااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا؟ چرااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا؟
    • علیخانی US ۲۰:۴۶ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۱
      0 0
      کاش همتی کنند مسئولان تا این کودکان عزیز به آرزوهای ساده ی خودشون برسند
    • فاطمه رحمانی IR ۰۰:۲۴ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۲
      0 0
      به دادشان برسید
    • مجید IR ۱۱:۴۹ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۲
      0 0
      توروخدا بداد کودکان اس ام ای برسید واقعا گناه دارن