یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت دارو گفت: سالهاست که کشورهای اطراف خلیج فارس از سه قلم داروی جدید برای درمان تالاسمی استفاده میکنند که ما از آنها بیبهره هستیم. سازمان غذا و دارو بیش ازسه سال است که نتوانسته این داروها را وارد کشور کند.
او افزود: درباره داروهای فعلی هم، بیش از یک سال است که در تلاشیم داروی آلمانی، یک نوع دفراسیروکس، را وارد کشور کنیم و حتی رئیس کمیسیون بهداشت مجلس هم دستور آن را به وزیر بهداشت داده است، اما علیرغم تاکید فراوان، واردات این دارو معوق مانده و سازمان غذا و دارو هم هیچ توضیحی درباره علت تعویق در وارد کردن این دارو به ما ندادهاست.
شرکت آلمانی تولید کننده این دارو آماده بود که آن را رجیستر کند و در فهرست داروهای رسمی کشور قرار دهد اما حدودا یک سال است که نمیگذارند این دارو وارد ایران شود.
ورود ارز ترجیحی به تالار دوم و بحران دارو
عرب درباره بالا رفتن نرخ ارز و تاثیر آن بر بیماران گفت: ارزی که برای مردم و بیماران تالاسمی استفاده میشد ارز ترجیحی(تالار اول) بود اما دولت در سکوت محض خبری، به شرکتهای وارد کننده دارو، مواد اولیه و تجهیزات پزشکی اعلام کرد که از این به بعد ارز ترجیحی به تالار دوم رفته و با نرخ 28 هزار و 500 تومان به آنها تعلق میگیرد.
او توضیح داد: وقتی این اتفاق بیفتد نیاز است که شرکتهای وارد کننده چند برابر قبل نقدینگی ریالی داشته باشند. در حال حاضر این شرکتها این میزان نقدینگی را در اختیار ندارند و آمادگی آنرا هم ندارند؛ در حالی که طلب بسیار زیادی از سازمانها بیمهگر دارند.
عرب افزود: تامین اجتماعی ماههاست که بودجه مربوط به شرکتهای وارد کننده دارو را نداده است. از طرف دیگر حتی اگر این میزان نقدینگی ریالی برای شرکتها تامین شود در انتهای سال که داروها با نرخ ارز تالار دوم به فروش میرسد، به دلیل چهار برابر شدن قیمت دارو، هیچ داروخانهای امکان دریافت و تامین داروها را نخواهد داشت.
او اضافه کرد: دارویی که در حال حاضر در کشور موجود است با ارز 8 هزار و 500 تومانی تامین شده، اما اکنون که ارز وارد تالار دوم، یعنی 28 هزار و۵۰۰ تومان، شده شرایط سختی پیش روی بازار دارو خواهد بود و در چند ماه آینده همه بیماران از قیمت بسیار بالای داروها شوکه میشوند.
او ادامه داد: حتی اگر داروخانهها بتوانند این داروها را دریافت کنند، دیگر بیمار توانایی خرید آن را نخواهد داشت؛ زیرا در بسیاری از داروهای تالاسمی بیمار باید بخشی از هزینه دارو را خودش پرداخت کند و در این شرایط بسیاری از بیماران قدرت خرید دارو را از دست میدهند.
عرب افزود:وقتی یک خانه دو تا سه بیمار تالاسمی دارد و حقوق سرپرست خانوار 10 تا 15 میلیون است، بیماران چگونه میتوانند از پس هزینههای تامین دارو بر بیایند؟ در این وضعیت چیزی جز مرگ در انتظار این بیماران نخواهد بود.
هزینههای کمرشکن داروهای ثانویه
مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره پوشش بیمه برای این بیماران توضیح داد: داروهای اصلی بیماران خاص، برای تالاسمی داروی آهنزدا، صد در صد تحت پوشش بیمه است اما این بیماران به داروهای دیگری هم برای رفع مشکلات ثانویه احتیاج دارند، مثل داروهای پوکی استخوان، مسکن و غیره.
بیمه در قبال این نوع داروها چیزی پرداخت نمیکند و هزینه آنها کمرشکن است. مثلا قیمت یک آمپول پوکی استخوان 16 تا 20 میلیون تومان است.
معادله حل نشدنی بنیاد امور بیماریهای خاص
مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: بنیاد امور بیماریهای خاص ادعا میکند که به بیماران خاص خدمت ارائه میکند، اما خدمتی به ما ارائه نمیشود.
حرف ما این است که حتی اگر این بنیاد خدمتی هم به ما ارائه نمیکند، حداقل در برابر وضعیتی که برای بیماران خاص به وجود آمده از ما دفاع کند. رئیس این بنیاد چرا در برابر تغییر نرخ ارزی که انجام شده چیزی نمیگوید؟ چرا هیچ واکنشی نشان نمیدهد؟ ما الان نیاز داریم که او بیاید و بپرسد که با این افزایش نرخ ارز ترجیحی چه بلایی بر سر بیماران خاص میآید؟
او افزود: اعضای هیئت امنای این بنیاد افراد کوچکی نیستند. این افراد الان باید صدای بیماران خاص باشند.
عرب درباره خدماتی که بنیاد به بیماران خاص ارائه میکند، گفت: از طرف انجمن تالاسمی ایران میگویم، ما تا الان تسهیلات مالی از بنیاد بیماریهای خاص دریافت نکردهایم.
ادعای این بنیاد این است که دارد برای بیماران هزینه میکند. باید گزارشی بدهند که ما ببینیم این خدمات دقیقا چه بوده اند. تا امروز ما هر چه قدر از رئیس این بنیاد درخواست جلسه و ملاقات کردهایم، بی جواب مانده است. این بنیاد اصلا به کسی پاسخگو نیست.
او افزود: انتظار ما این است که حداقل در یکی از این بیمارستانهای بنیاد، فضایی به ما اختصاص داده شود تا ما بتوانیم به هر بیمار تالاسمیای که در سایر مراکز درمانی دسترسی به خدمات ندارد، خدمت ارائه کنیم.
عرب در ادامه پرسید: مگر اسم این بنیاد، بنیاد امور بیماریهای خاص نیست؟ پس چرا فقط باید به قشر محدودی خدمت بدهد؟ مگر سرطان بیماری خاص است؟ سرطان در تعریف دولت هم بیماری صعبالعلاج است. چرا این بنیاد دو ساختمان را با بودجه بیماران خاص تاسیس کرده و به سرطان اختصاص دادهاست؟
او در ادامه گفت: ما خیلی ممنونیم که کسی کاری برای سرطان انجام داده اما حداقل کاری که این بنیاد میتواند بکند این است که در این مراکز و بیمارستانها فضایی را به بیماران خاص اختصاص دهد تا این بیماران هم بتوانند از خدمات درمانی ارائه شده استفاده کنند. نمیشود که بیماران خاص را به جاهای پرت ارجاع دهند اما بیمارانی که برایشان درآمدزا هستند را در این بیمارستانها پذیرش کنند. این مثال بارز تبعیض است. از کمکهای مردمی که به بنیاد میشود هم چیزی به دست بیماران ما نمیرسد.
تعهدات صندوق بیماری صعبالعلاج افزایش یافته اما بودجه آن ثابت است
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تسهیلات صندوق بیماران صعب العلاج گفت: تالاسمی اولین بیماریای بود که در این صندوق تعریف شد. بعدا بیماریهای بیشتری به این صندوق اضافه شدند اما بودجه آنها هیچ تغییری نکرد. همین باعث شده که دیگر قادر نباشد به نیازهای بیماران خاص پاسخ دهد.
او افزود: ما انتظار داریم که وضعیت بیماران خاص روز به روز بهتر شود اما دقیقا برعکس آن اتفاق افتاده . چند نهاد مختلف دارند با اسم بیماریهای خاص بودجه میگیرند اما چیزی به دست بیماران نمیرسد. ما با یک سری سازمان دولتی یا عمومی-دولتی مواجه هستیم که با بودجه بیماران خاص امورات خود را میگذرانند اما صدای بیماران خاص بلند است که هیچ خدماتی در ازای بودجه پرداخت شده دریافت نمیکنند.
خبرنگار: زینب خوانساری
انتهای پیام /
نظر شما